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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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siya2

30/09/2013 à 22:23

siya2

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Comme je te comprends laulau moi aussi j'aimerais être comme avant. ....normale koi! Le pire c qd je regarde des photos avant sep tjr en forme pkutot hyperactive et enthousiaste pour tout. ..jai vraiment la sensation dun avant sep et d'un après. ...mais cela dit je suis pleine d'espoir pour l'avenir grâce à la recherche alors je pense o photos que je ferais! !!!!!! ! Courage

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Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-30 22:23:08

laulau02

01/10/2013 à 08:51

laulau02

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Bonjour à tous,

J'étais comme toi siya2, je crois qu'il faut y croire, et se dire que tout va bien, parce qu'on va finir par "péter un câble" !!!!et comme tu dis si bien : Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.!!! Aller, on va se serrer les coudes "virtuellement"!

Choupinou : oui, j'ai passé une bonne nuit, mais est-ce l'arrêt du fampyra, ou les énervements dûs à ma visite d'hier?!?

Bonne journée et bon courage à tous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-01 08:51:19

solexine

01/10/2013 à 12:33

solexine

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Salut à tous,

Laulau02, moi aussi c'est pire depuis le début du F ; je me demande ce que va en dire le neuro la semaine prochaine. Mais garde espoir, et surtout, même si c'est dur à admettre, il faut conjuguer avec ce que l'on a. J'ai de grosses crises d'angoisse quand je pense à mes enfants, à l'image de mère diminuée que je leur donne... et puis ça passe, je me dis que diminuée ou non, ils ont toujours la chance d'avoir leur mère, alors en avant bourrique, me dis-je... Ouais, c'est sûr c'est la méthode Coué... Ce qui nous tire vers le haut, c'est le fait que d'autres dépendent de nous, parents, enfants, amis. Mais c'est vrai aussi que c'est dur d'admettre qu'un traitement, qui fonctionne chez beaucoup d'autres ne fonctionne pas sur toi!! Personnellement, le pire que je j'ai essayé c'était la chimio (Mitoxantrone( , et quand les neuros te disent "désolés, ça ne marche pas sur vous", quelle déception! Oui, je pense que, comme siya2, ce serait génial de nous retrouver comme avant!!! Moral, moral, où es-tu?!

Bonne journée à tous

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On n'oublie pas, on avance!

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-01 12:33:32

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01/10/2013 à 14:00

je veux revenir sur vos propos! ( normale) ?? ( normal )nous le somme tous , je comprend et je me retrouve dans vos commentaires, mais de la a dire que nous ne sommes pas normal

ah oui pour le FAMPYRA moi j'ai encore une semaine pour vous dire si ca marche avec moi !

pour l'instant je n'arrive pas a voir vraiment la différence !

bonne journée a vous

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01/10/2013 à 14:06

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-01 14:06:50

den88

01/10/2013 à 14:27

Bon conseiller

den88

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pour ceux et celles qui testent le fampyra,il ne faut pas s'attendre à progrès énormes. Il y a du mieux certe , c'est toujours bon à prendre

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laulau02

01/10/2013 à 16:18

laulau02

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Solexine, siya2, on va pas se démoraliser! on va se dire que tout va bien, qu'on n'a jamais été malades, lol !!!

fab, den, dites nous comment ça va avec le F...???

Bonne fin de journée à tous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-01 16:18:44

den88

01/10/2013 à 17:21

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den88

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Pour répondre à LAULAU02, ma démarche est moins saccadée et avant aux test de marche à l'hosto j'arrivais à faire 200 mètres sans canne et maintenant 300 mètres, mais bon c'est la limite.

Bonne fin journée à tous et toutes

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Xaviou

01/10/2013 à 18:25

Xaviou

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Salut Den88

Mais c'est formidable tes progrès : +50% ! mais comme tu dis, c'est toujours bon à prendre mais cela a ses limites. De plus si on arrête le médoc, on revient au départ. As-tu remarqué d'autres changements que la marche ?

De mon côté je suis passé de 94 à 126m sur 2min. Bcp plus de confort dans mes déplacements quotidiens, je traîne moins les pieds.

Bonne soirée

Xav

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-01 18:25:18

den88

01/10/2013 à 18:55

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den88

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Salut Xav

Je prècise quand même que c'est pas tous les jours pareil, il y a des jours sans. Ce serait trop beau

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-01 18:55:58

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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