Retour

Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

16 473 vues
17 soutiens
747 commentaires

danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

Inscrit en 2012

58 commentaires postés | 48 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

laruns

19/11/2014 à 22:04

Bon conseiller

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

Inscrit en 2012

391 commentaires postés | 291 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonsoir tu as raison soleil jaune la même pathologie mes différentes je me considère potable

FAMPYRA pour moi ces avec un seul effet indésirable (nuit blanche) mes je continue car mes jambes sont aux travail

bien sûr madame fatigue et là mes je suis têtue j'ai le moral toujours en train de faire quelque chose

malgré tous je connait de collègue qui ont arrêter trop de problème

comme dit soleil jaune tous différents

Voir la signature

laruns

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-11-19 22:04:41

soleil jaune

20/11/2014 à 09:56

soleil jaune

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:38

Inscrit en 2013

33 commentaires postés | 29 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, les débuts avec Fampyra ont été difficiles également je m endormais très tard et je me réveillais plusieurs fois.Sur avis du Neuro j ai changé mes horaires de prise de Fampyra.Je le prend vers 4 h du matin et vers 16 h l après midi.J'ai également pris du stilnox pendant un mois.Mes nuits sont redevenues plus calme .Je ne prends plus de stlinox,et maintenant j'essaie de me passer de l anti dépresseur (Seroplex) ,20 mg puis 15 puis 10 puis 5mg.J'en suis à 5 mg tous les 4 jours et pas trop d effets secondaires.Je suis contente car ce médoc m'a fait prendre 10 kgs.et j'espère bien les reperdre.Résumé Le Fampyra super,le stylnox bien pour retrouver le sommeil et le Séroplex je n 'en reprendrai pas, j'attends avec impatience le Sativex .J ai le moral et je suis toujours après faire quelque chose aussi,mais ce n'est pas toujours évident car la fatigue revient au galop et stop tout.Bonne journée

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-11-20 09:56:44

Utilisateur désinscrit

20/11/2014 à 13:34

Stinox..............aucun effets ni sommeil ni éventuellement les secondaires. Pour que je dorme....y faudrait que j'avale la boîte mais mon estomac me le fera payer

Même pathologie....symptômes différents /identiques....médoc idem.

Serena

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-11-20 13:34:29

Nafissa

20/11/2014 à 17:52

Bon conseiller

Nafissa

Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56

Inscrit en 2013

352 commentaires postés | 118 dans le forum Sclérose en plaques

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je viens de commencer Fampira il y a 3 jours, pour l'instant pas d'effet secondaire, bien que je ne fait pas de sieste depuis que je prends fampyra je nn'arrive a m'endormir que vers 3 heures du matin.

devrai je attendre plus longtemps pour savoir s'il y a des effets positif de Fampira ?

Voir la signature

Teyssir

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-11-20 17:52:18

Chris31

Membre Ambassadeur

23/11/2014 à 15:39

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Pour savoir si effets ++ et bénéfices de Fampyra il faut savoir quelles en sont tes attentes / à ton état actuel et si tu en retires une diminution ou disparition de tes symptômes, gênes, handicap... Le temps que ça prend dépend de chaque cas mais en général tu le vois rapidement. ..

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-11-23 15:39:21

Chris31

Membre Ambassadeur

23/11/2014 à 15:41

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Si tu fais partie des 10 ou 20 % sur qui fampyra marche

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-11-23 15:41:19

Godonette

24/11/2014 à 07:04

Godonette

Dernière activité le 05/11/2024 à 17:23

Inscrit en 2011

30 commentaires postés | 24 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Moi j'ai ete malade avec 4/5 jours de fievre meme pas tres forte pour une tracheolaryngite. Et bolus de solumedrol 4 jours....

C'est vraiment casse pied, le moindre microbe de descend en fleche.

Enfin ce sera la derniere perfusion aujourd'hui et je vais etre debarassee. Pourvu que ma veine tienne le coup encore un jour......

Bonne journee a vous tous, on tiens probablement la victoire dans nos mains pour combattre cette sacree sep , Gardons espoir !

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-11-24 07:04:24

laplace

24/11/2014 à 12:39

Bon conseiller

laplace

Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36

Inscrit en 2014

78 commentaires postés | 72 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à TOUS !!!

Moi, SEP progressive depuis naissance 2e enfant... Avant super récupération à chaque fois ! Tant pis trop de bonheur...

"GODONETTE" : courage ! La "victoire" se fait attendre... Mais t'a raison on en a une partie entre nos mains... Qui pourra me (nous) dire comment faire !

Amicalement,

Nath.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-11-24 12:39:52

Nafissa

24/11/2014 à 17:39

Bon conseiller

Nafissa

Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56

Inscrit en 2013

352 commentaires postés | 118 dans le forum Sclérose en plaques

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci Chris 31 pour ta réponse, je suis a la deuxième semaine de Fampira.

le matin très fatiguée mais l'aprés midi j'ai plus d'énergie je reste debout plus longtemps que d'habitude.

Amicalement.

Voir la signature

Teyssir

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-11-24 17:39:13

Nafissa

14/12/2014 à 17:04

Bon conseiller

Nafissa

Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56

Inscrit en 2013

352 commentaires postés | 118 dans le forum Sclérose en plaques

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Je viens de terminer la 4 ème semaine de Fampira et j'ai décidé d'arrêter à cause des effets secondaires devenus insupportables.

Pour ceux qui n'ont pas supporté le Fampira, pouvez vous me dire comment vous êtes vous sentis lorsque vous preniez le Fampira et apres avoir arrêter de prendre le médicament .

Je n'arrive pas à savoir si la dégradation de mon etat est due à l évolution de la SEP elle même ou à l'intolérance au Fampira.

J'apprécierai des rétro-actions sur le sujet. Ça m'éclairera pour mes décisions futures et m'aidera à comprendre les effets du traitement au Fampira.

Merci et bonne journée.

Voir la signature

Teyssir

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-12-14 17:04:50

53
54
55
56
57
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Votre avis sur le Fampyra

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...