AUBAGIO (TERIFLUNOMIDE) : Avis et témoignages de patients

 Bonjour, pour la chute des cheveux pour moi oui ça a commencé donc j’ai pris Forca pile pendant trois mois et pas beaucoup de perte  et on peut faire de cure parents ça reste bien pour les cheveux et les ongles ce sont des vitamines ça ne peut pas faire de tort 

Bonjour au début oui mais après tout est rentré dans l’ordre.

Bonjour,

Au début oui et c'est aussi rentré dans l'ordre, la prise est facile et c'est plutôt cool, je le prends depuis Février 2015 !

J'ai revu ma neurologue il y a 3 semaines et elle veut me changer de traitement car elle le trouve inefficace et veut me mettre sous "Fingolimod", je n'ai pas apprécié et pas compris finalement car la dernière IRM passée en Mai dernier montre que j'ai beaucoup moins d'inflammations cérébrales, je suis perdue

Bonjour, 

oui les premiers mois j’ai perdu des cheveux, mais c’est vite repoussé après. 

Et l’avantage, c’est que avec ce traitement (depuis mtn 3ans) je n’ai fais aucune poussée. 

Bonne journée

Bonjour,

Je suis dans la même situation que vous. Je suis obligée de prendre le générique. J'ai même dû changer de générique les 4 premiers mois. J'ai eu des maux de tête importants nécessitant la prise d'anti-douleurs, perte de cheveux comme au début d'aubagio.... Pas d'augmentation de la fatigue par contre. Je trouve peu d'informations sur les effets secondaires des génériques.... Est ce que le corps va s'habituer au générique ? Dans combien de temps ? Est ce que le fait de changer de générique cela va avoir une incidence sur la maladie ?

Cordialement

Bonjour

SEP diagnostiqué en dec 2015 fampyra sans effet Teckfidera vomissements d'urée du tt 15 jours puis Aubagio 2ans perte de cheveux modérée mais dès problèmes de peau et ongles décollées et infectées +arythmie cardiaque au bout 1an et demi

Donc arrêt malgré IRM stables pas de tt de fond depuis 2018 mais 5 nouveaux hypersignaux à irm cérébral sans contraste cela veut dire quoi ? Cdt

bonjour,

J'ai commencé par AUBAGIO au début de ma sep mais au bout de 3 mois de prise, j'avais perdu "beaucoup de kg par rapport à ma taille" et diarrhées tous les jours. J'avais quelques chutes de cheveux aussi mais dans mon cas ce n'était pas le plus embêtant. Mon neuro a arrêté le traitement et m'a mis sous TECFIDERA mais là ce sont mes lymphocytes qui diminuaient trop. Donc nouvel arrêt du traitement. Dommage car les traitements étaient simples à prendre.

rimaelle, bonsoir, je viens de lire votre témoignage, vous êtes sous Aubagio depuis plusierus année maintenant, faites-vous régulièrement des prises de sang ? Mon neurologue me propose de passer à Aubagio, après 4 ans de piqures de Copaxone ... Je suis inquiètes des effets indésirables.....

D'avance, merci pour votre réponse

Bonjour @Angiel‍ , bien que des effets indésirables puissent potentiellement apparaître avec tous les médicaments, ces-derniers ne sont pas systématiques et ne se déclarent pas chez tous les individus ! N'hésitez pas à parler de vos ressentis à votre neurologue, qui pourra vous éclairer plus précisément.

Belle journée à vous,

Camille de l'équipe Carenity

Bonjour, pour ma part, les effets secondaires sont restés minimes. J'ai retrouvé un peu plus de cheveux dans la baignoire au bout de six mois de traitement mais cela n'a duré qu'un mois, Mes cheveux plutôt épais étaient un peu amincis mais cela n'a pas duré. Pour le reste, les trois ou quatre premiers mois, quelques maux de tête modérés les matins, disparaissant au bout de 20 minutes qui réapparaissent de temps en temps (par exemple, quand je manque de sommeil). Ce qui subsiste, ce sont des selles  très molles les matins mais qui ont l'avantage de compenser mes soucis de constipation d'avant la maladie. Les analyses sanguines  (tous les quinze jours pendant six mois au début puis tous les mois depuis presque trois ans) ne notent rien de particulier : foie et reins n'ont pas l'air inquiétés, les taux de globules blancs et rouges restent corrects. Le plus embêtant, ce sont les laborantins qui ratent les prises de sang !

Bon courage.

Merci. Je ne suis pas encore déciďée. Suis allée passé mes prises de sang et je n'ai pas reçu les résultats. À ce jour, je penche pour rester sous Copaxonne. Je passe une IRM en juillet là je déciderai.

Bonjour moi cela fait fait 4 ans que je le prend, oui au début ont perd un peu de cheveux, prendre un traitement à la pharmacie moi ça à durée 6 mois, depuis ça va mieux, moi j'ai eu des problèmes constipations et diarrhée, mais ça vient pas de là,j'ai passées des examens justes problèmes digestifs , ulcères et ont m'a enlevée un Morceau  d'intestins pas la faute à aubagio, comme tous médicaments des bons et mauvais côté, moi je les gardées je suis moins à côté de mes pompes et je revis....je peux m'occuper de mes enfants ,de chez moi, et faire mes papiers comme il faut, un peu encore tête en l'air et ma mémoire fait défaut je fais avec. J'espère que ça vous aidera coordialement

j ai des problèmes intestinaux le matin.

je prends le cachet avant de me coucher

j' avais avonex avant ,je préfère maintenant malgré les contraintes

le principale pour moi c' est de ne pas avoir de poussées

bon courage

Même problème intestinaux,  je le prend à tout les soir à 22h, pas de poussée, tout va bien. Prend soin de toi cbetty🙂

Bonjour j’ai aussi des douleurs aux fesses c’est vraiment bizarre 🥺

Moniacas bonsoir

moi de ce côté lâ sa va mieux!!sa a duré 3 mois.moi maintenant c’est la vue le week end dernier,je me suis levée avec vision souple!!opthtalmo en urgence qui me dis que je dois être en poussée.ma donné des corticoïdes cachets et sa va mieux.du coup moi qui n’avais pas de lunettes bah c parti..j’attends les irms ,dernière semaine de mars et neuro le 9 avril ,je penses que sa s'est dégradé .je sais pas si elle va le laisser aubagio parce que depuis octobre pas top...courage pas toujours facile😉

Comment résoudre les problèmes intestinaux trés fort chez moi depuis que j'ai commencé Aubagio grosse diarré.Merci de votre réponse 

moi je prends tous les matins avec mon Aubagio deux gélules de probiotiques ou extra-levure. Plus de "diarrhée foudroyante" comme disent les neurologues. Deux ou trois jours après le début des prises de probiotiques, mon transit intestinal est revenu à la normale ; je dois tout de même faire attention. Mais mon neuro à qui j'ai dit que j'avais réglé le problème des diarrhées matinales m'a répondu que 'était "des connn  ….ies".

Autre méthode : outre mes gélules de probiotiques, je bois tous les matins en me levant, un verre d'eau chaude (pas trop chaude). transit assuré dans le 1/4 d'heure qui suit ! Tranquille pour la journée.

Cela m'a pris 8 à 10 jours avant de régler ce problème.

cordialement

Tinou31

Bonjour, la perte de cheveux ne dure qu'environ 6-9 mois, après tout rentre dans l'ordre, bien qu'un peu plus fins tout de même! Bon courage

Bonjour, merci, de votre message. Je suis dans ma 3ème semaine !!! Je n'ose dire que tout va bien. Les effets secondaires peuvent arriver dans 1 - 2 - 3 ou plus semaines + tard ????

j4EN PREND DEPUIS 03.2018 AUCUN EFFET SECONDAIRE PAS DE PERTE CHEVEUX

J'ai dû arrêter Aubagio, perte des cheveux, diarrhée mais que je pouvais gérer, par contre montée de tension, ingérable. Je suis sous copaxone depuis 1 mois et demie, pas simple (symptômes de grippe, donc je me dope au doliprane).  Mon cas n'est pas à prendre comme exemple, chaque personne réagi différemment. Bonne chance à vous.

C'est quoi comme vitamines que tu prends exactement.?

Je prends lAubagio  + le TOPALGIC  j'avais encore des douleurs la nuit mais avec le cbd je n'ai plus de douleurs. 

Bonjour, Aubagio ne réparent pas les lésions cérébrales , qui peuvent être actives ou devenir cicatricielles, mais évite juste de nouvelles poussées. Bon courage.

Je le sais merci pour remyeliniser nous n avons malheureusement pas encore de traitement disponible

je m’étais mal exprimée : j ai toujours de nouvelles lésions à chaque irm passée dont certaines sont actives c’est ce que je voulais dire ce qui permet de conclure que  le traitement n est pas assez efficace sur moi

quand y a poussée y a lésion nouvelle

à l’inverse quand y a lésion y a pas forcément poussée, si elle est dans une zone silencieuse du cerveau

bon courage  tous