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Votre avis sur le Fampyra
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Utilisateur désinscrit
Coucou Renaud !
comme c'est encouragant !!!!!
cela ne fait que 10 jours que je l'ai repris et même les effets indésirables commencent à s'estomper ! (j'ai aussi changé mes horaires de prises)
ce matin j'ai travaillé et sans peur j'ai déjeuné avec une amie à midi et on a fait les boutiques.....
je viens de rentrer un peu fatiguée certes mais beaucoup moins qu'avant.......
pour l'instant je suis satisfaite
Merci pour ta réponse !
cela met du baume au coeur !!
Marie
blackrebel
blackrebel
Dernière activité le 30/05/2024 à 18:34
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3 commentaires postés | 2 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Je prends du fampyra depuis mars 2013. Je marche beaucoup mieux et aie une meilleur résistance à la fatigue musculaire. Je n'ai aucun effet secondaire. Je ne prend pas d'autre traitement depuis mon allergie au tisabri ...

Utilisateur désinscrit
Génial Blackrebel !
merci pour ton témoignage
Godonette
Godonette
Dernière activité le 05/11/2024 à 17:23
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30 commentaires postés | 24 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
Bonjour
Je prends depuis juin 2013.
C'est nettement mieux, des hauts et des bas parfois, mais tout le monde peut être un peu plus vulnérable parfois...
Je refais des choses qui m'étaient impossible et je retrouve le plaisir de faire un peu de sport, doucement, mais un peu. Les troubles de l'équilibre sont un peu éloignés. Je serais plus forte que cette P..... de maladie.
Je pense que le mental joue pour beaucoup et je suis sure de me battre jusqu'au bout...
Bon courage à tous et à bientot.
Je l'aurais, un jour, je l'aurais !

Utilisateur désinscrit
Nafissa
Bon conseiller
Nafissa
Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56
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352 commentaires postés | 118 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
Je pense commencer le Fampira bientôt mais j'aimerais savoir si vous avez eu a faire des test ( ex: encéphalogramme ) c'est seulement, dépendaiment des résultat que le neurologue décidera si oui ou non je pourrait le prendre.
a bientôt.
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Teyssir
laurence49
laurence49
Dernière activité le 22/12/2024 à 19:27
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29 commentaires postés | 20 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
Bonjour Nafissa, j'ai aussi fait toute une série de test et mon EEG n'était pas fantastique (entre nous je n'ai jamais fait de crise d'épilepsie et j'ai 50ans) et le neuro a donc décidé que je pouvais pas avoir fampyra. Douche froide. 6 mois plus tard j'ai eu droit à un deuxième EEG et là, j'ai eu droit au fampyra. On a juste perdu 6 précieux mois puisque pendant cette période je suis passée d'une à deux cames. Maintenant on me fait un EEG de contrôle tous les trois mois. Il ne faut pas hésiter à insister surtout pour la première période de 15 jours qui permet d'évaluer si le traitement vous est bénéfique.
A bientôt
Laurence
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S'inventer une nouvelle vie
Nafissa
Bon conseiller
Nafissa
Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56
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352 commentaires postés | 118 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
merci Laurence pour l'information détaillé.
dit moi comment te portes tu? depuis que tu prends Fampira. Y a t'il une amélioration dans la marche ?
es tu satisfaites ? Quand est il des effects secondaire ?
peut être que s'est trop tôt pour toutes ces questions !
Je te souhaite une bonne fin de journée.
amicalement.
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Teyssir
laurence49
laurence49
Dernière activité le 22/12/2024 à 19:27
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Ami
Bonjour!
Je ne peux pas dire que ce soit le miracle attendu. En même temps, les 15 jours de période d'essai étaient très prometteurs: vitesse doublée (de 7m/mn à 15m/mn) une meilleure résistance sur la longueur. Mais depuis hélas rien de bien réjouissant. Maintenant, au vu de ce que je lis, je continue car qui sait où j'en serais si je ne le prenais pas. Je n'ai pas la sensation d'avoir des effets secondaires mais peut-être que ma raideur musculaire vient de là? De toutes façons il faut essayer, en 15 jours on est fixé!
Bonne journée
Amicalement, Laurence
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danslebrouillard
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Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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58 commentaires postés | 48 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde