Nos engagements
Carenity est le premier réseau social destiné aux personnes concernées par une maladie chronique - Nos engagements
Le patient d'abord
Notre conviction est que les besoins des patients ne sont pas suffisamment pris en compte.
Le patient doit être au cœur des préoccupations des acteurs de santé.
Avec l’essor des nouvelles technologies, l'accès à l’information médicale s’est démocratisé. Le patient est de plus en plus informé et devient expert et acteur de sa santé. Ce qui bouleverse profondément la relation entre patients et médecins.
Nous passons d’une relation patient-médecin traditionnellement verticale, où le médecin « prescrit une ordonnance », à un rapport plus collaboratif. Un dialogue s’instaure entre le médecin et son patient : choix et observance du médicament, orientation dans le parcours de soins, prise en compte de l’impact de la maladie sur la qualité de vie du patient sont autant de sujets où l’avis du patient est désormais incontournable.
C’est pourquoi Carenity encourage le partage d’expériences entre personnes concernées par les mêmes maladies. L’ensemble de ces expériences individuelles produit une intelligence collective au service de la recherche médicale. Ce qui ouvre de nouvelles perspectives pour aider les chercheurs et les industriels à mieux comprendre les usages et besoins des patients, et donc à mieux y répondre.
Les données au service de la recherche
Le but de Carenity est clair : faire entendre votre avis. Il compte pour vous, pour les autres patients et pour la recherche médicale.
En vous inscrivant sur Carenity et en partageant vos données de façon confidentielle, vous contribuez au progrès de la médecine.
Une meilleure compréhension des besoins des patients permettra aux chercheurs de se concentrer sur les actions prioritaires pour mieux soulager et soigner les patients.
Les résultats de nos études, toujours à partir de données agrégées et confidentielle, aident nos partenaires à mieux comprendre les attentes des malades : efficacité perçue des traitements, difficultés rencontrées dans le parcours de soins, relation avec les médecins, impact de la maladie et du traitement sur la qualité de vie du malade et de son entourage, observance et acceptabilité du traitement, etc.
Nous nous finançons par la réalisation d’enquêtes auprès de nos membres. Nos clients sont principalement des laboratoires pharmaceutiques, des fabricants de dispositifs médicaux et des sociétés d’étude. Nous collaborons également avec des médecins, des universitaires, des chercheurs et des étudiants. Toujours dans un esprit de transparence, nous indiquons aux participants de nos enquêtes avec qui nous travaillons.
Nos membres contribuent ainsi positivement à l'amélioration des traitements et font entendre leur voix auprès des autorités de santé et des industriels.
L’objectif est in fine d’améliorer les produits et services de santé à destination des patients. Carenity a conçu un modèle vertueux où les intérêts des patients, des médecins et des industriels sont alignés.
Transparence
L'inscription sur Carenity est gratuite. Nous nous finançons par la réalisation d’études de marché pour le compte de partenaires industriels et académiques.
La finalité de Carenity est d’aider chercheurs, médecins et industriels à accélérer le développement de meilleurs traitements et services pour les patients. Nous cherchons à mieux comprendre les besoins des malades et de leurs proches dans la « vraie vie », une fois le traitement disponible. Ces informations sont complémentaires de celles recueillies dans les essais cliniques.
Dès l’inscription sur le site, vous êtes informé que vous serez invité à participer à des enquêtes. Les échanges entre membres sur le site peuvent également faire l’objet d’analyses (données agrégées).
Nous prônons le donnant-donnant : nous partageons systématiquement les résultats de nos enquêtes avec la communauté Carenity. Ainsi les patients en apprennent plus sur leur santé et aident les autres à mieux comprendre leur maladie.
La protection et la confidentialité des données sont notre priorité absolue et il est important de toujours rappeler notre philosophie basée sur la transparence et notre engagement sans faille au côté des patients et de leur entourage.
Confidentialité
Nous savons toute l’importance que vous accordez à juste titre au respect de votre anonymat et à la protection de vos données de santé. Nous avons tout mis en œuvre pour répondre aux critères très stricts prévus par le législateur.
Toute participation à des études sur Carenity se fait à partir d’informations parfaitement agrégées ne permettant en aucun cas votre identification.
Les rapports d’études que nous réalisons ne comportent jamais de données individuelles permettant l’identification des répondants. C’est le même principe, par exemple, lorsque vous répondez à une enquête d’un institut de sondage.
Il est important de savoir qu'en aucun cas nous ne vendons ni ne donnons accès aux informations personnelles de nos membres
Sur Carenity.com, tout membre conserve son anonymat vis-à-vis des autres membres. Retrouvez toutes les informations sur la page concernant la charte de bonne conduite et de confidentialité : http://www.carenity.com/charte-d-utilisation
Dernière mise à jour : 22/10/2019