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Au moment de l’annonce du diagnostic de la SEP, le patient peut être un peu perdu ou bien ne pas bien comprendre les implications de sa pathologie. Entre les deux rendez-vous médicaux, le patient a le temps de se faire à la nouvelle et aussi de s’interroger. C’est pourquoi la deuxième consultation est l’occasion pour lui de poser les questions qui le tracassent, de s’informer au maximum. De même, tout au long de l’évolution de la maladie, le patient peut avoir besoin d’en savoir plus, de mieux comprendre ce qui lui arrive et de faire part de ses inquiétudes et nouveaux symptômes. L’équipe médicale qui le suit est donc là pour le rassurer, l’informer, le soutenir mais aussi le prendre en charger lors des complications.
Ainsi, le patient ne doit surtout pas garder ses interrogations pour lui, car elles relèvent souvent de problèmes sous-jacents auxquels les médecins peuvent apporter une réponse adéquate.
Voici quelques une des questions que le patient doit rapporter à ses soignants :
- Est ce que mon état de santé est stable ou suis-je en période rechute ?
- De nouveaux symptômes sont-ils apparus ? Quels sont-ils ?
- Au quotidien, mes nouveaux symptômes ont-ils une incidence forte ? Représentent-ils une gêne ?
En fonction des informations fournies par le patient, l’équipe soignante apporte une réponse adéquate et une proposition de traitement si besoin est.
La consultation médicale est aussi l’occasion pour le patient de demander l’avis de son médecin sur les thérapies non conventionnelles.
Certains centres de soins et hôpitaux ont mis en place des réunions d’information et d’éducation thérapeutique pour les patients nouvellement diagnostiqués. Ces rencontres entre soignantes, proches et patients sont une démarche qui apporte beaucoup aux malades en termes de compréhension de la maladie et de soutien.
Visites de suivi de la SEP
C’est le neurologue qui suit au plus près le patient et qui est donc son interlocuteur privilégié.
Avec lui, le patient va mettre en place un traitement de fond qu’il suivra par la suite. Les effets indésirables du traitement, sa prise en charge par la sécurité sociale, son mode de prise (injection, voie orale) et sa durée, ainsi que la stratégie thérapeutique liée sont discutés.
Une visite trimestrielle chez le neurologue peut être établie si la sclérose en plaques nécessite un suivi plus régulier. Quand la SEP est stabilisée, le patient consulte en général une fois par an son neurologue.
Cependant, lors des poussées et face à la survenue de complications, un rendez-vous doit être pris rapidement. Le neurologue demande alors la réalisation d’examens complémentaires pour bien confirmer le diagnostic. Un traitement spécifique de la poussée peut être envisagé et le neurologue peut également faire appel à d’autres médecins spécialistes qui prennent en charge les complications.
Si le neurologue constate que le rythme de la sclérose en plaques s’intensifie et que celle-ci évolue significativement, il peut être amené à prescrire une IRM. Suite à l’analyse de l’IRM et si de nouvelles lésions sont constatées ou si les lésions déjà présentes se sont étendues, le neurologue peut proposer au patient de changer de traitement de fond.
Dernière mise à jour : 12/09/2018
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