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Patients Sclérose en plaques
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Hello Maryne , un peu crevée là alors je me détends
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Maryne
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lol tu en fais trop ?
hummmm
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Marie
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Oui lol trop d'illusions ...ça use !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Chris est la championne du "repose-toi"...." t'en fais trop "....."écoute ton corps".....et j'ai pas TOUT noté !!!!!!!!!!!!!!!
"fais ce que je dis et pas ce que je fais" hein Chris ?????????????
Illusions VS réalités......Bon sujet Chris ! allez, fonce !
Maryne,
Chui jamais fatiguée ! seulement après au-moins 17H d'activités.....le boulot me manque trop, je vis sur le même rythme.
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Maryne
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Bonjour James !
j'ai lu plusieurs fois que tu avais beaucoup trop d'effets indesirables !
mais tu n'as pas précisé
peux tu nous les décrire ?
merci et bon dimanche
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Marie
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Bonjour à toutes et tous,
@James.....en effet on attendait
@maryne.....j'ai recommencé mercredi sans rien dire à personne (ne pas subir d'influences quelconques). Dans le désordre :
Pris UN dans la matinée, reste de la journée....aux toilettes, à plat, mal de tête (doliprane sans effet). Mais j'ai dormi.
Jeudi : UN cachet ds la matinée, deux heures après tjrs à plat = sieste (décalée), maux de tête, moral ds les chaussettes. J'ai dormi. Mes jambes sont pétrifiées. Intestins en vadrouille...
Vendredi : pas vivable de redormir le matin, je décide de le prendre le soir à la place. Tte la journée maux de tête, me shoote (encore) au doli 1gr =nada - HE = rien. Je déprime grave, je veux voir personne, ne parler à personne, fatigue, sieste, jambes béton...mais je dors.
Samedi : maux de tête, intestins, moral en berne, pas sorti depuis 4 jrs et pas envie, je me replie, fatigue, .....je prends pas le cachet !! des habituées me dérident, j'en ai bien besoin.
Dimanche : idem
1ère expérience : 2 cachets durant 6 jrs, chutes, perte d'appétit, nausées, "éléphant rose" ....urgences !
2ème expérience : 1 cachet durant 3 jrs.....j'ai cherché ttes les excuses possibles : gastro (connais pas) fatigue accumulée (possible), HTA pour les maux de tête, le doli agit dab, dépression automnale (connais pas), jambes béton (encore +).
Le neuro avait conclu après 48H d"hospitalisation, que le Famphyra éliminé totalement, allergie au médicament (ce qui était imprévu).
Il y a une 15zaine d'années : les filles d'une voisine m'avaient invitée à l'improviste. Après 2h , sentant un malaise venir je pris congé telle une voleuse. J'ai longé les murs la peur au ventre. Me suis enfermée, volets fermés....48H de malaise mental inconnu. J'avais pas bu durant cette soirée avortée alors inutile d'appeler les pompiers pour un malaise.....
J'avais simplement respiré des volutes de drogues à mon insu......et ce que je ressens psychologiquement aujourd'hui me rappelle cet épisode. En racontant ceci, n'y aurait-il pas de la drogue dans le Famphyra ????
Pas de 3ème exp. car mêmes si TOUS ces effets sont appelés à disparaitre, c'est invivable et dangereux. Je ne recommanderai JAMAIS à quelqu'un tel ou tel médicament (qui éventuellement me réussirait) justement parce que personne ne réagit de la même manière. Pourquoi ? bah ça j'en sais rien....
J'attends 24H de + pour être sûre de toute élimination du médoc . Désolée pour la longueur. Si James peut nous dire SES effets.....
Serena
bili0475
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Dernière activité le 29/04/2024 à 17:05
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J'ai fait l'essai de 14 jours : aggravation de la fatigue et de la difficulté à marcher dès les premiers jours , et effets secodaires pénibles : constipation et difficulté à uriner , légers vertiges .
J'ai arrêté depuis 3 semaines la situation est revenue comme avant . J'espère un autre médicament plus efficace dans mon cas ( Sativex ? )
Bon courage à tous et toutes
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Claude TALLOIS
Utilisateur désinscrit
Sativex = cannabis
A la 1ère expérience du Famphyra, je vois des choses en lévitation (que j'appelle éléphant rose)....
A la 2ème expérience, des effets psychiques différents qui me rappelèrent la drogue à mon insu. D'où mon interrogation, n'y a -t'il pas (déjà un peu) de cannabis ou autre drogue ?. Comment s'y retrouver dans ce labyrinthe ?
J'ai du courage mais pas celui d'être encore plus malade pour marcher potentiellement un mètre de plus.
soleil jaune
soleil jaune
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:38
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Ami
Bonjour, nous sommes tous différents et nous réagissons de façons diverses à certains médicaments, pour ma part aucun effet secondaires avec Fampyra, cela fait deux ans que je le prends.Je marche mieux mais quand la fatigue est là (et elle est souvent présente) je suis obligée de me reposer.J'attends avec impatience le Sativex car les raideurs dans les jambes sont de plus en plus fréquentes .Gardons le moral et bon courage à tous.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde