- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Sclérose en plaques
- Les traitements de la sclérose en plaques
- La biotine, miracle ou non ?
Patients Sclérose en plaques
La biotine, miracle ou non ?
- 7 268 vues
- 123 soutiens
- 323 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à tous
Et oui @laplace le MD1003 agit sur un double front production d'énergie et participation au cycle de krebs , synthèse des acides gras nécessaires à la production de myéline , le final étant la régénération à + ou - long terme des manchons endommagésafin de permettre à nouveau à l'influx nerveux de circuler le long de l'axone ( et c'est vraiment un espoir , à essayer en tout cas pour ceux qui n'ont qu'à y gagner , vu que d'après les EC de phase 3 il n'a été recensé aucun EI ).
Ce que te permet le Fampyra actuellement et artificiellement puisque sans la fameuse gaine de myéline ,ce médicament agit en effet uniquement sur le mécanisme de transmission de l'impulsion électrique le long des nerfs démyélinisés en améliorant la formation du potentiel d'action (meilleure circulation de l'influx nerveux le long de tes nerfs endommagés d'où une meilleure marche ) mais avec tous les EI inclus ds le pack de Biogen
Bon courage, et espoir pour vous tous , il faut le garder et de battre sans relâche !
Les sujets que j'ai récemment ouverts sur cette molécule , pas encore avec AMM , t'en apprennent un peu plus grâce aux liens insérés , je t'invite @laplace à aller les consulter
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
laplace
Bon conseiller
laplace
Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
Inscrit en 2014
78 commentaires postés | 72 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Merci Chris !!! Les liens dont tu parles sont où ?
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Attends je te donne les sujets ds les discussions actives et je file
https://membre.carenity.com/discussions/Regeneration_de_la_myeline___un_nouvel_espoir-35357
https://membre.carenity.com/discussions/Votre_avis_sur_la_societe_MedDay_-35351
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
laplace
Bon conseiller
laplace
Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
Inscrit en 2014
78 commentaires postés | 72 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour !
Depuis mon 1er message (8/11/2015) je prends de la biotine... et ça marche !!! Quoique attention, mon neuro m'a dit qu'il s'agissait "d'un effet placebo"... les progrès sont impressionnants (même pour lui !) et il m'a fait une ordonnance pour continuer à le prendre !!! et c'est là que le bas blesse : AUCUNE prise en charge... Il faut compter, en pharma, environ 100€/mois... l'ai informé par email d'une possibilité pour moi mas AUCUNE REPONSE !!!
Le mdc de l'hosto doit te prescrire CERENDAY 100 mg avec la poso adéquate et te faire un papier special ATU nominative; (ATU cela signifie Autorisation Temporaire d'Utilisation) ; tu vas ensuite à la pharmacie de l'Hopital avec les papiers et s'ils ne l'ont pas en stock , ils devront le commander soit directement auprès du laboratoire MedDay, soit auprès de leur centrale d'achat des marchés publics.
J'en ai marre !!! A quoi joue-t-on ?
Utilisateur désinscrit
100€ en pharma c'est en vente libre?
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@laplace Bonjour, et oui tu as tous les renseignements nécessaires et tu les partages ici , respects c'est très bien ! Je suis ravie de voir que MD1003 agit positivement sur toi , ça ne m'étonne pas ! C'est une avancée extraordinaire et nous allons vraiment être soulagés grace à elle ! C'est en bonne progression et MedDay est en contact étroit avec de nbreux CHU ! Le tout et que les demandes d'ATU individuelle ou collectives lui parviennent car seuls les neuros sont habilités à les faire , uniquement pour une SEP Progressive pour l'heure et encore !!!!!
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
laplace
Bon conseiller
laplace
Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
Inscrit en 2014
78 commentaires postés | 72 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonsoir !!!
"CHOUEPSE" oui c'est en vente libre sous le nom : BIOTINE BAYER 5mg Pour ma pharma : 25€ la boite de 60 capsules : soit 5 jours de traitement à 12 gélules/jour (6mg ! suis loin des 300 mg utilisés en essai... mais même à dose faible : ça marche !!!)
"CHRIS31" peux tu me dire à combien le labo MedDay vend le traitement : c'est la CPAM OU l'hosto qui dois payer ? Si mon neuro veut bien... serais-je prise à 100% ? Te pose toutes ces questions car sur 1 autre forum j'ai appri qe le labo le vendai à l'hôpital 1800€/mois... Comment pourrions nous l'avoir alors ? Cette "guéguerre" labo/toubib et plus patient est abominable !!!
Salut !!!
laplace
Bon conseiller
laplace
Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
Inscrit en 2014
78 commentaires postés | 72 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Pardon "CHOUEPSE" : 12 gélules à 5 mg = 60 mg !!!
Utilisateur désinscrit
@Laplace: merci pour ces infos! Pour la Biotine Bayer j'avais calculé que pour arriver aux 300mg il fallait en prendre une boite par jour, soit 60cp/jour....je me demande si on a encore faim après avoir avalé tout ça lol
du coup ça reviendrait à 750-775 euros /mois pour les 300mg: techniquement c'est mieux que 1800 euros ....
mais hors de prix quand même sauf pour certains nantis peut être.
Pour le coût de 1800€ proposé par les labos MedDay je trouve cela très exagéré pour de la vitamine B8 même si le médoc à des substances additionnelles dedans. Mais bon, c'est tellement facile de se faire de l'argent sur le dos des malades, surtout sur celui de ceux pour qui il n'existe aucun traitement pour l'instant.
Si le traitement obtient l'AMM et devient largement prescrit il devrait devenir accessible, le tout c'est d'être patient.
De toutes façons le Labo fera sûrement au mieux de ses intérêts.
En tous cas j'ai lu sur des forums qu'aux Etats-Unis ils arrivent à s'en procurer depuis Août déjà et comme toi ils sont ravis des résultats positifs que la prise de biotine engendre.
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Hello , Attention à @laplace
Il n'est vraiment pas recommandé (même si ton porte-monnaie est bien garni) de prendre la Biotine Bayer à cette posologie ! car une gélule à 5 mg contient juste ce qu'il faut de PA + les excipients notoires associés (voir extrait notice ci-dessous) pour que justement la dose ne fasse pas mal (toxicité entre autres) et soit bien distribuée ! Si tu multiplies cette dose aussi fortement en 1 seule prise , n'oublie pas que toutes les autres substances associées le seront aussi ! Et ça peut être de la dynamite !
ATTENTION
Alors que les essais cliniques de MEDday ont utilisé des doses élevées de biotine, il est très important qu'il est entendu que MD1003 est encore un médicament expérimental contenant une biotine de qualité pharmaceutique et d'autres composants qui assurent la livraison d'une dose contrôlée de l'ingrédient actif. De même , Self -prescription de fortes doses de biotine pure comme en vrac sans surveillance médicale est déconseillé. MEDday recueille actuellement des données sur l'innocuité de ses essais cliniques où certains effets indésirables graves sont survenus. Les études chez l'animal ont montré une toxicité grave chez certaines espèces ainsi que la tératogénicité (malformations du fœtus). Des doses élevées de l'apport de la biotine en vrac peuvent ne pas être sûr et peuvent être toxiques.
POUR LA BIOTINE Bayer (5mg) bien lire la notice ! Liste complète des substances actives et des excipients
Que contient BIOTINE BAYER 5 mg, comprimé ?
La substance active est :
Biotine (vitamine H) .............................................................................................................................. 5 mg
Pour un comprimé
Les autres composants sont :
Lactose monohydraté, amidon de maïs, talc, acide stéarique, stéarate de magnésium.
Description des effets indésirables
Comme tous les médicaments, BIOTINE BAYER 5 mg, comprimé est susceptible d'avoir des effets indésirables, bien que tout le monde n'y soit pas sujet.
Des réactions allergiques cutanées (démangeaisons, éruption, urticaire, œdème) ont été rapportées.
Si Posologie
RÉSERVÉ A L'ADULTE.
3 comprimés par jour pendant 6 semaines.
Mode et voie d'administration
Voie orale.
Les comprimés doivent être avalés avec un verre d'eau.
Symptômes et instructions en cas de surdosage
Aucun risque spécifique de surdosage en biotine n'a été décrit.vous remarquez des effets indésirables ou si certains effets indésirables deviennent graves, veuillez en informer votre médecin ou votre pharmacien.
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Les membres participent aussi...
Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
04/10/2024 | Conseils
Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !
30/05/2024 | Actualités
Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
29/05/2018 | Actualités
SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé
16/10/2019 | Témoignage
L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente
30/05/2017 | Témoignage
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
laplace
Bon conseiller
laplace
Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
Inscrit en 2014
78 commentaires postés | 72 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami
Double mode d’action
Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la Sep progressive.
Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la Sep).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la Sep.