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Bonjour,

En 2004/2005 j'ai commencé à ne plus supporter le fait de fumer. Je m'intoxiquai à chaque bouffée. De plus à partir de cette même époque le fait de boire de l'alcool, ma toux s'accentuait, avec une apparition de sécrétion dans le nez qui m'étouffait au point d'avoir des spasmes respiratoires à tel point que je pensais chaque fois mourir par étouffement. Il fallait que je me mouche très fort pour faire partir ces sécrétions et ma respiration normale revenait très lentement. Ensuite, épuisement total du fait d'avoir horriblement tousser, tiré lourdement pour respirer. J'ai arrêté de fumer en 2008, ce n'était plus possible, je me sentais mourir à chaque bouffée. J'ai consulté des pneumos différents. Je me disait chaque fois qu'il n'était pas compétent, que j'avais forcément un problème aux poumons. Chaque imagerie ne faisait état d'aucune pathologie ... par conséquent vu cette toux chronique, je m'inventait un asthme pour rassurer les gens. Je ne supportais plus les odeurs de "bouf", de parfum, de fumée quelles qu'elles soient "même celles des cheminées en hiver, qui m’étouffaient et m’étouffent toujours. Au surplus, vers 2013 j'ai commencé à ressentir une gène au niveau du genoux jusqu'à la fin du tibia en portant des pantalons. Je recherchais toujours à porter des pantalons très larges et très fins pour apaiser cette sensation désagréables, cette gêne. Enfin, au niveau des jambres des genoux aux pieds et notamment l'hiver s'est installé le froid. J'ai constamment cette partie des jambes glacée au point que ça majore les douleurs initiales.

Il y a bien des moments où j'ai eu des vertiges, ou je suis tombé de ma hauteur, une fois me luxant le coude ou bien de la baignoire en me douchant. Mais je me trouvais toujours une excuse. Aujourd'hui avec le recul, je comprends mieux que les symptômes du CANVAS étaient bien là.

Au fur et à mesure des années, les symptômes décrits se sont accentués. J'ai commencé à ressentir des douleurs à l'un des pieds au niveau du gros orteil. Une douleur horrible en saccade, sur le coté externe et qui me prenait notamment en pleine nuit, sinon ça n'aurait pas été rigolo. Je ne supportais même plus un drap sur la peau. Pensant que c'était un ongle incarné, je grattais l'ongle sur le côté jusqu'à le faire saigner, mais rien n'y faisait. Peu de temps après, des douleurs horribles le long du tibia droit notamment. Cette douleur, je l'a comparais à une aiguille à tricoter que l'on m’enfonçait dans la jambe. Mais ces douleurs n'étaient que le début des neuropathies. Avant que je commence sérieusement à m'inquiéter à consulter mon médecin traitant, ma dernière épreuve était une horrible talalgie. Plus possible de poser le pied par terre. la douleur intense à débuté au niveau du talon et s'est propagée dans tout le pied et ce durant 2 mois.

Mon médecin traitant ma demandé une IRM de la molle épinière. le compte rendu n'a rien décelé d'anormal. Par conséquent, il m'a orienté en neuro au CHRU. A l’auscultation, le spécialiste n'en revenait pas de la non réponse aux stimulis des nerfs avec le marteau à réflexes et encore moins plus tard des résultats de l'EMG.

j'ai commencé les examens différentiels il y a un an. En juin 2023, le diagnostic après recherche génétique à révélé un syndrome de CANVAS.

Aujourd'hui, mes douleurs neuropathiques sont atténuées avec le NEURONTIN.

Mes principaux symptômes sont :

Je dois certainement en oublier, en fait tout le corps entier est douloureux.

SI certains se retrouvent en moi, faite moi savoir, tout au moins pour que je ne e sente pas seul ! lol

Merci

@obosan Bonjour, j'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a 13 ans. Voici comment je survis avec la maladie. J'ai démissionné de mon travail il y a 7 mois suite à un burn-out et une restructuration immédiate qui s'est très mal passée pour toutes les équipes. Et la fibro s'était fixée aussi sur tout mon système digestif. Les médicaments pour l'estomac ne fonctionnent pas. Et les médicaments traditionnels prescrits pour cette pathologie sont inutiles (Cymbalta et Zaldiar) pris à longue durée, ça vous encrasse méchamment l'organisme (estomac-foie-intestins). Inutile de perdre votre argent et votre temps chez un kiné ou payer un cher abonnement en salle : vous pouvez très bien faire chez vous les exercices qu'on vous a montré (étirements, renforcement musculaire). Faire 30 mn de marche par jour, de la natation (si piscine à minimum 30 degrés), du vélo d'appartement ou à l'extérieur, mais toujours sans forcer ! On ne vous demande pas de faire des performances, mais de faire fonctionner un minimum vos muscles. Et pour les tâches ménagères, se reposer le double voire le triple du temps que cela prend : 1 h de repassage = 2 h de repos, 1 h de nettoyage = idem. Un bain moussant à la lavande additionné d'huile essentielle à la lavande fait bcp de bien aux muscles (20 mn). Les séances de sauna infrarouge font également du bien car la chaleur pénètre profondément dans le derme (2 cm), mais coûtent relativement cher, tout le monde ne peut pas se le payer. Idem pour un journée ou un séjour aux thermes, si vous en avez les moyens. Il faut absolument velllet à bouger un minimum par jour car je déconditionnement physique peut aller très vite si on n'y prend pas garde. Il faut se faire violence tous les jours, c'est le seul moyen de s'en sortir et c'est loin d'être facile, surtout les mois d'hiver qui arrivent. Attention donc au froid, aux périodes de gel, au brouillard et l'humidité. Il faut une chaleur sèche pour se soigner. Éviter si possible toute source de stress, d'énervement (pas facile !), personnes de votre entourage nuisibles ou toxiques. Je n'ai pas de conseils pour le sommeil (cela fait 30 ans que je n'ai pas dormi une seule nuit sans me réveiller minimum trois fois !), l'endormissement, les problèmes cognitifs...sinon, vous tourner vers les plantes (tisane mélange valériane-passiflore-camomille) ou l'homéopathie (qui coûte cher aussi). Faites également très attention à votre alimentation (éviter le gluten et le lactose qui jouent un grand rôle dans la maladie). Consulter un naturopathe/diététicien spécialisé dans cette maladie pour vous donner un programme alimentaire à suivre. Voir un spécialiste de la douleur pourrait également vous aider. Bon courage et belle journée à vous.

Bonjour,

Je suis l'aidante de ma sœur handicapée depuis de très nombreuses années et je supporte seule cette charge. J'ai aussi été pendant plusieurs années l'aidante de mes deux parents, qui avaient perdu leur autonomie, en même temps que l'aidante de ma sœur. Dans mon cas, étant célibataire, n'ayant pas d'autres ressources que mon salaire, et étant encore loin de la retraite, je suis obligée de continuer à travailler à plein temps quelle que soit ma charge d'aidante, de façon à pouvoir subvenir à mes besoins. D'autant que m'occuper de ma sœur me rajoute des charges financières, sans aucune possibilité de déduction fiscale, comme c'est le cas pour les parents ou les enfants. C'est compliqué parce que les entreprises n'acceptent pas d'aménagements d'horaires, donc on se retrouve à aménager ses horaires en catimini, parce qu'on ne peut pas faire autrement. Cela fait seulement un an que je bénéficie de deux jours de télétravail par semaine, ce qui m'a apporté un peu d'oxygène, surtout que j'ai pas mal de temps de trajet, et a un peu réduit le nombre de demi-journées de congé que je devais prendre de façon anarchique et souvent en urgence (avec souvent des remarques sur ma façon de prendre mes congés). J'avais demandé dès l'automne 2020 à bénéficier d'un peu de télétravail, entre deux confinements, en ayant mis en avant ma situation d'aidante, puisque la loi le permettait, mais cela m'avait été refusé, au nom d'un principe d'égalité avec les salariés n'ayant pas cette charge. L'entreprise où je travaille n'avait alors pas encore mis en place la possibilité de télétravail pour tout le monde.

Depuis 2020, et parce que les difficultés s'étaient exacerbées avec les restrictions liées au COVID, j'essaye de faire de la sensibilisation sur le sujet des aidants auprès des ressources humaines (avant je n'avais jamais abordé ma situation très compliquée qui durait déjà depuis des années), en expliquant que prendre en compte les contraintes des aidants, permet d'éviter des pertes de productivité, tandis que leur mener la vie dure, les contrôler, les stigmatiser, leur mettre des bâtons dans les roues pour les faire craquer, produit l'effet inverse. Jusque là, rien n'a bougé et le problème des aidants est toujours considéré comme un non-sujet sur mon lieu de travail. Je pense pourtant que cela pourrait être valorisant pour les entreprises de prendre ce problème en compte. D'autant que cela va concerner de plus en plus de monde et souvent des personnes encore assez jeunes. Pour ma part la charge est devenue très lourde (triple aidante) alors que je n'avais que 41 ans. Actuellement, aider ma sœur me prend en moyenne 20h par semaine, l'équivalent d'un mi-temps qui se rajoute à mon temps complet professionnel.

Il parait que les bénévoles que nous sommes auprès de nos proches permettent à l'état d'économiser 1,64 milliards d'euros par an.

Bonjour, moi la migraine c'est tous les jours. 30 triptans par mois. Plus de traitement de fond, ça n'a jamais marché. Lorsque j'ai voulu faire un dossier MDPH car au boulot ça devenait hyper compliqué, mon médecin m'a dit qu'il fallait mieux mettre en évidence ma fibromyalgie car il n'était pas certain que ça marche pour les migraines.

On a mit les deux pathologies et ce que ça implique dans le quotidien.

Après de nombreux mois, j'ai eut une réponse positive. Un soulagement et enfin une reconnaissance.

Bon courage à vous.

Dans un contexte où les dépenses de la sécurité sociale sont dans le viseur du nouveau gouvernement, la disparition du ministère du handicap est signe de la dégradation de la prise en charge du handicap en France.

tout le monde a oublié qu’en 2012 avec les derniers textes de décentralisation, ce sont les Départements qui ont récupéré cette compétence entraînant une inégalité de traitement des usagers selon les territoires.

en effet, en fonction des moyens déployés par le Département , un usager devra se conformer aux délais fixés par cette collectivité.

on oublie que les fonctionnaires qui travaillent dans les MDPH sont pour moitié Departement qui connaissent des difficultés financières importantes suite à la perte de recettes ( tva et taxes foncières)

le handicap comme la protection de l’enfance devraient bénéficier de mêmes moyens financiers et humains à l’échelon du territoire français et non à la volonté politique de chaque Departement

L’acceptation de la maladie pourrait être apparentée à une sorte de deuil.
Le deuil d’une vie « normale » même si je n’aime pas trop ce terme parce qu’au fond, qu’est ce que la normalité dans ce monde ?

On passe clairement par toutes les phases, le déni et la colère étant les plus dures à passer.
Une fois le cheminement effectué, avec l’appui de professionnels, de traitements et de l’entourage, on prend conscience qu’une nouvelle vie commence, différente certes, mais une vie quand même qui peut être assez stable grâce à la médication et à un suivi rigoureux.

Accepter la maladie c’est s’accepter tel que l’on est, la maladie ne nous définit pas, c’est nous qui donnons une définition à notre maladie.

J’ai été très en colère lorsque l’on m’a annoncé que j’avais une maladie incurable (tel était le mot, employé par le médecin) et quand on a une vingtaine d'années on "tombe de haut". C’est très difficile à accepter " je disais toujours "je ne fume pas, je ne bois pas, pourquoi je suis malade, je n’ai rien demandé " j’en voulais à la terre entière. J’étais une révoltée. J’ai même fait une grave dépression.

Car cette maladie chronique a gâché ma vie familiale et professionnelle. Maintenant cela fait presque 50 ans et je vis avec et j’y suis bien obligée. Elle a occasionné tellement de multiples dégâts dans mon corps, je lutte et me soigne du mieux que je peux "c'est ce qui me sauve " me dise les médecins car je suis toujours là, j’ai énormément de volonté, même si ce n’est pas tous les jours faciles.

Mais il faut que je vous dise que ce qui me fait "tenir" c’est mon conjoint bien sûr car il m’aide énormément, ma fille chérie et mes 2 petits gars ( 16ans1/2 et 12 ans) qui sont mes rayons de soleil et qui m’empêchent de sombrer.

Voilà je me suis livrée en totalité.

Romi

Bonsoir TifTof,

Vous n'allez pas me croire mais... C'est possible. Comme moi cela fait longtemps que vous avez un traitement AD, vous êtes passé par plusieurs hospitalisations, vous avez vécu des évènements très douloureux, mais pourtant c'est possible ! Qu'est-ce qui est possible ? Croire que c'est possible justement ! Il est possible de vivre avec une dépression chronique, et d'éprouver des moments de joies et de bonheur. Je ne vais pas vous dire que "après la pluie vient le beau temps", "demain est un autre jour"... Ce genre d'adage ne résonnera pas en vous, en tous cas pas maintenant. Ce qui est important aujourd'hui c'est de trouver vos propres ressources de forces. Où allez vous chercher pour trouver la force de continuer à avancer ? Dans votre entourage proche ou éloigné ? Dans le sport ? Auprès d'un animal de compagnie ? Au fond de vous, tout au fond, là où personne, pas même vous n'êtes encore allé ? Vous avez les ressources nécessaires, vous ne me croyez pas mais vous les avez, elles sont quelque part et vous allez les trouver, vous méritez et vous pouvez être heureux, oui vous ! Vous n'y croyez pas ? Alors j'y crois pour vous. Je vous envoie tout mon soutien.

Bonjour Claudia et à vous tous, il existe des livres de psycho-education pour les bipolaires pour apprendre à repérer, contrôler un minimum ces phases. Se connaître...

En tant que type 2 je n'ai "que" des hypomanies. Je n'arrive à les caractériser ainsi que quand je suis dans l'œil de leur cyclone. A ce moment il y a cette lucidité qui me permet de les stopper. Dans ces cas là je peux reprendre le contrôle de mes émotions. Je dois alors parfois m'excuser de mon comportement, surtout auprès de mon compagnon.

Il est plus dur de prendre sur soi et d'arrêter le cycle d'une hypomanie car on se sent si fort, si confiant, presque bien avec soi-même car fier de ce qu'on a réalisé. Il faut juste "stopper la machine avant qu'elle ne s'emballe".....

Bonjour,

tout comme @Playmobil j’ai choisi également la transparence. Certaines relations n’ont pas résisté, d’autres se sont enrichies et j’ai appris avec le temps à ne pas systématiquement en parler, mais à ne pas pour autant taire la maladie lorsque la conversation comme la relation s’y prêtait.

Nommer la maladie m’a permis de ne pas entrer dans la honte de mes comportements lors de crise, en cela ce fut bénéfique. Nommer la maladie m’a permis aussi d’explorer cette transparence qui me permettait d’affirmer ce chemin où je n’étais pas dans le déni, j’ai appris également à accepter ma vulnérabilité.
Parler a aidé certains amis à comprendre que je n’étais pas responsable en crise de certains de mes comportements, qu’il y avait un facteur qui pouvait transformer en partie ma personnalité et certains amis se sont rapprochés. D’autres ont eu peur.

La vie, bipolaire ou non n’est pas linéaire et on ne peut pas contrôler les relations ou les êtres. C’est inconfortable que nos crises puissent avoir tant de conséquences. Cependant cela peut être une entrée - même si elle est inconfortable - à accepter la maladie et à se responsabiliser, à rechercher une autonomie en acceptant l’inconfort de là où nous a emmené la pathologie.

Il est surtout très important de ne pas être dans la honte, on fait comme on peut avec la bipolarité et quand elle se réveille, ce n’est pas vraiment nous qui nous exprimons, mais elle.