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Angoisse, révolte, dépression sont des sentiments fréquemment observés chez le patient. Ce contexte réactionnel, qui aggrave à lui seul les incapacités, peut évoluer positivement sous psychothérapie individuelle ou de groupe. Les associations d'aide aux patients peuvent aider les patients tout au long de leur parcours.
La SEP est une maladie qui nécessite l’intervention de nombreux professionnels. Des médecins mais aussi des professionnels paramédicaux comme des infirmières spécialement formées, des rééducateurs, des kinésithérapeutes, des psychologues, des orthophonistes et des assistantes sociales. Cette approche multidisciplinaire améliore considérablement la qualité de vie des malades.
Le patient est au centre de sa prise en charge. Il doit se surveiller et alerter son médecin lorsqu’il détecte une nouvelle poussée ou tout événement anormal, comme par exemple une infection urinaire. Le patient est aussi responsable de la bonne observance de son traitement, c'est-à-dire du respect de la prise de médicaments prescrits par le médecin. Avec les médicaments, on arrive à avoir un effet suspensif où la maladie n’évolue plus, mais si on arrête le traitement la maladie va reprendre. Cela nécessite un bon investissement du patient qui doit avoir une bonne connaissance de sa maladie et des enjeux du traitement.
L’entourage du patient sépien au cœur de la prise en charge
l’entourage du patient joue un rôle très important avec notamment un soutien psychologique et matériel. A noter que les proches des patients peuvent indirectement avoir des difficultés à cause de cette maladie, souvent d’ordre psychologique, qui sont mal prises en compte et mal prises en charge. L’enjeu est donc aussi d’aider les personnes qui vivent avec un malade et leur expliquer comment aider au mieux les patients.
Pour améliorer le quotidien des patients et de leur entourage, il existe de nombreuses associations qui réunissent médecins, malades et familles et chercheurs.
Dernière mise à jour : 23/11/2017
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