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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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thomyma

12/04/2013 à 08:16

thomyma

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Bonjour dans le brouillard,

Je pense que je vais commencer ce nouveau médicament mercredi prochain donc, je te dirais si j'ai des effets secondaires comme tu dois avoir.j'ai essayé le liorésal et déjà j'avais l'impression d'être épuisée et surtout complètement droguée avec ce médoc. j'espère que fampyra sera avec moins d'effets secondaires ! est ce que tu as l'impression d'un mieux avec ça ? comme cela marche juste sur 30 % de malade : il faut croiser les doigts.

bon courage et je te dirais quand je commencerais.

A bientôt.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-04-12 08:16:57

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dan26576

25/03/2023 à 10:58

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dan26576

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@thomyma Bonjour, porte toi le mieux possible

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xavier666

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dan26576

12/01/2024 à 16:24

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dan26576

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@thomyma les produits laitier, et le gluten posent des problèmes physiques, alors je mange du pain sans gluten, et des yaourts au soja, porte toi le mieux possible.

Xavier

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xavier666

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2024-01-12 16:24:42

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Ikilyn

17/04/2013 à 08:20

Ikilyn

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Bonjour,

J'ai RV cet après-midi chez ma neuro., j'espère qu'elle va me le prescrire, lors de mon dernier rv en août 2012, elle m'avait dit, que dans mon cas, il pourrait être efficace,je croise les doigts ! Je prends du liorésal et depuis peu du lyrica.

Bon courage à vous

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Ikilyn(e) "Ce qui ne tue pas rend plus fort" auteur Friedrich Nietzsche http://sep-bleu.over-blog.com

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danslebrouillard

17/04/2013 à 09:22

danslebrouillard

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Bonjour,

je pensais a (vous) toi tout a l heure et je savais que le grand jour était la!!

perso, je suis repartie à zéro car le neuro étant absent , on m a laisser tomber comme uHausse tête chaussette sans traitement pendant 14 jours....

j ai repris hier matin. Mon neuro m agace avec des tristes notions d argent et securite sociale... ne pas continuer au dela de 14 jours si pas de résultat positif .....

Je ne suis pas médecin mais je trouve que c est compter sur une normalisation de chacun.

résultat, 3 rv chez neuro 3 taxi ar en 4 semaines et c est sans compter avec le soucis et l'inconnu.

mais mon neuro n est pas orienté vers l humain. Il est "professoral"' et coince.

alors économie pour économie, (traitement à 250€/mois) on y va au bricolage. J aurais aimer entendre autre chose qu un cours d économie´ et surtout qu on me reçoive au bout des 2 semaines d essai....

je souhaite que ça. Marche pour vous. Moi, j ai eu l impression que oui, le 2 eme test à la marche était bien (20 sec la 1ère fois, 15 sec la 2ème) mais on ré teste.

a suivre

bonne consultation

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-04-17 09:22:45

thomyma

17/04/2013 à 13:13

thomyma

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coucou dans le brouillard,

ça y est j'ai fait mon test Edss ce matin puis j'ai marché sur 8 mètres tout en étant chronométré et ensuite, on m'a fait marcher sur 500 mètres et là, dur dur d'arriver !!! j'ai donc rendez vous dans 14 jours pour voir l'efficacité du médicament. j'espère surtout ne pas avoir d'effets secondaires trop important avec celui ci !! je pense que tout ceux qui souffre de spasticité vont tente le coup (bien que 30% de réussite, cela ne marche pas sur tout le monde!!).

bon, je vous tiens au courant dans quelques jours des effets.

A suivre donc... Thomyma

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-04-17 13:13:11

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17/04/2013 à 14:00

bonjour,

je prends du FAMPYRA depuis 3 ans !

j'ai commencé par l'acheter aux etats unis puis en allemagne et maintenant g une prescription pour la france !...enfin !!

je n'ai pas ressenti d'effets secondaires notoire avec les médicaments que j'achetais à l'étranger et depuis 15 jours que je pends le traitement acheté en france je me sents plus fatigué !!!!

est ce parce que l'hiver est long ou la molécule est elle différente ?!...je ne sais pas le dire !

en tous cas c une drogue bien pratique pour marcher :)

bonne continuation à vous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-04-17 14:00:19

danslebrouillard

17/04/2013 à 20:13

danslebrouillard

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Bonsoir et merci pour votre petit mot.
Trois ans avec Fampyra ? Vous avez suffisamment de recul pour en apprécier les bienfaits.
Maintenant, la question que vous poser quant à votre fatigue et votre traitement français,ce serait navrant que la molécule ne soit pas la même.
Il y a tellement de facteurs extérieurs ou qui se conjuguent dans cette daube....

(une petite infection urinaire, une petite poussée de derrière les fagots ? à voir!)

J'espère que ce ne sont que "impressions" et que vous allez vite récupérer. Avez-vous un autre traitement ?

Tout mon soutien d'une petite nouvelle Fampyrn (euse) qui attend beaucoup de choses de ce traitement.?

A bientôt avec de bonnes nouvelles.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-04-17 20:13:11

Ikilyn

18/04/2013 à 07:16

Ikilyn

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Suite à mon RV d'hier, accordé pour le Fampyra, j'espère que ça va marcher !

Avant de le commencer, prise de sang, si ok, je le commence le 27 car j'ai rv le 10/05 pour contrôle, hier elle m'a chronométré sur une petite distance "13 secondes" !

Maintenant, j'aimerais savoir à quel moment vous prenez le médoc, elle m'a dit toutes les 12h, 1/2h avant les repas ou 2h après, pas facile à gérer, vu que je ne me léve pas toujours à la même heure !

Merci danslebrouillard pour ta pensée, un neuro, qui donne des cours pour la sécu., j'ai connu ça, il ne m'a pas revu, j'avais fini par lui répondre, que je n'avais pas demandé à être malade !

A bientôt et bon courage à tous

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danslebrouillard

18/04/2013 à 08:53

danslebrouillard

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C est pas de moi, mais pour la bonne cause....

je mets le réveil a 7h30...

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-04-18 08:53:08

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18/04/2013 à 10:15

@dans le brouillard :pas d'autres traitements majeure !

je prends du lioresal, du dantrium et du lyrica à petite dose ....histoire de... car de toutes facons je ne sents pas vraiment de différences avec ou sans !

fampyra est réellement le seul médoc qui m'a fait "avancer" et dont je peux apprécier les effets :)

@Ikilyn : je te conseil un médoc le matin et un médoc le soir ...bien sur c facile à dire ;) c un médicament à "effet" lent ! ...ou plus scientifiquement parlant à absorption lente....il a donc un effet de 10 à 12h ! so si tu le prends à des horaires variants arrange toi pour qu'il n'y ai pas des écarts supérieurs à 2 ou 3 heures ! c donc facile à gérer :)

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-04-18 10:15:35

Ikilyn

19/04/2013 à 15:24

Ikilyn

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Taasmanie, pour le fampira la neuro, m'a dit qu'il fallait le prendre 1/2 h avant les repas ou 2 h après, te tiens tu à cette règle ?

Merci pour la réponse

Bon week-end à tous

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Ikilyn(e) "Ce qui ne tue pas rend plus fort" auteur Friedrich Nietzsche http://sep-bleu.over-blog.com

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-04-19 15:24:20

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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