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@Natynala bonjour, mes douleurs sont différentes mais je trouve surtout qu'elles s'estompent avec le temps, cet été je suis beaucoup moins gêné que l'été dernier par les tensions dans les lombaires. Ça fait 20 mois que j'ai été opéré maintenant. Il m'arrivait parfois de sentir des douleurs dans le sciatique mais plus du tout maintenant. Mon chirurgien m'avait dit qu'il fallait attendre 2 ans pour être rétablit au mieux. Il doit avoir raison. Je suis curieux d'en savoir plus sur le sport adapté car je suis également à Bordeaux. J'ai du mal à me remettre au sport à part le vélo. Bon courage et peut-être à bientôt.

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avatar Audrey17000

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avatar chant chan

avatar Hakim1

avatar FREDERIQUE1125

Bonjour à tous et toutes !

Hé oui la Drôme des collines et pas de médecin ! Depuis plus d'un an recherche de médecin généraliste femme et d'un dentiste. Pour l'instant j'ai trouvé un dentiste à 200 km...pour le généraliste je prends la cabine de la pharmacie c'est bien aussi...pour un scanner c'est 80 km aller...donc les soins ne sont pas fait, le plombage du dentiste n'a tenu qu une semaine et depuis 2 mois je mets de la colle pour appareil dentaire. Fatiguée de faire des soins éloignés et inutiles donc trop coûteux (je n'ai plus de complémentaire depuis que j'ai arrêté de travailler). C'est sûr que l'état général s'aggrave mis que faire ?

La seule solution pour moi c'est la cabine de la pharmacie même s il faut aussi prendre RV ! et parfois pas de médecin présent...Il faudrait davantage de camions de soins ambulants et pouvoir prendre RV sur internet à l'avance

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avatar signora

avatar Calyso

avatar Regine888888

Bonjour,

C'est en effet bien compliqué !

On peut trouver un stage adapté par exemple méditation pleine conscience adaptée à la douleur. Groupe de sophrologie ... Mais cela n'a que le temps du stage ou de la séance...

Les cures, de nombreuses stations proposent en plus de la cure de base (rhumatisme ou neurologie) un module supplémentaire adapté. ALLEVARD, LAMALOU ... mais c'est le temps d'une cure...

Pourquoi ne pas créer ici un groupe d'entraide, de soutien ?!

Pour les jours ou ça va bien, les jours ou ça va mal.

C'est compliqué, reste bien sur les forums de fibromyalgies.

Le soleil brille ça réchauffe le coeur et le corps. Et pourtant en prenant mes pantoufles ce matin, j'ai eu une violente douleur sur l'ensemble de la région dorsale : lumbago et douleurs dans tout le corps !!! zut zut et zut ! Mon compagnon avait prévu content d'aller " je ne sais où" il est parti "je ne sais où" sans rien me dire.

Le soleil brille toujours ... l'arbre à camélias est en fleurs ... cela n'empêche une certaine tristesse. Ca me fait du bien de la partager avec vous.

Amicalement.

Armelle 😊

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avatar CaroleCe

avatar Nathali57

avatar ZAZOU29

Bonjour,

Personnellement, Je suis mieux avec kempsita. J ai moins de fatigue. Peut être pouvez vous essayer. Cela ne signifie pas que la maladie évolue.

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avatar Mallo2407

avatar monique.gs56

avatar pomme123

@Mart33 on souffre plus car on se rend compte mais le patient ne se rend pas compte, et ça nous fait mal on ne reconnaît plus celui avec qui on a vécu il ne reconnaît plus ses enfants, ils ont la mémoire du passé à la fin il ne me reconnaît plus ,une fois en pleine nuit il m a dit bonjour madame que faites vous dans mon lit, ça fait mal ,il errait la nuit, je ne dormais plus, j étais fatiguée bon courage faites vous aidée et pour parler ,on a besoin d évacuer ce mal être

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avatar melimellow

avatar Boooot

avatar CSINGA

Bonjour,

J'ai fait une bouffée délirante aiguë, je me suis retrouvée aux urgences psychiatriques et ensuite ils m'ont transféré dans l'hôpital où ma psychiatre me suivait. J'ai passé 2 mois enfermée à avaler du Risperdal et autres joyeusetés. Quand j'ai demandé à ma psy si j'allais devoir prendre des cachets tous les jours jusqu'à la fin de ma vie, elle m'a dit que la liste des médicaments que je prends à l'hôpital sera réduite petit à petit et elle m'a parlé de l'injection trimestrielle Trevicta en me disant qu'il fallait passer par la mensuelle, Xeplion. J'ai accepté parce que le fait de prendre des médicaments tous les jours ne m'enchante pas. C'est hyper contraignant et j'ai besoin de liberté, ou au moins d'une sensation de liberté. Donc à ma sortie de l'hôpital on a commencé les injections. J'ai été sous Xeplion pendant 4 ans et demi et ça fait un mois et demi que je suis sous Trevicta. On est malade à vie mais perso je continue le traitement, j'ai pas envie de retourner à l'hôpital

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avatar thezie

avatar dinouille

avatar Dariane

@SAW1967

L'acceptation de la maladie est primordiale pour continuer de vivre avec elle mais le processus d'acceptation n'est pas si simple et peut être long.

Ce n'est pas facile de vivre toujours avec la douleur.

C'est certain qu'il est difficile de se protéger car les douleurs sont fluctuantes.

Bon courage

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avatar Agnes.

avatar jmn62

avatar maya78

bonjour

En arrêtant de fumer et en pratiquant une activité physique on peut regagner quelques points sur le vems . donc si vous êtes au tout début du stade3 ça peut vous faire repasser en stade 2 .de toute façon vous gagnerez en souffle

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avatar AngelicaC

avatar Violaine34

avatar Nat-Emma

Bonjour,

il y a beaucoup de choses qui m’ont aidées mais rien de miraculeux…

voilà la liste:

Permealine (donne clairement de l’énergie)pacingBas de contention classe 3 pour l’intolerence orthostatiqueTens eco 2 = neuromodulation auriculaire (j’ai l’impression que ça m’a aidé mais c’est difficile à objectiver car c’est un traitement sur la durée)Naltrexone low dosesophrologie avec accompagnement par une sophrologue. Ça m’a sauvé la vie en état sévère !!! Ça m’a permis d’apprendre à recharger les batteries et à rester calme et patiente face à ce qui m’arrivait (je suis restée un an en état sévère alitée 23h30/24)peut être la fasciatherapie et la craniotherapie mais c’est difficile à objectiver naturopathe pour l’hygiène de vie ça m’a vraiment aidé. Notamment arrêter gluten et produits laitiers, alleger la digestiontraitement SIBO (diagnostiqué 2 ans après mon suivi en naturopathie) avec antibios et régime

Ce qui n’a pas marché pour moi c’est l’acupuncture. J’ai essayé 3 acupunctrices qu’on m’avait recommandé et aucun des 3 n’a su améliorer mes symptômes, bien que je les ai vus plusieurs fois chacun.

J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard

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avatar signora

avatar PierreBOU

avatar Oligya

Bonjour, cela me rend triste de voir que votre souffrance est prise à la légère, c'est souvent des personnes qui n'ont jamais souffert de leur vie et n'ont aucune empathie ect envers la souffrance d'autres personnes. Faut essayer de se détendre le plus possible ne pas se focaliser dessus car cela ne fait qu'accentuer et Changez de médecin pour une meilleure prise en charge car notre maladie nous provoque pleins de choses et quand vous allez passer des examens hôpital ect ne commencez jamais à dire que vous faites fibromyalgie car certains médecins, spécialiste s'arrête direct sur ça et ne cherche jamais plus loin,j'en ai fait expériences. Du fond du cœur bon courage.

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avatar Syl-vie

avatar Katoche35

avatar lys66700

À la personne qui me dit cette phrase je lui répond tout simplement : " Et toi, ta connerie en revanche elle est bien réelle"! Je vous assure que ça jette un froid mais ensuite l'autre personne change de sujet, IMPARABLE ! 😄

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