Patients Sclérose en plaques
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On n'oublie rien , non rien de rien, on s'habitue c'est tout.
Jacques Brel
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On n'oublie rien , non rien de rien, on s'habitue c'est tout.
Jacques Brel
Sur la photo, c'est de l'eau de Lourdes
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indéfinissable légèreté de l'être
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Oncemore, Merci pour l'eau de Lourdes
Tout à fait, la citation de Brel 
Lylou, certain ont déjà répondu à ta question pour être cobaye : 
c'est ton/ta Neurologue qui te proposera un protocole si tu ne supportes pas un traitement et qu'il n'y en a pas d'autre pour toi qui existe, bref quand rien ne nous convient on peut devenir cobaye sans le demander.
ou tu peux lui en parler si tu entends parler d'uen nouvelel molécule ou traitement lors qu'une conférence comme la Journée mondiale pour faire reculer la SEP (en mai regarde les dates et lieux près de chez-toi) si tu sembles avoir le profil annoncé demande lui de participer (dans les CHU en principe ils sont informés des protocoles expériementaux en cours et à venir).
minute je ne me souviens plus (je n'ai retenu que le premier et le dernier lol c'est pas moi c'est ma sep 
) je retourne vous relire pour la suite de mes réponses...@+
Oui, me revoilà,
Laplace, c'est bien que tu aie une Secrétaire de mairie qui s'occupe de ce s cas là, sinon autrement dans d'autre situation, les CHU dispose dans les unité de soin en Hopital de Jour d'assistantes sociale capable de dépacher chez-toi une aide ménagère pour assurer le temps de ton abscense.
Le CRF (pour danslebrouillard) : Centre de Rééducation Fonctionnelle est un bon plan, en HdJ cela ne va pas trop te couper , mais si pour toi c'est suffisant et rassurant n'hesites pas. Ensuite les places sont parfois difficiles à obtenir il faut s'y prendre tôt ou avoir un Neuro ou des Dr influents. tiens nous au courant, courage !(j'y suis restée 1 mois en Hospitalisation complète, car pas d'enfant, juste un amri qui n'a pas pu éviter de tomber plus que moi et de se retrouver aussi à hosto ! j'y étais pour réentrainement à l'effort suite à ma LM et un déménagement, ma dernière poussée aurait peut-être été évitée si j'avais réitéré cette année aussi, je vais en reparler à ma neuro) Courrage ! fais toi aider au maximum, avec la SEP profite de ce sejour pour garder l'aide ménagère ensuite au quotidien, ce n'est pas du luxe avec autant d'enfant !
Dans le brouillard, oui, les pb de marche viennent souvent plus de la vessie ou des intestins et pas forcément de nos hernies discales même si on en a aussi (c'est mon cas) : on a très mal au dos et les nerfs des jambes sont aussi affectés, je ne sais pas comment, mais moi per exemple ce n'est pas la pasticité le pb (d'où pas besoin de frampira) et en effet depuis que je m'auto-sonde par intermittence ça va mieux et là par exemple où j'ai parressé à ne pas le faire je suis dans le brouillard et assez mal (ça joue sur tout la marche, la vue, les fonctions cognitives)... et donc je ne vais pas tarder à le faire avant de dormir sinon je ne vais pas dormir...et surtout on risque des infections urinaires et pire que l'infection urinaire, le relux vers les reins ce qui est plus grave et qu'il faut éviter.
J'ai préféré la solution mécanique à la solution chimique des urologues (à soucis mécanique solution mécanique, à soucis chimique solution chimique, c'est mon point de vue : à souci psy solution psy, à soucis bio solution bio, à soucis ___soulution ___). Nota : il y a de nouvelles sondes super pratiques avec collecteur qui permet de mesurer notre résidu si on essaie quand même de vider naturellement, ce tout est de faire moins 300ml au dessus de 750ml de résidu il faut s'auto-sonder plus fréquemment (tputes les 3h ou 2h ensuite tout dépend de si on boit beaucoup ou pas aussi entre les repas).
courage à tous.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde