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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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Francis60660

27/01/2023 à 06:17

Francis60660

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Bonjour, j’ai eu ce traitement pendant 2 semaines et après un second test à la marche j’ai gagné 3 secondes . Suite à cela le neurologue m’a prescrit ce traitement pendant 3 mois. Je n’ai aucun effets indésirables. Cordialement

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2023-01-27 06:17:11

dan26576

02/03/2023 à 19:53

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dan26576

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Le produit fampyra m'avait déclenché une crise de solumedrol, cette maladie, plus la sep, donc non je dé conseil ce produit !

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xavier666

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dan26576

03/03/2023 à 08:29

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dan26576

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Fampyra m'avait déclenchez une crise d'épilepsie !

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xavier666

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dan26576

03/03/2023 à 08:37

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dan26576

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fampyra, m'avait déclenché une une crise d'épilepsie !

Donc un produit dangereux qui n'aide pas à la marche !

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xavier666

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Semiranis

03/03/2023 à 09:45

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Semiranis

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@dan26576 bonjour, tu as plusieurs fois témoigné pour signaler un effet secondaire du Fampyra qui a été grave pour toi, heureusement cela arrive rarement, nous sommes tous différents, Fampyra a changé ma vie positivement en me permettant de marcher car mes jambes sont beaucoup moins raides, je le prend depuis 18 mois, à demi dose , un seul comprimé le matin au lever, donc chacun teste ce qui peut l'aider. Mais je suis d'accord avec toi le plus efficace sur la fatigue et pour augmenter l'endurance c'est l'activité physique

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2023-03-03 09:45:52

chatdoc

04/03/2023 à 08:45

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chatdoc

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@dan26576

Prenant du Fampyra, depuis sa mise sur le marché, je confirme ce que les études disent :

un étude récemment publiée montre que chez un certain nombre de patients :la Fampridine fait une chose et une seule chose, qui est d'améliorer la vitesse de marche et non la qualité de celle-ci.

Si nous ne répondons pas tous à ce médicament (30% d’entre nous selon des neurologues), lorsqu’il apporte un bénéfice ( comme pour moi, à dose de 1 cp/BID) il est très utile .

Comme vous le dites, l’activité physique est essentielle , lorsque c’est possible, pour l’endurance, les douleurs, la fatigue et aussi le moral . .

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Chatdoc

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dan26576

04/03/2023 à 09:36

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dan26576

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@Semiranis Bonjour,

Oui nous sommes tous différent, me retrouver par terre en me m’étant des coup de tête contre le sol, à cause de Fampyra, oui je ne l'ai pris qu'une fois, et je n'ai pas repris ce produit !

TYant mieux si fampyra, t'a aidé pour la marche...

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xavier666

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dan26576

28/03/2023 à 14:15

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Fampyra m'a déclenché une crise d'épilepsie, énorme épeure des neurologues !!!!

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xavier666

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chatdoc

29/03/2023 à 09:08

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chatdoc

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Le Fampyra a des effets indésirables bien connu, néanmoins il apporte chez certains (20 - 30% d’entre nous) une amélioration significative de la marche. Sa prescription doit être très encadrée les premiers jours du fait des effets secondaires potentiels.

En ce qui me concerne, ma vitesse ainsi que mon périmètre de marche sont améliorés. Mais , c’est un traitement symptomatique, et l’évolution de la maladie en diminue les effets ressentis. .

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Chatdoc

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dan26576

01/04/2023 à 11:09

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dan26576

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Bonjour danslebrouillard

Le produit fampyra m'avait déclenché une crise d'épilepsie, j'avais perdu connaissance, et je me retroussais par terre en me m’étant des coup de tête contre le sol, j'en porte des cicatrices à ma tête, oui heureusement que j'avais stoppé de suite le produit fampyra !

Maintenant je suis la cure de Tysabri ; de mon coté je suis le régime Seignalet, Kousmine le matin.

Je te souhaite de passer une bonne journée 😃

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xavier666

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dan26576

14/07/2023 à 15:56

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Bonjour danslebrouillard

J'avais, au début de ma sep,, pris Fampyra , et dès le début d'avoir pris ce produit,, m’lavait déclenché une crise d'épilepsie : perte de connaissance, j'étais couché par terre, avec les jambes, et les bras raide, en me m'étant des coup de tête contre le sol !!!

Oui ce n'ai pas un produit que je conseil à d'autre patines sep.

Xavier

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xavier666

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dan26576

28/07/2023 à 12:14

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Bonjour danslebrouillard

Le produit Fampyra m'avait déclenché une crise d'épilepsie, en plus de la sep.

Alors je prend tysabri, et c'est parfait comme produit, pour me sentir bien dans mon corps !

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xavier666

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dan26576

06/08/2023 à 15:44

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Bonjour,

le produit fampyra ne m'a pas aidé à la marche, en plus ce produit m'avait déclenché une crise épilepsie, je dé conseil le produit Je conseil la cure de Tyseri, qui est super pour la marche, le bien être physique !

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xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2023-08-06 15:44:19

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Sourire2

21/08/2023 à 07:48

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Sourire2

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@dan26576

bonjour Xavier,

Comment tu vas?,je reprend ton message du 6/8 au sujet du

Fampyra. depuis le début de ma sep j'en ai eu et là je viens d"arrêter ce mois ci et je vais beaucoup mieux, au début cela m'a beaucoup aide parceque je ne marchais que quelques mètres, et là depuis 6mois j"avais des malaises dès que je l"avalais,

Je ne travaille pas en entreprise depuis avril 2021, je suis en HLM dans un f2,

Ah j'ai démarré les exercices de cohérence cardiaque sur Youtube c'est très bien, essayes tu me diras si cela te convient!

Aurevoir, Claire

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Sourire2

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2023-08-21 07:48:59

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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