COPAXONE (GLATIRAMERE ACETATE) : Avis et témoignages de patients

Bonjour,

Pour les cuisses je me pique à 6mm car à 8mm le produit partait dans le muscle et ma jambe était bloqué 1h. J'ai just eeu une seule fois une décharge électrique. Je me suis piqué tous les jours d'octobre à décembre 2019 et depuis 3 fois par semaine.

8mm dans le ventre, bras je ne fais pas.

Bonne journée

Appelez le labo .. il envoie un support à poser sur la cuisse pour aider à l'injection (à quel endroit injecter)

Moi ça me faisait des réactions au début (gonflement et tout rouge) mais avec le temps la peau s'y est habitué .. à l'époque je piquais tous les jours !!!!!!!

La douleur j'ai connu 2fois en 13 ans ./. c'est signe que vous ne piquez peut-être pas là où il faut .. privilégiez un endroit où il y a de la matière :) la partie charnue

Si je peux vous aider plus ... comme on l'avait fait pour moi à l'époque (en 2010)

https://chrystelebourely.com

Ça dépend vraiment des personnes. moi depuis que je me pique je ne suis plus du tout malade. par contre j'ai cette fatigue qui ne me lâche pas. 

Bonjour, 

Qu'entendez vous par plus du tout malade ? 

Bonne question: depuis le tecfidera et le vumerity pour moi, j'ai une rhinopharyngite deux fois par an en changement de saison...

Bonjour, je suis sous Copaxone 40 depuis de nombreuses années et je n'ai pas de problème. D'ailleurs mon neurologue m'a dit que la SEP s'était calmée, il ne me voit plus qu'1 fois par an (alors que 2 ou 3 fois étaient nécessaires avant). Le seul souci reste une gène au niveau du point d'injection environ 1 semaine après, mais cela reste très supportable.

Bonjour Marie, tu dis que c’est ton 1er traitement après 20 de SEP c’est plutôt positif. Physiquement comment te sens-tu ? Moi 11 ans de SEP et voilà 1 an que j’ai commencé mon 1er traitement copaxone. Cependant, depuis quelques temps plus de difficulté à la marche et surtout beaucoup de douleurs mollets et cuisses..peut-être as-tu connu ces soucis et que tu peux me donner une recette miraculeuse ???. D’après la neurologue toujours en rémittente fort doute pour moi car si j’étais encore rémittente je pense que je n’aurais pas tous ces soucis qui s’ajoutent.. Si tu as des solutions je suis preneuse.. je te souhaite le meilleur..

@Kawyne Bonjour, depuis le début du traitement pas Copaxone, je n'ai pas refait de poussées. Tu parles de ces douleurs ,mais est-ce que tu les avait déjà eu dans le passé ? As-tu les injections tous les jours ou 1 jour sur 2 ?  Maintenant, il faudrait relire la notice de Copaxone, Je sais que j'ai souvent des soucis de tendinites au niveau des mollets, j'ai déjà consulté pour ça.....par contre, les difficultés à la marche font parties de la SEP, si tu a l'occasion parles -en avec la neurologue qui te suit. elle  te diras mieux que moi.... Il faut savoir, que même avec Copaxone, on a toujours des effets de la SEP, le traitement ne supprime pas tout ça, il   évite d'autres poussées, mais ne nous  guérit pas....  j'ai toujours besoin de beaucoup de repos, éviter le stress nous aide aussi... je sais qu'avec ce qui se passes en ce moment, c'est pas gagné.... Hélas, je pas de solutions miracles à te proposer....

Bon courage à toi et portes toi le mieux possible.

Merci beaucoup ta réactivité et de tes réponses ! En fait, difficultés à la marche parce que douleurs, je vais essayer les Tens... Tu parles de tendinites j'y avais également pensé, il est vrai que depuis mon début de traitement j'ai plus de douleurs articulaires.. Tu es également en remittente ? Allez j'arrête mes questions et te souhaite un bon week-end, pluvieux pour moi en Bretagne ! 

Içi aussi en Mayenne, très pluvieux donc déprimant ..... Oui, SEP rémittente  et douleurs musculaires trop souvent....

Très bon week-end

....

Bonsoir,

Puis-je vous demander à quel endroit vous faites vos piqures ? Ventre ou cuisses ou autre.... je commence à me demander si toutes ces bosses vont s'atténuer avec le temps, Il y a des endroits ou je n'arrive plus à me piquer....

Bonjour, Voilà maintenant 11 ans que j'utilise COPAXONE; Je m'y suis bien habituée. Effectivement, cela fait apparaître des bosses, et je m'applique parfois de la biafine fraiche (j'ai toujours un tube dans le frigo).

Côté lieux d'injection, j'alterne à chaque fois. J'ai 23 lieux d'injection: Bras x 3 endroits différents sur chaque bras, Abdo : 6 lieux différents sur chaque côté, idem que chaque fesse, et idem sur chaque cuisse. Donc, à raison de 3 injections par semaine, on ne repique pas trop vite sur chaque endroit et les bosses ont le temps de disparaitre.

J'espère que mes explications sont claires, et je vous souhaite bon courage, et une bonne fin de journée.

Bonsoir,

Je voudrais m'adresser à vous qui faites vos injections de copaxone vous-mêmes, J'ai un problème pour me faire mes piqures aux niveau des cuisses, je n'arrives pas à pincer la peau, c'est comme un bourrelet trop gros pour pincer un petit peu seulement.....je n'oses pas me piquer à ces endroits....au niveau du ventre , j'ai comme des bosses sous la peau et là aussi ça devient douloureux à la longue.....

D'avance, merçi de votre aide et de vos conseils.

@Marie.53 

si tu as peur  tu peux le faire avec le stylo fournit avec du coup pas besoin de pincer juste à déclencher le système et ça se fait tout seul 

bon courage en tout cas et le reste ce sont des indurations qui se font à force de piquer souvent au même endroit c’est pour ça qu’au début il faut utiliser les plaquettes trouées pour déterminer les zones à faire et pas toujours le faire au même endroit 

Merçi, j @Fred78800 'ai déjà essayé avec le stylo, c'est une catastrophe à chaque fois....je préfères encore les faire manuellement....

Je suis sous copaxone 20 par choix

pour ne pas oublier c’est chaque jour donc pas d’oubli

depuis que je prends ce médicament  stabilisée 

3 ans déjà 

ma concentration est bonne

mémoire aussi

seul problème depuis la dernière poussée mes difficultés pour ecrire

les gens pensent que j’ai des rhumatismes 

je marche bien seul problème rester débout longtemps et la fatigabilité 

j’ai dû apprendre à écouter mon corps et à savoir me reposer

quelques séquelles de connaissance 

connaissances litteraires

et lacunes en orthographe 

pertes de vocabulaire en français 

bon courage

je suis l’aidante de mon ami

donc je me bats

gros bisous à tous

survivor

Moi je ne conseille pas tecfidera car j ai fait une allergie démangeaisons brûlures merci 

  isa0818,  Bonjour, depuis votre début avec copaxone, avez-vous fait un bilan sanguin ? Avez-vous remarqué des changements au niveau de la créatinine, as-t-elle baissé ,

Merçi pour votre réponse.

Marie

bonsoir ,marie.53

depuis le traitement copaxone ,je n est plus  de prise de sang de mon neurologue ,qui ma dis qu avec ce traitement plus  besoin 

mes moi ,j ai demander a mon médecin ,qui me fais faire une prise de sang tous les 6 , mois je préfère 

quand a  la créatinine ;moi je suis un peu en petite  hausse ,trés léger , mon  médecin  me dis que ma prise de sang est bonne ,malgré cette petite hausse ,je suis dans les chiffres d analyse  de la prise de sang  

voila marie ,

cordialement  isa0818

vero35 Bonjour, je voulais juste vous demander si pendant ces 10 ans de copaxone, vous avez fait des bilans sanguins ? Avez-vous eu des changements au niveau de votre taux de créatinine ?

D'avance, merçi de votre réponse.

Bonjour,

J ai dû faire quelques bilans mais bcp moins qu avec Aubagio aujourd'hui. 

Et à priori,  pas de changement au niveau de ma créatinine. Ça se passait plutôt bien ( hormis les effets secondaires dont je parlais + haut et une sensation de compression de la cage thoracique également mais très rare ) jusqu'à ce que je devienne intolérante.

Bon courage à vous 

  kiki8, bonjour, je voudrait vous demander si lors de vos bilans sanguins, vous avez remarqué une baisse du taux de créatinine ? Le mien est en baisse et ça m'inquières, j'ai commencé copaxone en mars dernier à raison de 3 injections par semaine...

Merci de votre réponse.

Marie

bonjour ,

 avez vous une piqure normal ou avec injecteur ,qui me semble plus simple ,mes  ces suivant les laboratoires d après ma pharmacie ? merci de votre réponse 

cordialement

Bonjour

piqure normale 

ce n’est pas un problème 

cordialement

survivor

Bonsoir, 

qui vous suit à la fondation Rotschild ? 

Bonjour Marie .

Ça fait 2 ans que je suis sous copaxone , je me pique tous les jours , et je ne peut pas dire que je suis plus malade qu'avant , par contre maintenant je fait le vaccin de la grippe qui m'a été fortement recommander par mon neurologue.

Bien sur que nous sommes un peu plus fragile car nos défenses immunitaires sont affaiblies , en tout cas pour moi c'est ainsi . Je fait des cures régulières de vitamines D car pour nous c'est important , manger équilibré . 

Lors d'une rv que j'ai eu avec une nutritionniste , elle m'a confirmé qu'aucun régime alimentaire pour la SEP existait . Manger équilibré était la seule chose à faire et privilégier les aliments à base de blé complet pour notre transit car c'est très important .

J’espère avoir répondu à ta question mais dit toi que chaque cas est différent .

Bonne journée  

Bonjour, je recherche des personnes qui font les injections de copaxone elle-mêmes. J'ai donc appris avec 2 infirmières différentes, et je me poses la question, entre les 2, laquelle est la meilleure ? Lorsque, je fait l'injection , je pinces la peau d'abord, ensuite je piques et je relâches la peau pour maintenir la seringue droite  le temps de l'injection, ou, je pinces la peau, je piques tout en pinçant la peau pendant l'injection et je relâches quand tout est fini. D'après vous, quelle solution est la meilleure ?

D'avance, merci de bien vouloir me répondre .

Bon courage à tous et toutes.

Bonjour !

Ça fait environ 5 ans que je suis sous copaxone, je ne suis pas plus malade qu'avant, j'ai seulement eu des problèmes avec le dosage de mon médicament pour la glande thyroïde, j'ai un hashimoto ; anticorps antithyroïdien. Maintenant ça va mieux

@Léta Bonjour, merçi de bien vouloir me répondre, prenez-vous quelque chose en particulier pour renforcer vos défenses immunitaires ? Mon généraliste me dit qu'il me donneras du zinc à partir de septembre, et le vaccin anti-grippe est prévu.

Bonjour, perso, je fais l'injection le plus droit possible, c'est ce que les infirmières m'ont conseillé. Il faut être patiente, environ 1 mois  1/2 à 2  mois pour que les effets disparaissent....je sais c'est facile à dire mais pour moi, je me suis sentie mieux après...... Pour la douleur aprês la piqûre, essayez de passer un glaçon,( avec une compresse), autour du point d'injection là ou vous avez mal, normalement la douleur disparait. Pour les migraines, doliprane....il y a des jours ou la fatigue est plus présente, mais c'est  cette foutue maladie la responsable....donc repos....quand on peut....

Plein de courage à vous.

Bonjour,

Mes infirmières m'ont également conseillé de faire l'injection perpendiculairement, surtout pas seringue penchée. Je me sers du stylo à injection et c'est vraiment pratique. Il faut penser à sortir la seringue au moins 1/2 avant l'injection. Le produit froid qui sort du frigo est vraiment douloureux.

Je pense que ton corps va s'habituer et que les premières réactions que tu connais vont s'atténuer.

Bon courage à toi !

@Wineuse bonjour,

Merci pour les informations. 

Je vais voir ma neuro aujourd'hui et je vais essayer de choper l'infirmière de la fondation sur place  

Ça va mieux depuis que je pique droit mais j'avoue que je llutte à chaque fois quand même. Maintenant je tourne en rond à cause de la préhension . (de 11h00 je sors la seringue, et bien des fois j'arrive à me piquer à 16h tellement j'appréhende 🤪🤪)

Voilà voilà 

Bonne journée !!! 

Bonjour, pour les démangeaisons, je mets Phénergan, 2 %,(prescrit par le neuro), très efficace contre toutes sortes de piqures, insectes, orties,  etc....

Bon courage .

@Marie.53 Merci pour ton conseil  Je revois mon neuro dans 2 semaines, je lui demanderai de me le prescrire.

Bonne soirée

isa0818 bonjour,

Quand vous faites votre piqure sur le ventre, est-ce que vous pincer la peau pendant tout le temps de l'injection ? À quel moment relâchez-vous la peau ? J'ai eu 2 infirmières différentes pendant 1 mois, et les 2 ne procèdent pas de la même manière, d 'ou ma question .

D'avance, merçi de votre réponse.

bonjour 

pour ma piqure sur le ventre ,moi je ne pince pas ma peau ,je la fais directement  sur le ventre  ou il y a un peu plus de graisse mes éloigner du nombrile  ,car autour cela reste trés sensible et vous fera un bleu ,pour ma pars ,ça me la  déja fait ,bon courage a vous .

isa

bonjour 

je ne suis pas plus fragile avec copaxone ,je me trouve beaucoup mieux ,a pars un petit rhume de temps en temps ,je prend une ampoule de vitamine d pour ma  défenses immunitaires de temps en temps 

bon courage 

isa