TYSABRI (NATALIZUMAB) : Avis et témoignages de patients

Je suis sur Tysabri depuis novembre 2010. Plus que satisfait pour ce traitement.  Je n'ai aucun effet secondaire, rien. Je travail 32 heure comme si je n'aurai aucune maladie. 

Maladie diagnostiqué en 2009. J'ai eu rebiff comme premier traitement, mais j'ai faite 5 pousser en 12 mois. Mon neurologue m'a parler de tysabri pour stoppé la maladie. 

Je n'ai pas refaite de pousser depuis que j'ai commencer tysabri, J'ai été 2 ans négatif au virus jc. Depuis 2014 que je suis positif au virus, mais je continu le tysabri. Il me font un test du niveau de positivité du virus jc a tous les 4 mois. les test donne entre .5 et .6 comme résultat. Pour mon neurologue, je peux continuer le traitement du moment que je ne dépasse pas le .9 au test. Santé canada dit qu'on peut continuer le traitement jusqu'a 1,5 au test jc, mais vu que je suis un vieux patient, mon neurologue est plus prudent. 

Je viens de voir mon neurologue, il m'a parlait de nouveau test qui on été faite sur des patients pour prendre le traitement tysabri a tous les 6 semaine a la place de 4. le traitement serait aussi efficace, mais diminuerait le risque  pour le virus jc. Je commence a avoir le médicament au 6 semaine, Plusieurs patients de mon neurologue sont aussi au 6 semaine depuis cet année. J'ai un IRM le 27 décembre. J'ai eu le médicament cet semaine, je revois l'infirmière et le centre le 1 février pour le prochaine.  

on va voir si c'est aussi efficacement pour moi pendant 6 mois sinon on va revenir au 4 semaine. 

Pas bien après les perfs pendant 3/4 jours. Pas d'amélioration générale,  pas d'amélioration sur les Irm même nouvelles plaques et en prime augmentation du taux du virus jc. Donc stopper au bout de 13 mois. 

Pour moi diagnostique en avril 2016 et traité par tysabri pas de nouvelles poussée j’ai l’impression d’être réduit physiquement fatiguée, trouble de la concentration, problème urinaire névrite sur œil droit, l’impression que ma jambe droite est un bout de bois, vertige extrême périmètre de marche très réduit douleurs dans le dos fatigué et fatigua le sans cesse , je dort très profondément, et juste avant mon traitement je suis très épuisé et un peu moin les jours suivants j’ai juste très peur pour ce virus JCpour lequel je suis toujours négatif 🤨 je n’ai jamais eu d’autre traitement donc incomparable. Bon courage à tous

Très bon traitement, il avait été mis en place en remplacement du Gilenya qui devenait problématique pour mon foie. Malheureusement les prises de sang pour contrôle impose de stopper le traitement à cause du JC virus.

Ce traitement est top, jusqu'à l'oublie parfois de la maladie.

Les soucis viennent du fait que l'on est obligé de prendre le traitement par perfusion en hôpital de jour, ce qui est contraignant avec un travail et l'obligation de raté un jour par mois. 

molécule qui m'a facilité la vie et me permet de ne plus avoir de crise!

Seule bémol, être obligé de se rendre à l’hôpital chaque mois, une perfusion à domicile serait plus simple

Je vois que peu d’entre vous sont positifs au virus jc 

moi poditive est sous Tysabri depuis 6 mois et angoisse permanente 

Très bien

Malheureusement j'ai fait des réactions allergiques au bout de la 2eme perf puis a la 4eme malgré corticoïdes et antisthaminiques. Trop d'effets secondaires douloureux et fatigue augmentée. En attente de mes IRM de contrôle pour vérifier r lemp ou poussées. Donc j'attends un nouveau traitement et espère une amélioration de mon etat

Bonjour ,

je commence tout juste tysabri cela fait 3 mois , j ai été diagnostiqué en octobre 2023.

je n ai donc pas de comparaison avec un autre traitement.mais mes symptômes continuent malgré 3 mois de rééducation.je suis extrêmement fatiguée pendant 1 semaine après le traitement. Toujours des vertiges extrêmes, des engourdissements, des maux de tête , des problèmes cognitifs et surtout du mal à me déplacer … je commence à douter du traitement, on me demande d attendre le futur IRM .j avoue que je flippe un peu car en plus j arrête pas de faire des poussées d herpès et j ai vu que c était risqué avec ce traitement…

j en ai parlé aux internes qui n ont pas l air de m écouter … je vous la neurologue en mars ..

bref , ça fait flipper tout ça !

Je suis super content du produit Tysabri, où tout ce passe bien pour moi !

Bonjour @asimov , à tous,

Tysabri est utilisé dans le traitement de la SEP de type rémittent-récurrent, c’est-à-dire lorsque le patient souffre de poussées (rechutes) entre des périodes de stabilisation des symptômes rémissions). Cf https://www.ema.europa.eu/en/documents/overview/tysabri-epar-medicine-overview_fr.pdf

et j'ai une SEP de type PP ...

🍀 !!!!!!!!!!!!!!

Je prend le tysabri depuis février 2023 je suis fort fatiguée les jours qui suivent mais après ça passe j'attend mon prochain irm car j'appris que les anciennes plaques de mon dos me titille et ça va pas trop surtout le moral qui es très bas .

tres bon traitement qui a stabilise ma sclérose en plaques malgré que la fatigue s'accentue le jour de la prise. hospitalisatio a la journée avec 4 semaines dintervalles.

tysabri fonctionnait très bien sur moi, Aucune poussée sous traitement.

Seul effet indesirable: il devenait de plus en plus difficile de me piquer, j'étais là bête noire des infirmières ! C

'est ce qui m'a fait changer de traitement quand une infirmière m'a parlé d'un raitement par voie orale (gilenya). 

Tysabri depuis 2008, effets secondaires 3 à 4 jours, et désormais perf toutes les 6 semaines et en had à domicile deux fois sur trois, c'est top ! pas de changement depuis IRM, on continue et positive VJC mais faible donc pas de souci. c'est un très bon traitement.

Perso, aucun effet secondaire et c’est juste... génial!!! 

Bonjour à toutes et à tous,

Nouvelle sur le Forum !

J'aurais souhaité avoir des avis sur l'après arrêt Tysabri.

J'en suis à ma 11eme perfusion, diagnostiquée depuis presque un an à l'âge de 49 ans. Le neurologue était un peu affolé de voir que j'avais 35 lésions cérébrales actives et m'a mise sous Tysabri direct (même si je n'étais pas très confiante...). Je suis positive au virus JC. Le traitement sous Tysabri va se poursuivre 6 à 7 mois de plus. Je me sens bien, pas de fatigue, je marche le plus possible, quelques sensations de chaleur dans la jambe gauche sinon tout va bien.

Le neurologue veut enchaîner avec ocrevus. Quelq'un a t il été dans ce cas ?

Merci et plein de courage et de joie de vivre à tout le monde :)

Bonjour, j ai eu le traitement tysabri pendant 11 ans. Il y a 5 mois j ai  eu le diagnostic positif au jc virus.2 mois après je fais une poussée. Effet rebond et du coup je fais une chimio pour stopper la poussée.Je reprend petit à petit. 

je prendre un Doliprane au soir pour pas avoir mal a la tete au matin c est tout

je suis a ma 149 eme cure de tysabri hier bientot 150 eme cure le 31 mars 2020 tout va bien pas de poussée négatif au  virus sep stable

Par rapport à mon ancien traitement qui était Avonex, La qualité de vie s’en ressent largement. Personnellement je n’ai aucun effet secondaire. Et actuellement cela fait deux ans que je n’ai plus une seule poussée

Moi  je l'ai pris  pendant  1 an, amélioration  partielle  concernant  la fatigue  et l'augmentation  du périmètre  de  marche mais j"'ai  récupéré  la marche, malheureusement  mon index  serologique  est  positive  et du coup  le verdict  est  tombé  arrêt  et mise sous  retuximab. (En attendant  ses résultats )

je prend tysabri depuis trois ans 

Bonjour depuis 10 ans sous tysabri. Vraiment traitement de fond qui me convient très bien. Pas d'effet secondaire inssuportable (fatigué).

Satisfaite