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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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Maryne

10/09/2014 à 17:55

Bon conseiller

Maryne

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Coucou Renaud !

comme c'est encouragant !!!!!

cela ne fait que 10 jours que je l'ai repris et même les effets indésirables commencent à s'estomper ! (j'ai aussi changé mes horaires de prises)

ce matin j'ai travaillé et sans peur j'ai déjeuné avec une amie à midi et on a fait les boutiques.....

je viens de rentrer un peu fatiguée certes mais beaucoup moins qu'avant.......

pour l'instant je suis satisfaite

Merci pour ta réponse !

cela met du baume au coeur !!

Marie

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Marie

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blackrebel

17/09/2014 à 08:56

blackrebel

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Je prends du fampyra depuis mars 2013. Je marche beaucoup mieux et aie une meilleur résistance à la fatigue musculaire. Je n'ai aucun effet secondaire. Je ne prend pas d'autre traitement depuis mon allergie au tisabri ...

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-09-17 08:56:38

Maryne

17/09/2014 à 15:30

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Maryne

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Génial Blackrebel !

merci pour ton témoignage

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Marie

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Godonette

18/09/2014 à 11:19

Godonette

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Bonjour

Je prends depuis juin 2013.

C'est nettement mieux, des hauts et des bas parfois, mais tout le monde peut être un peu plus vulnérable parfois...

Je refais des choses qui m'étaient impossible et je retrouve le plaisir de faire un peu de sport, doucement, mais un peu. Les troubles de l'équilibre sont un peu éloignés. Je serais plus forte que cette P..... de maladie.

Je pense que le mental joue pour beaucoup et je suis sure de me battre jusqu'au bout...

Bon courage à tous et à bientot.

Je l'aurais, un jour, je l'aurais !

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-09-18 11:19:51

Maryne

18/09/2014 à 15:03

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Marie

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Nafissa

18/10/2014 à 17:02

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Nafissa

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Je pense commencer le Fampira bientôt mais j'aimerais savoir si vous avez eu a faire des test ( ex: encéphalogramme ) c'est seulement, dépendaiment des résultat que le neurologue décidera si oui ou non je pourrait le prendre.

a bientôt.

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Teyssir

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-10-18 17:02:53

laurence49

18/10/2014 à 19:01

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Bonjour Nafissa, j'ai aussi fait toute une série de test et mon EEG n'était pas fantastique (entre nous je n'ai jamais fait de crise d'épilepsie et j'ai 50ans) et le neuro a donc décidé que je pouvais pas avoir fampyra. Douche froide. 6 mois plus tard j'ai eu droit à un deuxième EEG et là, j'ai eu droit au fampyra. On a juste perdu 6 précieux mois puisque pendant cette période je suis passée d'une à deux cames. Maintenant on me fait un EEG de contrôle tous les trois mois. Il ne faut pas hésiter à insister surtout pour la première période de 15 jours qui permet d'évaluer si le traitement vous est bénéfique.

A bientôt

Laurence

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S'inventer une nouvelle vie

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Nafissa

18/10/2014 à 21:13

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Nafissa

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merci Laurence pour l'information détaillé.

dit moi comment te portes tu? depuis que tu prends Fampira. Y a t'il une amélioration dans la marche ?

es tu satisfaites ? Quand est il des effects secondaire ?

peut être que s'est trop tôt pour toutes ces questions !

Je te souhaite une bonne fin de journée.

amicalement.

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Teyssir

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-10-18 21:13:14

laurence49

19/10/2014 à 12:02

laurence49

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Bonjour!

Je ne peux pas dire que ce soit le miracle attendu. En même temps, les 15 jours de période d'essai étaient très prometteurs: vitesse doublée (de 7m/mn à 15m/mn) une meilleure résistance sur la longueur. Mais depuis hélas rien de bien réjouissant. Maintenant, au vu de ce que je lis, je continue car qui sait où j'en serais si je ne le prenais pas. Je n'ai pas la sensation d'avoir des effets secondaires mais peut-être que ma raideur musculaire vient de là? De toutes façons il faut essayer, en 15 jours on est fixé!

Bonne journée

Amicalement, Laurence

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Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-10-19 12:02:32

Utilisateur désinscrit

19/10/2014 à 17:39

j'ai arreté le Fampyra trop de fatigue et ennuis digestifs traitement depuis 2 juillet 2013

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-10-19 17:39:27

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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