Patients Sclérose en plaques
Votre avis sur le Fampyra
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COUCOU serena et les autres .... serena pour le sommeil maryne a trouvé un bon compromis ! demande lui
Bizzzzzzzzzzzz
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Hello 
comme Maryne pas vu ton post , je sais qu'elle est très contente depuis qu'elle a supprimé le comprimé du soir ! Dort bcp mieux ( ne prend qu' Euphytose) et bénéfices marche légèrement diminués ! Fais toi le confirmer bisous et bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Ami
Bonjour
Pour moi euphytose ne marche pas alors je fais un peu d'activite le soir un vingtaine de minutes (marche ou abdos), une douche un peu plus chaude et au lit des que je sens que c'est le moment...
Mais ce n'est pas miraculeux. Quand je dors 5 /6 heures ca me fais du bien. Je me reveille moins dans la nuit.
Bonne journee a tous
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Bonjour tout le monde !
En effet le Fampyra m'apporte beaucoup mais j'en perdais le sommeil !
et cela m'épuisait tellement que les effets bénéfiques j'en profitais beaucoup moins !
c'était devenu une angoisse : ne pas dormir...
je n'aime pas les somnifères et je ne les supporte pas !
il fallait que je trouve une solution
mon neuro au téléphone m'a conseillé d'essayer de ne prendre qu une seule prise par jour
j'ai hésité car j'avais peur de perdre tous les bon effets du Fampyra
Mais j'ai tenté !
au bout de 3 jours mon sommeil commencait à revenir,
aujoud'hui au bout de 15 j je dors normalement
je ne prends que de l euphytose (2 au diner et 2 au coucher)
je pense même que je peux m'en passer... 'à essayer"
En contre partie comme je pouvais le redouter les effets bénéfiques ont changé !!
mais pas autant que je le redoutais
en effet un peu moins d'aisance à tous les niveaux MAIS
je dors bien et je trouve le compromis parfait !!!!
il faut bien être conscient que le medicament met 1 a 2 semaines avant de faire effet
pour ce qui est des effets secondaires pour moi c'est pareil il faut un peu de temps
mais je pense avoir trouvé un équilibre 'pourvu que ca dure"
Serena ! je te souhaite bonne chance !!
si tu retentes l'aventure je ne pense pas que quelques jours suffiront
les effets secondaires du d épart disparaissent ou s'atenuent fortement
mais il faut plusieurs semaines !!
bon courage !!!!!!!
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Marie
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@Maryne bonjour,
Pas d'inquiétude pour la connexion tardive...moi aussi je papillonne 
. A force de lire les comm sur le famphy/vamphy, justement, me demandais si un cachet par jr ne serait pas un bon compromis. Mieux que rien . Cependant, pas question de revivre des nuits blanches à s'occuper au final 23 s/24H ! impossible de vivre à long terme dans de telles conditions qui aboutissent à l'épuisement.
Toute ma vie, j'entendis "tu tires trop sur la corde, fais attention à toi". Je tire tjrs trop sur la corde, voudrais ralentir... mode d'emploi oublié dans le berceau !!!
Euphytose essayé, rien, somnifères idem (ne risque aucune dépendance). Très huiles essentielles, rien non-plus. Lire amène le sommeil (en principe ou tout cas détente), mais je veux tellement connaître la suite...encore un chapitre....et le bouquin est avalé. Quand je bossais c'étail pareil.
Pour en revenir au pamphyra, personne n'a les mêmes réactions, bonnes ou mauvaises d'ailleurs. Effets indésirables développés on est prévenu. Les "éléphants roses" n'étaient pas indiqués (enfin ce que je prends pour des éléments métaphysiques perturbant la conscience).
Il est évident que "marcher" est essentiel . Cette pathologie fatigue...+ le pamphyra = +++ fatigue. J'avais lancé un post à ce sujet..."comment faites-vous pour vivre....en permanence fatigué et donc assumer la VIE tout simplement, sociale, professionnelle, familiale". Comme les vitesses, je me démultiplie mais la fatigue, je n'en veux pas plus.
Merci Maryne
@Chris.....et si je "supprimais" la SEP de ma vie ? même noir, je garde mon humour. Promis, si je trouve un "truc" pour enrayer cette s...., te (vs) ferai un prix d'amie (mdr) . En aurai-je le temps ? car cela pourrait bien chambouler ma conscience ....et tu le saurais même pas ! Snifffff....
Serena
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Coucou Serena !
en effet et comme je te comprends !
la fatigue est parfois insuportable ! mais si tu pouvais au moins supporter 1 cachet de fampyra par jour et si cela te faisait effet tu ne le regretterais pas !!
je le souhaite de tout
et espère que tu puisses le supporter !!!
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Marie
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danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde