GILENYA (FINGOLIMOD CHLORHYDRATE) : Avis et témoignages de patients

Bonjour,

Tu n'es pas la seule, moi aussi je perds énormément  mes cheveux et malheureusement il n'y a rien à faire.

Donc pour limiter la casse je n'utilise plus de sèche cheveux, sauf vraiment pour certaines occasion quand il faut être un peu plus "présentable"

Merci pour votre retour.

Moi ça me démoralise complètement. J'ai peur de me retrouver chauve.

Au rythme où ca va dans 2 ans je n'aurai presque plus de cheveux

Bonjour,

La prise de Gilenya me concernant a été plus que négative, mes lymphocytes ont fait une belle chute, j'étais en dessous de 200. Mon neurologue m'a fait arrêter ce traitement au bout de 6 mois à peine. J'ai du attendre environ 3 mois afin que mes lymphocytes remontent. Depuis juin 2021,je suis sous Ocrevus, une perfusion tous les 6 mois et ce traitement me convient plutôt bien.

Un autre inconvénient qui m'a fait vraiment très peur et la perte de mes cheveux, peut-être plus que ma chute des globules.

Courage à tous

Bonjour, je perds également bcq mes cheveux, je n’ai plus la même épaisseur que y’a quelques temps. Ça fait 3 ans que je prends ce traitement , je savais pas que c’était du au gilenya.

Bonjour,

Comment est-ce que ça va depuis ?

Comment était ce lymphome, bénin ou a-t-il fallu stopper Gilenya ?

Moi, j'ai dû l'arrêter.

Je confirme que les moustiques n’aiment plus mon sang depuis 10 ans sous Gilenya 🤪😂

Effectivement, sous Gilenya depuis 9 ans... Les moustiques me boudent 😁😁😁😁... C'est un peu le super pouvoir qui va avec le traitement 👍👍👍

Bonjour j’ai été sujette à 5 infections urinaires annuelles … cela vient d’une conséquence de là SEP qui ralentit le transit intestinal. En effet à force d’être constipée, la partie intestinale devient fragilisée et poreuse. Cela entraîne le passage de germes vers la vessie d’où les infections urinaires fréquentes malgré toutes les précautions habituelles à prendre (boire bcq et régulièrement, s’essuyer d’avant en arrière et non l’inverse etc). J’ai changé mon alimentation et travaillé sur mon microbiote avec un programme de micro nutrition. Je prends également des sachets de macrogol pour ramollir les selles et éviter de les conserver trop longtemps dans mes intestins. Depuis ces changements : plus aucune cystite !

Ha bon oui à tous et toutes vous écoutez, vous lire lol mais à l'écoute, je me dis que oui en fait je suis plus fatiguée avec moins d'activité pourtant qu'avant la pandémie. Je le prends depuis la 2e 🌊 covid-19.

Je vais progressivement essayer de le prendre le soir aussi pour voir si je me réveille plus en forme et si la journée est plus confortable. Sauf que je prends déjà deux traitements le soir pour la même raison car ils font chuter la tension.

À supposer que c'est bien Gilenya et non le manque de kiné qui me casse les bras (j'ai un bras non dominant sans muscles qui me fait très mal au moindre usage et le dominant sur sollicité (qui commence à me donner des signes de grève imminente) je dois passer une échographie pour voir si je ne me suis pas arraché un tendon ou un ligament sur le bras démusclé maintenant.

Merci pour l'idée. Je reviendrai dire comment ça me le fait avec tous les traitements fatiguants pris le soir.

Oui, tiens moi aussi j'ai remarqué ça, avant je tombais plus vite.

Mais,bon il faut toujours que je m'appuie.

La station debout reste très pénible.

Je dois marcher si non je tombe. Ou plutôt, c'est parce que je tombe que je marche péniblement (nordique adapté, je cherche un groupe à mon rythme pas évident).

Mon osteo est à Aubagne tiens.

J'attends de passer une radio avant d'y aller.

La SEP : 1er symptômes : fatigue neuropathique, les douleurs musculaires aussi on a de la spasticité avec la SEP, et la chaleur l'augmente en plus. c'est pas le Gylenia, c'est certainement les séquelles de la dernière poussée avant de commencer le Gylenia.

Oui en effet !

Je dois dire aussi que par rapport au Tecfidera par voie orale, également mais en 2 prises journalières, et effets secondaires.

C'est un confort supplémentaire car 1 seule prise quotidienne et aucun effet secondaire. Sauf que j'ai plus de surveillance en laboratoire trimestrielle et auprès de spécialistes annuelles.

Bonjour JHJoe59

Ha bon alors elle n'était pas PP cette SEP mais RR alors ?

Quel(s) autre(s) traitement(s) de 2e intention vous a-t-on proposé ?

J'ai eu Gilenya en 3e ligne sur SEP RR stabilisée suite à une nouvelle poussée.

Pas de regrets non plus. Le corps demande un temps d'adaptation mais il a aussi sa sagesse des rejets. Jusqu'à présent, j'ai fait une poussée tous les 3 ou 4 ans depuis le diagnostic, on verra bien...

Courage, donnez de vos nouvelles, prenez soin de vous.

Roucoups

Courage !!

Pour éviter les oublis : le pilulier !!!

Il y en a plusieurs modèles et taille en pharmacie.

Le mien est hebdomadaire avec la journée à emporter dans sa poche et un rappel sur le smartphone que je laisse sonner tant que je ne l'ai avalé !!!

Donc le dimanche soir je le rempli et je suis parée pour la semaine !

Le kiné m'a dit un jour où j'étais chez lui à l'heure du médoc "tu fais pas junkie comme ça" alors j'ai répondu "oui maintenant, j'ai plein de bonbons, fini les pikouze" lol 🧘🏼🌻

Bonjour,

Les taux de globules blancs ne semblent pas remonter. Mais pour empêcher que le taux chute trop je prends des compléments alimentaires pour booster mes défenses immunitaires.

Les compléments il y a du choix : gelée royale, ginseng, différents mélanges de vitamines, du silicium organique et de l'aloe vera.

Bon courage 

Bonjour Alodia

Merci pour votre réponse, pouvez-vous me dire à quelle taux de globules blancs se sont-ils stabilisés ?

Merci, bonne journée bonne fête de fin d'année

Bonjour,

Idem le taux de globules blancs ne semble pas remonter en effet il faut juste surveiller qu'il ne descende pas à moins de 200, déjà à 200 il faut appeler la/le neurologue.

De même, pour empêcher que le taux chute trop je prends aussi des compléments alimentaires pour booster mes défenses immunitaires et, reste sans stress autant que possible, évite toute infection aussi : garde le masque en public, évite les fréquentations inutiles. J'ai adopté et propose plus facilement la visioconférence et la visiophonie. Merci à la crise sanitaire pour ces nouveaux modes de convivialité !

Les compléments : gelée royale, j'ai essayé, le miel, mais bon je trouve un peu trop acide, le pollen en grains ou le propolis, et , je préfère la pâte de dattes ou les dattes , ginseng frais, différents mélanges de vitamines et minéraux aussi, du silicium organique je ne sais pas certainement en multivitamines et minéraux, j'ai essayé l'aloe vera frais n'ai pas su y faire. Bref, magnésium marin, prêle, curcuma, (cannelle j'ai un peu arrêté je ne sais plus pourquoi), gincobiloba, et complètement pour la peau, les cheveux, les yeux, les articulations, la circulation sanguine, etc j'oublie les noms, bref il y a la SEP, nos antécédents médicaux et l'âge lol

En fait, le mieux est de faire un bilan avec une nutritionniste et en immunologie pour se faire complémenter chacun selon ses besoins particuliers, c'est délicat de se filer des tuyaux comme ça.

Bon courage Alodia, Pascal et toutes et tous.

Bonjour Choubidou,

Ce n'est pas un médicament censé nous guérir il ne fait que stopper la progression de la SEP. Avec des effets secondaires à Long terme pouvant être délétères. Aussi une hygiène de vie très zen protection hépatique dermato ophtalmo gynéco et cardio s'impose.

Je pense humblement que les gynécologues non formés à la SEP, n'y comprennent rien (c'est le dentiste dans mon cas qui mets tout sur les traitements de la SEP, alors qu'il a merdouillé peut être exprès et la gynécologue je n'y vais plus car y a plus rien à lui montrer), mais Bref, j'ai fait plusieurs herpès, zona plus jeune (entre 20:et 40 ans), varicelle petite, et sinusite, bronchite, dans ma jeunesse avant le diagnostic de SEP... et plus rien depuis que j'ai vu un ORL et que j'ai commencé à utiliser des masques (bien avant la grise sanitaire quand j'étais sous Avonex puis sous Tecfidera).

Depuis que je suis sous Gilenya mes PB de bronchite ne sont pas revenus : je garde le masque car on est immunosupprimé avec Gilenya. Mes allergies sont moins importantes aussi depuis le confinement qui m'a fait du bien on va dire. Donc, je reste en télétravail : ainsi fini les chutes dans la rue et les transports en commun. Je suis hors sujet pardon. Voilà les effets secondaires favorable du Gilenya prescrit en temps de crise sanitaire avec la médecine du travail qui nous protège.

Bonjour Anaïis

Je suis d'accord avec toi les effets secondaires font peur mais il ne faut pas y penser c'est grâce à ça que l'on peut vivre normalement. Bon courage pour la suite garde le moral

Tout à fait, Il suffit de ne pas avoir peur. Au pire on est débarrassé de la SEP pour de bon lol avec ce corps chiant lol

Trêve de plaisanteries (humour et bon moral sont les meilleurs remèdes ils ne dépendent que de nous !) :

Si ça c'est bien passé sous surveillance et que vous n'avez pas déjà un terrain défavorable, il n'y a pas à s'inquiéter.

Au départ quand je suis arrivée dans la découverte de la SEP, on ne me l'a pas proposé, mais j'aurais hésité à le prendre car j'ai un souffle au coeur (j'avais plus jeune, mais je pense que mes 35 années de méditation ont eu raison de ce phénomène, et ont retardé l'apparition de la SEP).

Malgré un PB de phlébite avec des séquelles, peut être causée par la SEP car dûe à une chute carrément bizarre, en 1999, SEP trouvée en 2011, je le supporte très bien et mieux que les précédents ce Gilenya.

On ne nous le propose pas traitement si un risque nous concerne.

Côté foie, ma foi, j'ai de bons atouts (malgré un usage de Dafalgan que je réduis au maximum depuis que je ne suis plus sous Avonex.) :

Pas d'alcool (en dehors de consommation symboliques lors de célébrations), végétarienne depuis mon âge adulte (après le bac pour raison médicale puis par engagement écologique vers la trentaine).

J'ai adopté aussi un mélange de régime Kousmine/Seignalet débarrassés de leurs carences, à l'annonce de la SEP où je fus même tentée par un jeûne thérapeutique (en fait, je fus forcée jeune au jeûne économie et avec la SEP car je n'arrivais plus à bouger pour aller faire les courses).

Bref, donc depuis, beaucoup de fibres, de fruits et légumes (je suis plutôt crudivore), jamais de graisses cuites en tous cas. Pas de plats tout près je mange plutôt cru sans cuisiner, des produits bruts, sauf cuisson vapeur ou bouilli l'hiver (et quand ça ne se mange pas cru, patates, aubergines...), et mes propres plantations en bocaux autant que possible. Rarement des oeufs, plus facilement des fromages brebis et chèvre allégés ou 0%mg. Sauf huile d'olive pour le goût et toujours à froid. Et je ne me prive pas d'épices pour éviter de trop saler, et pas de sucre ajouté.

Car Il n'y a pas que la SEP. J'évite le déclenchement de diabète héréditaire qui vient avec l'âge.

D'autant que j'ai bien plus d'envie de sucré qu'avant.

Ça doit être l'âge ? Car on a cette expression "sucrer les fraises" j'espère même si je radote souvent, ne pas devenir sénile avant la retraite lol .

Prenez soin de vous.

C'est pas normal, j'ai commencé le traitement il y a une semaine, j'ai été à l'hôpital de jour pour avoir un ECG à l'entrée et à la sortie car il y a un risque de flush lors de la 1ère prise. En plus à l'hôpital il te donne une petite mallette de Che Novartis avec de la documentation et des documents à remplir. Il y a dû y avoir un soucis pour toi car ils ont pas respecter le protocole. 

Ce n'est pas normal êtes vous suivi dans un CHU avec une équipe compétente ou quoi ?

Si vous aviez déjà des soucis cardiaques on n'aurait jamais dû vous le prescrire et vous er dès le premier infarctus.

C'est le neurologue qui nous fait l'ecg annuel, sinon il vaut prendre RV avec un cardiologue et lui donner les résultats lors de la consultation annuelle avec les rapports de l'ophtalmologue, du dermato (gynécologue si concernée) et les résultats d'analyses et autres examens demandés ce jour là, selon vos symptômes uro ou autres.

Courrage ! Prenez soin de vous, changez d'équipe soignante ou envoyez la plutôt se former avec un réseau SEP qualifié qui surveille de près les avancées dans ce domaine.

Pour ma part, depuis janvier 2021, je le supporte bien, pas de poussée (IRM sans produits de contraste), moins d'effets secondaires indésirables difficiles à supporter au quotidien qu'avec mes deux traitements précédents.

En effet, après Avonex (2012-2014) et Tecfidera (2014-2020, 3 mois sans ttt de fond en pleine crise covid-19 car le taxi n'est pas venu me chercher pour commencer le Gilenya au CHU en novembre 2020),

Bref, c'est de mieux en mieux au quotidien, malgré de plus en plus de risques au long terme si j'ai bien compris, vu tous les contrôles et examens supplémentaires demandés.

Bonjour, j'ai une SEP depuis 23 ans et suis sous Giénia depuis 10 ans sans complication notable sauf qu'il y a qq mois j'ai également eu des "candilum" herpes génital du a la baisse d'immunité causé par le Gilénia disent mes neuros

Sous Gi depuis 10 ans, j'ai eu pas mal d'infections dermatologiques : une fois des condylomes, deux fois des plaques qui ressemblaient fortement à de l'HSV2 mais jamais confirmé à 100% et deux œdèmes de Quincke au coin de la bouche les deux fois provoqués probablement par des coupures infectées. Bref ce traitement faciliterait assez grandement ce type d'infections mais ne les provoquent pas directement.

Bonjour je voulais savoir si vous avez eu une perte de cheveux et si s'est réversible ? 

@marine.. Bonjour avec le gilenya je n'est pas eu de perte de cheveux Mais j'ai eu des problèmes de thyroïde qui font tombé beacoup les cheveux mais c'est réversible et et j'ai pris des gelules ongles et cheveux en pharmacie

.

Bonjour veronique53 , merci beaucoup ça me rassure tellement ce que tu me dit 

Bonjour tine

Ton taux  a toujours été a 210 ou a diminué décidément autour d'un coup après quelques années ? Pour ton neurologue de prendre 4 prises au lieu de 7 a pas peur que tu fasses de nouvelles poussé, et pourquoi il ne se propose pas de traitement ?

Bon courage à toi garde le moral, pascal

bonjour pascal 76

mon taux à baissé progressivement et c'est  progressivement aussi que mon neurologue à sorti d'abord 1 cachet puis 6 mois plus tard encore un mon taux de lymphocyte est un peu remonté mais  est redescendu donc il m'a fait passer à 4 prises sur 7 pour l'instant pas de nouvelle poussée.  je dois changer de neurologue j'ai un rendez vous dans quelque jours avec le nouveau

tine

Bonjour virtualover 

Je suis dans la même situation que toi tysabri. 4 ans, JC positif, je suis sous gilenya depuis un mois. Tout va très bien sauf mon taux de globules blancs qui ont chuté .

Pouvez-vous me dire si vous, le taux de globules blancs ont chuté aussi si oui ce sont-ils stabiliser, à combien de pour cent êtes vous ?

Merci, bon courage et bonne fête de fin d'année

Grosse fatigue aussi depuis que je le prends et même avec vitamines rien à faire ..

bises bon courage et belles fêtes  de fin d’année 

Bonjour; avez vous essayé de prendre du desmodium ? je me fais des cures de 3 semaines 4 fois par an et ça permet au foie d'etre protégé et regénéré. C'est un complément alimentaire, sans ordonnance, sans effet secondaire et qui est souvent proposé aux patients prenant des médicaments hépato toxiques (en particulier chimio). ça permet de maintenir des enzymes hépatiques de jeune fille :-)

La fatigue est le symptôme qui ne me quitte pas depuis le début de la maladie voilà maintenant 20 ans.

Avec le Gilenya, elle s'est encore renforcée. le neuro me dit que personne à ce jour n'a trouvé de solution et que la seule chose à faire et d'écouter son corps et se reposer quand il le demande. Depuis maintenant quelques années je ne travaille plus qu'à temps partiel les débuts de semaine ce qui me permet de me reposer du jeudi au dimanche.

Bonjour eliot24 , Si j’écoute mon corps je peux dormir jusqu’à 20 h de suite sans manger je me lève juste pour aller au toilettes . Mes yeux se ferment et je ne peux pas résister (une fois je me suis même endormie en salle d'attente IRM 1 h ) donc je vais me coucher c ce que je vais faire maintenant pour aller au moins à 19 h. Je suis fatiguée surtout l’après midi je ne travaille pas, j'ai 60 ans et de tt manière je ne pourrais pas . Mon médecin traitant dit que c anormal et le neuro dit dormait il ne me donne pas d'autre réponse. Mon mari à donc pris une aide ménagère à nos frais puisque je n'ai droit à rien ( pas assez handicapée et revenus trop élevé ) Et votre glycémie n'a pas augmenté ? Bonne journée.