TECFIDERA (DIMETHYLE FUMARATE) : Avis et témoignages de patients

Bonjour

Je suis dans le même cas et je dois commencer le tecfidera mais ce sera le générique car pas le choix vu le prix du traitement avec la partie à sa charge si l on refuse le générique...bref pas drôle 😮‍💨

Bon courage💪

Bonjour à tous, pour ma part, j'ai une sep rr depuis 2010 et j'ai essayé de nombreux traitements : rebif, tecfidera, vumerity et toujours les mêmes effets indésirables donc je n'en prends plus mais comme je l'ai précisé dans un autre commentaire, je vois ma neuro le 20 octobre et elle va me prendre la tête pour m'en donner un autre. Pour ma part, je ne veux aucun générique car ils sont bien sûr beaucoup moins chers mais c'est de la daube, ça sert juste à enrichir l'industrie pharmaceutique mais tant qu'il n'y aura pas de traitement spécifique pour la sep, je n'en prendrais pas car les médicaments sont un mélange pour toutes les maladies neurologique, ils mettent tout ça dans un tchakeur et voilà ! Part contre, si vous entendez un endroit où je peux rencontrer d'autres sepiens, merci de me contacter. Bon courage à tous ! Skofydu33.

@Leeloo7576 depuis ma prise de ce generique, j'ai eu des réactions, mais je devais essayer un mois, c'est obligatoire.

Mais ma neurologue me l'as changé au bout de 2 semaines pour me remette le tecfidera. Avec sur l'ordonnance une précision qui est CIF (Conte Indication Formelle) et ça pour chaque ordonnance.

Bonjour,

j’ai aussi la mention CIF sur mon ordonnance ce qui me permet d’avoir du Tecfidera.

parmi vous y en a-t-il une qui souffre de diarrhées chroniques et qui a une Sep?

Sous tecfidera, je souffre de diarrhées chroniques depuis 4 ans et j’aimerais savoir si il y a un lien entre SEP et Diarrhées chroniques.

merci par avance.

Bonjour ! Il s'appelle comment le générique ? Est ce c'est 'SCLERA' ?

Pour moi, je suis enfin sortie des WC avec vumerity ( même molécule que le tecfidera mais l'enrobage passe mieux au niveau gastrique)

Bonjour tout le monde,

Pourriez vous le dire si vous avez, comme symptômes: Bouffées de chaleur régulièrement ??, Suite à prise du Tecfidéra et maintenant son Générique...

Merci et bon courage à tout le monde.

Mon neurologue indique sur l ordonnance non subtiable

Est-ce que vous prenez le Tecfidera depuis plusieurs années ? Avez-vous des effets secondaires?

Bonjour ! Juste une petite question : comment vous faites pour respecter l'écart entre les deux prises ? Avant Tecfidera je faisais le jeûne intermittent mais si je dois respecter les 10-12H entre chaque prise est impossible. Mon neuro m'a dit d'essayer, mais j'ai lu le témoignage d'autres patients qui disent que prendre la deuxième dose avant le 10 h d'écart était catastrophique. Comment ça se passe pour vous ? Merci bcp par avance.

Bonjour qu'est ce que vous appellez des flush ?? 

Attention l'Ibuprofène n'est pas autorisé pour le patient SEP du moins mon neurologue me l'a interdit

pour les flush que j'ai encore quand je ne mange pas suffisamment pour absorber la capsule, je prends l'aspégic et 250mg suffisent ..pareil, il ne faut pas prendre plus de 500mg d'aspégic par jour pour les patients atteints de SEP.

Bonne continuation

Petits conseils avec la prise du tecfidera, j'ai eu beaucoup de maux de ventre au début même finis aux urgences plié en deux. J'ai changé ma manière de le prendre, jamais le ventre vide et surtout le prendre au milieu du petit déjeuner et soupé. Depuis quand même mieux et beaucoup moins désagréable.

Bon courage

Aussi des suées nocturne a répétition, me suis rendu compte qu'il ne fallait pas que j'ai les bras sous les draps. Bizarre mais bon avec cette maladie il faut s'attendre à tout.

Bonjour ,hélas on ne guérit pas de la sep pas encore ,tout dépend comment on est atteint.

C'est vrai au début c'est pas simple mais on s'habitue.

Mon premier traitement (copaxone)ne faisait pas effet sur moi après 6 mois .

Le tecfidera si ,j'ai galéré pendant environ un mois et puis plus de poussée pendant 6 ans .

J'ai changé mon alimentation mais pas d'effet positive.

Bon courage à vous.

Étant en démocratie, on est libre d'arrêter quand on veut! Réticente, j'ai fini par passer des piqûres aux gélules (7ans contre 9) de toutes façons, on finit toujours par changer ;)

Bonjour,Je vis avec une sclérose en plaques RR depuis juillet 2013. 6 poussées quasiment a la suite jusque janvier 2016, j'ai eu le droit au copaxone ,que je ne supportais vraiment pas et surtout vraiment pas pratique quand on travaille et en déplacement toute la semaine. Changement de vie et pour tecfidera fin 2018, juste le début de prise un peu compliqué mais après c'est mieux, depuis trois mois avec le générique et pas de soucis , juste deux trois jours de démangeaisons . Dernier rdv chez ma gentille et agréable neuro , la semaine dernière et ce que j'ai entendu m'a fait beaucoup de bien. Pas de nouvelles plaques en comparant avec un IRM de 2016.OufBon courage a tousDjy50 ans encore 17 jours

Dinaturo bonsoir, comment allez-vous ? Que s'est-il passé après votre échographie ? Je voudrais en savoir plus sur ce traitement avant de le commencer....

D'avance, merci de votre réponse.

bonjour,

j'ai eu le même problème, progressivement mes lymphocytes ont baissé jusqu'à un seuil très bas. Du coup mon neurologue a arrêté mon traitement après 3 mois de prise.

Bonjour qu'est ce que vous appellez des flush ?? J'ai commencez tecfidera aujourd'hui 

des flushs sont des effets secondaires brûlures rougeurs au coup au visage moi j en ai très  tres rarement  mais beaucoup de patients arrêtent à cause de cet effet indésirable ..sinon moi je le prends depuis 2 ans et franchement il y a du résultat plus de poussées je retrouve toutes mes capacités. ..prendre de l aspegic 1000 de temps en temps pour le tecfidera ..bonne chance à vous 

@marylineho Bonsoir, mon neurologue m'a parlé de tecfidera pour remplacer copaxone qui ne me convient plus, trop d'effets indésirables.....faites-vous régulièrement des prises de sang et analyses d'urines ?Si vous prenez ce comprimé 2 fois par, jour, faut-il attendre 12 h entre les 2 ? Je suis inquiètes par rapport aux effets indésirables très nombreux ...d'avance, merci pour votre réponse.

Bonne continuation

@Marie.53

Bonjour Marie

pour répondre à votre demande je fais un contrôle sanguin tous les 3 mois au début puis tous les 6 mois Ce sont les lymphocytes B qui baissent au début c est normal .Je n ai eu besoin de faire de contrôles des urines .Je vous recommande de prendre de temps en temps des probiotiques lactibiane pour la flore intestinale.J espère que vous le supporterez .Mon neurologue m a précisé que le laboratoire Biogen vient de sortir une version avec moins d effets secondaires au niveau abdominal. Personnellement Je n ai pas d effets secondaires .Je vous souhaite que cela fonctionne .Vous prenez vos gélules matin. et soir. Pas besoin de respecter les 12h d intervalle entre les 2 prises huit heures suffisent .prenez les en mangeant au début du traitement. bonne continuation Maryline

Bonjour Sophie,

J'ai la sep depuis 2004 et suis sous tecfidera depuis août 2017, après Avonex et Rebiff qui n'ont eue aucun résultats. Malgré des douleurs abominables qui m'ont conduites a maintes reprises aux urgences au tout début du Tecfidera, dès l'intégration de 240 Mg le matin et soir et ce durant 5 mois, j'ai poursuivi le traitement et ses effets secondaires, non listés sur la posologie du produits et inconnus de mon neuro, ont finalement diminués d'eux-mêmes comme si mon corps avait finalement accepté cette intrusion médicamenteuse. Aujourd'hui, 3 ans et 1/2 après, je n'ai pas eue une seule poussée. Je revis et je me lasse pas ni de l'écrire ni de le dire. Je n'ai plus de mal ( douleurs par ci et puis par là et souvent, une très grande lassitude qui empêche de suivre les autres...) avec mon corps comme auparavant et donc suis bcp mieux ds ma tête. Je regrette juste sue le Tecfidera ne soit autorisé en France que depuis 2015 et ne pas l'avoir pris dès le début du diagnostique, cela m'aurait éviter de perdre mon boulot, de me faire traiter de manipulatrice, d'être incomprise par mes proches, d'être mal suivie par des neuro imbus de leur personne, généraliste, médecin de travail, et autres qui ne comprenaient rien à mes maux et ont préférer se débarrasser de moi. 

Si aujourd'hui, j'ai un conseil à donner Sophie, c'est de bien évaluer les bénéfices-risques du Tecfidera pour prendre ta décision. Ayant aussi un diabète de type 1, le tecfidera me donne comme effet secondaire continuellement, de l'acétone ce qui est très dangereux pour le sang et mon corps donc. Pour corriger cet anomalie, je dois me contrôler bcp plus svt et régulièrement que les autres diabétiques et surtout corriger ce serieux probleme en m'injectant de l'insuline afin de rétablir la bonne glycémie ds le sang et que cela ne vire pas en acétone. Malgré ce désagrément et contre l'avis de ma super diabétologue, je poursuis le Tecfidera car je n'ai jamais été aussi bien que depuis que je le prends et ce malgré les premiers effets secondaires, ces souffrances qui m'avaient conduites aux urgences ! Par expérience (17 ans de sep), je sais qu'il existe très peu voire par du tout de bon traitement contre la sep alors, je préfère garder le Tecfidera et j'espère qu'il agira aussi benefiquement et aussi longtemps qu'il le pourra. Je te souhaite sincèrement de trouver la réponse à ta question pour la poursuite de ton traitement 👍😉

Bonjour Sophie

TECFIDERA a maintenant la version qui devrait réduire lesq bouffées de chaleur flush et problème intestinaux!

c'est le VUMERITY 231 ..j'ai pris mon 1er cachet ce midi enfin 2 cachets car il n'existe qu'en 120mg pour le moment

je reviendrai dire ici si je me passe du sachet d'aspégic qui était obligatoire sous TECFIDERA !

Bonjour @cendre‍ ,

Maintenant que tu es passé sous Aubagio est-ce que ça se passe bien?

Quels sont les effets secondaires que tu ressens ? As-tu subi une perte de cheveux?

Je suis sous tecfidera depuis 5 ans et réfléchis à changer de traitement (oral, je préfère éviter les injections) en raison des effets secondaires qui sont lourds à supporter au quotidien, notamment les brulures

Merciiii d'avance  pour ton retour d'expérience👍 

Bonsoir  jeawhr , 

je ne suis pas resté longtemps sous aubagio prise de poids fatigue toujours bouffées de chaleur donc la je suis passé sous ocrevus c'est une perf tous les 6 mois . La je commence on verra par la suite.

Sandrine

Bonjour,

Je prends Tecfidera depuis 5 ans. 

J ai un recurvatum genou droit (genou bloque un peu trop tard à l arrière; ce qui cause déséquilibre.

Depuis 3 ans, besoin aide même pour l intérieur  (orthèse de 2kg5oog; sorte de carcasse metallique entourant jambe droite)

Ai développer pubalgie (inflammation muscles adducteurs)

Contramal diminue douleurs mais provoque constipation.

Pour éviter constipation: 2cs  graines de lin ds yaourt/jour

les graines sont molles mais plus efficaces qd broyées par moulin à caffé.

Je recommande cette solution naturelle.

On peut les trouver ds magasin bio.

on peut aussi manger pruneaux secs

A+

Elen B 65

 Bonjour Elisabeth,

Je suis sous tecfidera depuis août 2017 après être passée par Avonex et Rebiff sans aucun succès. En revanche, je revis sous Tecfidera et cela malgré des debuts avec les effets secondaires classiques connus et un non cités ds la liste de la posologie. Pour les crampes, j'ai suivi les conseils des patients, se protéger les intestins en accompagnant le tecfidera de yaourt matin et soir avec la nourriture habituelle du petit dej et du dîner et cela a bien fonctionné. De plus, si des crampes apparaissent qq heures après l'ingestion du produit, alors manger aussitôt des bananes et ce fût miraculeux. Voilà 3 ans et 1/2 que je revis : Plus de douleur due à la SEP, beaucoup de force retrouvée même si pas totalement.  Je regrette juste de ne pas avoir débuté ce traitement dès le départ de la maladie, il m'aurait évité bien des désagréments et souffrance côté vie perso, vie prof, vie tout court. 

Elisabeth, je tenais à vs remercier pour m'avoir fais connaître "miamofruits". D'après ce que j'en ai lu, cette façon de s'alimenter semble correspondre à mes besoins, car diagnostiquée également avec un diabète de type 1. Voilà qq tps déjà que je cherchais le moyen de diminuer mes rations alimentaires tout en protégeant mes intestins et estomac et je crois que ce mode d'alimentation "miamofruits" pourrait y répondre parce que zéro pointé pour le régime keto que j'ai vainement tenté. Je vais de ce pas approffondir mes connaissances et qui sait, peut-être serait-ce moi qui vs inviterais à dej 😉.  Karima

Bonjour Karima

Je suis ravie que le miamofruits vous ai donné satisfaction.

C'est vraiment le petit déj idéal et personnellement je n'apprécie plus du tout le pain, le beurre et la confiture que j'ai pourtant consommé pendant des années.

Bon après-midi

Elisabeth

Bonjour quand vous dites 12h entre chaque prise est-ce que c'est qu'il ne faut pas dépasser plus de 12 heures, ou vraiment 12h entre chaque prise ???? Genre mon cachet le matin je le prends à 9h donc ça veut dire que mon cachet du soir je dois le prendre à 21h ? Où je peux le prendre un peu plus tard ?

Bonjour. Il est recommandé 12 heures d'écart entre les prises comme pour les antibiotiques. Il faut qu'il y ait moins de 8 heures entre les deux prises. 

En gros oui si on le prend à 9h le matin, on fait pareil le soir. Mais rien de grave s'il est pris à 21h45...

Au bout d'un an, je ne suis plus à cheval sur l'heure, peut-être aussi parce que je ne vomis plus 😁.

atteint depuis 1992 traiter depuis 2008 par tecfidera étude (bg12) tecfidera a Nice pasteur le traitement fonctionne sur moi, aujourd'hui j'ai un problème de vessie dysurie  ainsi qu'un problème d’équilibre gênant je regrette de ne pas avoir commencer la quiné plus tôt j'ai perdu ma force musculaire en ayant peur de bouger, le sport, c'est la solution dans mon cas bouger bouger bon année a toutes et a tous BOUGEZ TANT QUE VOUS POUVEZ

Bonjour 

moi personnellement j’ai arrêté le tecfidera depuis le mois  de mai car aucun effet sur la poussée ou plutôt il m´abrutussait tjrs a dormir et douleur jambe gauche sans résultat alors avant d’être un rat de laboratoire j’ai préféré me soigner avec les choses naturelles 

Alors, de mon côté j'ai débuté mon traitement de TECFIDERA depuis le 01/01/2018 et tt va bien.

je ne prends pas le risque d'une seconde poussée et je croise les doigts car rien pr le moment

Bonne continuation à tous

Comme je disais plus haut, passé trois mois le corps s'habitue peu à peu, c'est le prix (en plus de celui de la boîte, heureusement qu'on est au 100%) pour supprimer les poussées et arriver à presque tout faire, comme avant, voire mieux qu'avant car sachant que j'ai un handicap, je fais d'entrée autrement pour éviter de me ramasser.

Bjrs. Es vrai lhistoir de Thierry Casanovas..!??

Bonjour,

Avez-vous arrêter ce traitement avec l'avis de votre neurologue ? Aviez-vous d'autres effets indésirables ? Depuis combien de temps preniez-vous tecfidera quand vous avez eu ces bouffées de chaleurs ,

Un neurologue m'a proposé ce traitement justement, c'est un 1er traitement pour une SEP que j'ai depuis plus de 20 ans maintenant.

D'avance, merçi pour votre réponse.

Marie