FAMPYRA (FAMPRIDINE) : Avis et témoignages de patients

Bonjour, je ne remarque pas d'amélioration notable au bout de 6 mois de fampyra, ma neurologue m'a dit d'arrêter une quinzaine de jours, "pour voir". J'en suis à la deuxième semaine "sans" et honnêtement, je ne vois pas la différence, ni à la marche, ni aux soucis d'équilibre. Je me demande si je vais reprendre ....

Quelqu'un a essayé, repris, pas repris ? Merci et courage à toutes et tous.

La premiere annee le cachet ameliore beaucoup la marche, apres il faut stopper, les effets indesirables spnt des vertiges, lenteurs, des malaises et la station debout penible,

je constate que apres la premiere annee ce n'est plus la peine de l'avaler, ce cachet est une cochonnerie

Je suis atteinte de SEP depuis trente ans ... aujourd'hui Sep secondairement progressive depuis 10 ans, j'ai du mal à prendre 2 cachets en 24 heures car cela m'empêche de dormir.

Sinon, je sens lorsque j'ai oublié mon cachet: je me sens en manque !!!!....

Charlotte7

Bonjour,

ma Kiné vérifira jeudi les progrès que je peux faire sur la distance parcourue avec mon rollator.

Je n'ai pas de souci pour les horaires car je les programme sur mon téléphone portable. J'ai choisi les horaires espacés de 12 heures en dehors des repas et des impératifs.

Sylvie BOUTHORS

Je pense que danse le cadre d'une SSP n'a aucune efficacité

Diagnostique seppp  Fin aout 2019 sous fampyra depuis 1 semaine, je crois observer deja une amelioration de ma condition a suivre...

Ce médicament  me conviens  je dois  respecter  la prise car les difficultés  de marché réviennent  pour moi il est tres important 

Dès les premières prises j'ai retrouvé de l'endurance, alors que je fatiguais au bout de 20 minutes de marches, j'ai repris mes treks sur plus de 4 heures consécutive (à 4 ans du début de ma SEPPP). Maintenant plus de trek possible mais le Fampyra me donne toujours de l'endurance pour le reste

Si j'oublie de le prendre le matin, je m'en rend vite compte en quelques heures.

Je prend le matin 7h, puis l'après midi vers 16-17h , 12 heures c'est trop long entre les deux prise, je commence a ressentir la fatigue 9h après le premier comprimé  et puis la nuit je n'ai pas besoin d'endurance, je dort!

Je suis très satisfait de l'efficacité malgré la progression de ma SEP, maintenant après 8 ans j'utilise des batons pour une marche sup à 100m et impossible de lever une jambe pour monter ou descendre escalier

Fampyra depuis cinq ou six ans, effet plutôt positif au début (effet placebo, aggravation des symptômes) j’ai arrêté depuis six mois...pas de différence, donc stop fampyra. Mon neuro m’a proposé je dis bien proposé Fluoxetine (anti dépresseur) après avoir hésité un peu, je prends ce médoc depuis trois moi et là franchement c’est bien mieux, des jambes plus solides.

Bonjour 

Je prends du Fampyra depuis qq semaines.

J ai ressenti de gros vertiges à la première prise seulement (ouf) mais qu est-ce que c était bien  le lendemain🌈

Je remarque surtout plus de forces dans les jambes, mouns de fouleurs, moins de fatigue  générale, je n ai pas encore testé la distance de marche

Comme EI, j ai eu qq maux de tête, 1 ou 2 matins pas top (mais d autres causes ont interfèrees)

il faut que j ajuste les heures de prises... je ressens les bénéfices même sans le cp du matin 

🤞🍀 pour que ça continue et qu il vous réussisse autant 

30 ans de SEP devenue progessive, Je prends ce traitement depuis 7 ans et en ayant tenté de l'arrêter, mes difficultés à marcher sont réapparues. Je continue donc de le prendre même si à présent une canne m'est indispensable, mais mes jambes me tiennent mieux  que sans ce médicament !

Je ne marche plus mais les jours où je prends mon comprimé en retard je ne peux plus faire mes transferts. Alors je continue à le prendre !

Efficace après quelques semaines de traitement, cela fait depuis fin mars 2016 que j'en prends sans me poser de question.

C'est quand il m'est arrivé d'oublier une prise (5 fois en 2 ans et demi) qu'il me semble avoir payé le prix de cet oubli : jambes qui se dérobent, plus de force.

Rappel : SEP PP diagnostiquée en 2008.

Et là, la marche craint tellement que le Fampyra, je veille à bien le prendre.

Ne pas l’oublier et aucun effet secondaire

Rien a signaler malheureusement. 

Ce médicament m'a stimulée pour sortir du fauteuil roulant !!!!

Bonjour, je suis sous Fampyra depuis 2 mois. Mon rayon de marche s’est amélioré de 600 mètres, je suis passée à 1 500 mètres sans symptômes. Donc, je suis contente d’autant plus que je n’ai eu aucun effet secondaire. La prise est un peu contraignante au début, il suffit de s’habituer aux 12 heures d’écart entre les prises. Bon courage à vous tous et toutes.

Je présente une ataxie SCA27B et ai été Dias gno tiqué en décembre 2023. Je prends du Fampyra depuis janvier 2024. Les effets ont été immédiats pour la dysarthrie et sensiblement mieux pour la marche et l'équilibre. Le Fampyra améliore ma qualité de vie.

Diagnostiquée ataxie cerebelleuse autosomique dominante suite mutation du gène fgf14, je marchais de plus en plus difficilement, perdait souvent l'équilibre,beaucoup de chute

A la 3eme prise du médicament soit le 2eme jour, le miracle était là

Plus de douleurs, plus de perte d'équilibre, plus de pb de marche

A

je n'ai pas vu l'effet attendu

si possible respecter un délai d’environ une heure de la prise d’un repas.

Bonjour,

Début de traitement sous Fampyra ce 11 novembre 2023.

Je vous tiendrai informés sur son efficacité au bout des 14 jours.

Ce medicament peut etre tres efficace et aider a marcher la premiere annee,

au bout de 2ans et demi j'avais plusieurs malaises chaque jour a cause de ce medicament, j'ai arrete en Aout de cette annee et tout va bien,

Aurevoir la commenication des sclerosees en plaques

Sourire2

J'ai arrêté le traitement à la fin du deuxième mois car je ne constatais aucune amélioration notable sur ma marche.

Bonjour à tous

diagnostic de SPP depuis 2 ans mais en sourdine depuis des années …

je prend le Fampyra depuis 8js un peu tôt pour voir les effets

moins de paresthésies dans les jambes … le périmètre de marche on va attendre un peu pour évaluer …

effets secondaires nausées pendant 4js fatigue ++ angoisses et bouffées de chaleur insomnies qq vertiges

mais là ça va mieux….

j attend un peu et je vous en dit plus !

sous perf de Rituximab ts les 6mois en traitement de fond