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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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Utilisateur désinscrit

19/10/2014 à 17:44

voir les nouveaux traitements en cours vu mon neurologue hier 18/10/2014 sa réponse on verras dans 6 mois votre prochaine visite !!!!!!!!!!!!

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-10-19 17:44:50

laurence49

20/10/2014 à 18:59

laurence49

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La fatigue était-elle liée au fampyra? J'avoue que depuis que je le prend ca ne s'est pas amélioré..

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S'inventer une nouvelle vie

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-10-20 18:59:14

Maryne

20/10/2014 à 19:48

Bon conseiller

Maryne

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Non je ne pense pas que le fampyra fatigue

je dirai que c'est plutot le contraire

c'est un neurostimulant

je pense que la fatigue est due à autre chose mais pas au fampyra..

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Marie

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-10-20 19:48:45

Maryne

20/10/2014 à 19:49

Bon conseiller

Maryne

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Mais il est vrai que chacun d'entre nous réagira différemment au traitement....

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Marie

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Godonette

21/10/2014 à 07:33

Godonette

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Bonjour

Fampyra me permet de faire un peu plus de choses. Je suis aussi un peu plus fatiguee, mais je pense que c'est normal.

Bon courage a tous et bonne journee

Godonette

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-10-21 07:33:35

Maryne

21/10/2014 à 08:00

Bon conseiller

Maryne

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cela n'engage que moi mais je pense que :

comme le fampyra nous permet d'être + actif !

on ménage moins sa monture et donc on risque de fatiguer

par ex : on supprime les sieste .......>

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Marie

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-10-21 08:00:58

laruns

21/10/2014 à 12:46

Bon conseiller

laruns

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bonjour

Fampyra pour moi ces Vampyra

nuit blanche couché 22h levé 1h jusqu'au lendemain journée super longue

cela fait 2 mois que dormir (ces quoi sa)

repris somnifère car fatigue dessus trop forte

mes jambes sont plus en grève ou RTT donc je fait plus de chose un piège malgré tous FAMPYRA

je ne l'arrêterais pas car être tributaire de son entourage commence à me pesée

voilà mon ressentie FAMPYRA

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laruns

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-10-21 12:46:14

RoberteM

22/10/2014 à 06:21

RoberteM

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Je prends fampyra depuis 2ans (surement) et vraiment , je n'ai eu aucun effet secondaire... Pour une meilleure marche, je ne suis pas convaincu du résultat, mais j'ai plus d'énergi... Donc,ça vaut le cou... La plus

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Roberte Minville

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-10-22 06:21:57

laplace

22/10/2014 à 13:35

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laplace

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Bonjour !

Moi, arrêt FAMPYRA au bout de environ 6 mois : poussée d'après mon neuro... je ne marchai plus ! puis séjour en CR et là, grâce aux bains : plus AUCUNE douleur ! et grâce au reste : sur mes jambes ! Fatiguabilité normale (pour SEP...) donc reprise Fampyra et là juste 1 semaine car effets secondaires +++ : étouffement + tachicardie ...

Depuis je marche difficilement et douleurs +++ !

"MARINE" suis tout à fait d'accord avec Toi concernant le fait de se sentir mieux, + actif donc on en fait plus...

Pour moi, Fampyra bien mais sur courte période ! Trop courte !!! Pas juste de faire croire au retour à la normalité...

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-10-22 13:35:20

Maryne

22/10/2014 à 14:09

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Coucou Laruns, coucou Laplace

j'ai eu aussi de gros soucis de sommeil , et aussi des guirlandes clignotantes derrière les paupières dès que je me couchais et fermait les yeux !!!!

beaucoup de soucis pour dormir ! et pour moi comme pour vous le sommeil c'est sacré !!!!!!!!!!!!!!!!

en discutant avec mon neuro il m'a conseillé de faire un essai :

ne prendre le Fampyra qu'une seule fois par jour , c'est à dire que le cachet du matin et voir .....

cela fait 15 jours que je fais l'essai et contre toute attente j'ai eu la bonne surprise de retrouver un sommeil presque normal (je ne prends que de l'euphytose )

et les effets bénéfiques que me procuraient le Fampyra ont A PEINE DIMINUE !!!

je crois que si ca continue comme ca je vais garder ce rythme et ne prendre qu'un cachet par jour !!!!

bonne journée à vous

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Marie

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-10-22 14:09:41

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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