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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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Detchen

Édité le 23/08/2015 à 07:58

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Detchen

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coucou @oncemore

Tu as aussitôt trouvé un protocole expé à te mettre dans les cellules ??? En iv ou pvo ?

Ma seule expérience d'évaluation thérapeutique en double aveugle s'est soldée par une poussée en l'arretant alors que j'étais tombée sur le placebo (mais je m'étais donnée à croire le contraire pour saper la SEP).

C'est pas hein ???

Mon pilulier ne connaît pas la grâce matinée.

@PaulPaul quel est ton traitement de fond ? Fampyra n'est qu'un ttt symptomatique pour la marche et les douleurs spastiques.

@Laruns je vois que tu jongles seule avec les doses et les prises, en informes tu ton neuro au fur et à mesure ou preferes tu attendre la prochaine visite pour en parler chaque fois ?

Il est important de donner ces retours aux réseaux de neurologues et aux laboratoires par leur intermédiaire.

Bon Dimanche !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-23 07:39:36

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23/08/2015 à 11:50

Bonjour à tous

merci pour vos réponses.

pour préciser un peu, j'ai une sep depuis 1993.

je ne voulais pas traiter quoi que ce soit et j'étais (je pense que je le suis toujours) un rebel et je refusais jusqu'à l'idée d'être malade de quoi que ce soit. Mais finalement ma neuro m'a convaincu en fév 2014 de prendre un traitement de fond.

j'ai choisi Rebif 22 en injection sous cutanée. qq mois plus tard j'ai eu une petite poussée et je suis passé au Rebif 44.

je faisais beaucoup de sport ... de la natation et je me suis rendu compte qu'au fil des années mes capacités physiques avaient suffisamment diminuées pour ne plus me permettre de faire du sport du tout. alors comme une obsession il fallait que je cours (j'en rêvais la nuit). lorsque ma neuro m'a parlé de Fampyra en juillet en me disant que cela pouvait m'aider à marcher mieux. j'ai tout de suite voulu essayer ... et effectivement pour moi ça marche.

d'un point de vue posologie, ma neuro m'a donner la consigne de 12h d'espacement entre 2 prises et m'a simplement dit qu'après le 15 jours de test ce serai à moi de décider si je dois continuer ou pas.

je dois dire que j'utilise depuis des années un traitement de fond que je trouve très puissant (en plus des traitements médicamenteux) c'est la méditation, j'en fait matin et soir. j’adhère tout à fait à la démarche positive dont parle @detchen ... et j'ai décidé de ne plus me prendre la tête.

je vous souhaite un excellent dimanche

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-23 11:50:18

Detchen

Édité le 24/08/2015 à 12:42

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Detchen

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Bonjour,

@PaulPaul comme pseudo tu aurais pu donc prendre ForestGump alors :)) bonne course alors sous Rebif 44 et Fampyra. En pleine conscience.

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Nafissa

25/08/2015 à 19:34

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Nafissa

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Bonjour larun

J'ai entendu dire qu'il était important de prendre toutes les 12 heures à cause du risque de crise d'épilepsie.

Vu le décalage horaire de Montréal à Paris il m'est arrivé de me tromper et rien de différent ne c'est assez.

Pour avoir l'esprit tranquille essaye de le prendre toutes les 12 heures comme prescrits par le médecin .

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Teyssir

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-25 19:34:20

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25/08/2015 à 21:03

Bonjour

merci Nafissa pour l'info sur le risque de crise d'épilepsie.

Alors il nous faut tous faire attention au délais entre 2 prises.

Salut Detchen, oui tu as raison ... pour rire je dis à ma famille que je fait du triathlon ... 1/4 heures de vélo; 1/4 de natation 1/4 de course.

bonne soirée

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-25 21:03:17

laruns

26/08/2015 à 06:08

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bonjour

mon neuro ne ma rien dit

juste quand j'ai demandé un rendez vous car mes jambes en grève il ma donnez fampyra ordo 2 cachet et pas plus

une ordo pour 5 mois donc j'écris vos conseil que je vais formuler

le premier jour de prise du fampyra juste une diarrhées et plus rien je suis une couche tard mes je me suis imposé couché 22h

mes lève top on change pas

mes j'ai retrouvée mes jambes mes pour le traitement je resterais avec mon champagne frelaté millésime cortisone

passer une bonne journée

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laruns

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Detchen

Édité le 26/08/2015 à 23:10

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bonne idée le triathlon, je remplace "course" par "marche nordique" ou "marche" tout cours alors,

oui à une demie heure près j'arrive à le prendre plus ou moins à l' heure matin et soir.

oups 22h est passé depuis une heure... bonne nuit.

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laruns

27/08/2015 à 12:01

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bonjour

juste une question

es que par mis vous quelqu'un à entendu parlé

détoxifier votre colon

avec l'eau de colôn

reçue catalogue innovation santé

quand j'ai lue l'adresse surprise

100% santé beauté forme

belgique

pas la porte à côté

merci

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laruns

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Detchen

Édité le 31/08/2015 à 22:47

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Detchen

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Coucou @laruns lol oui notamment par Thierry Casasnovas de Régénère, mais pour nous, au 100% secu, il y a peristine, voir avec Gastro spécialisé SEP pour le besoin et l'Ordo ou la neurologue. Puis sur www.shwa-santé.fr sans faire de pub je crois que coloplast fourni ce système. Voir aussi sur www.fsk.fr

L'eau de cool on je ne sais pas, eau distillée oui.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-28 09:45:58

laruns

28/08/2015 à 15:03

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laruns

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bonjour Detchen

je connais le peristeen car je l'emploie

mes si boire de l'eau colôn sa évite se sondage pourquoi pas

merci de ta réponse

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laruns

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-08-28 15:03:25

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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