Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

Bonjour, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je suis une jeune femme de 25 ans, en couple depuis bientôt 3 ans. Je vivais depuis peu avec mon conjoint quand la SEP a sonné à ma porte et, depuis, je suis rentrée vivre chez ma mère (tout en étant toujours en couple). 

Je suis une fille qui aime énormément les animaux, j’ai d’ailleurs 2 chats et 1 chien qui ont une place à part entière dans la famille. Je suis extrêmement proche de ma mère, elle a aussi le rôle de meilleure amie et, désormais, d’aidante envers moi. 

Comme les jeunes de mon âge, j’aime les réseaux sociaux, regarder des vidéos et des séries. En revanche, à la différence des autres personnes de mon âge, je sors peu et j’ai surtout besoin de me reposer à cause de la fatigue… 

J’aime partager, aider, soutenir, et conseiller au mieux les membres de ma communauté sur mon compte Instagram. Je suis une personne naturellement stressée, angoissée et peu patiente. Avant ma SEP, j’avais une phobie des aiguilles (donc franchement ce n’était pas gagné quand j’ai atterri à l’hôpital et que j’en suis sortie avec un traitement en injection) !  

Vous êtes atteinte de sclérose en plaques. A quel âge avez-vous ressenti les premiers symptômes de la maladie et quels étaient-ils ? 

J’ai ressenti les premiers symptômes qui étaient surtout la fatigue chronique bien avant mon diagnostic, je dirais que c’était aux alentours de mes 14/15 ans (j’ai été diagnostiquée à mes 24 ans), mais je ne savais pas que c’était lié, mon médecin me disant que c’était lié à l’adolescence.  

Qu’est-ce qui vous a poussée à consulter pour la sclérose en plaques ? Quels examens avez-vous dû passer pour obtenir le diagnostic ? Et combien de médecins avez-vous rencontrés ?  

J’ai commencé avec des spasmes de la main gauche avec une perte de force dans le bras gauche (au point de ne plus pouvoir tenir mon téléphone ni tourner le volant de ma voiture). J’ai donc consulté une généraliste en urgence qui m’a dit que c’était la chaleur. Finalement, j’ai consulté ma doctoresse qui m’a fait passer un scanner cérébral puis une IRM cérébrale démontrant une anomalie, mais sans diagnostic défini, et j’attendais une place pour une consultation en neurologie. 

Toujours dans l’attente de nouvelles pour cette consultation, c’est suite à une paralysie faciale du côté gauche que j’ai fini par être hospitalisée en urgence. Fun fact : au début, ils pensaient que j’étais dépendante à des substances illicites et que mes tremblements étaient liés au manque. 

Ensuite, ils m’ont fait une prise de sang très complète pour éliminer des pistes virologiques ou autre, IRM cérébral et médullaire, ponction lombaire. Et j’ai été diagnostiquée selon les critères McDonalds : Sclérose en plaques récurrente-rémittente de forme pseudo-tumorale (grosses lésions en comparaison à la « norme ») !  

J’ai rencontré énormément de médecins pour l’heure alors que je n’en suis même pas à 1 an de diagnostic, je dois avouer que je ne suis pas tombée sur des médecins très compétents, aimables ou compréhensifs (tous ne sont pas comme ça, heureusement) … Mon parcours avec les médecins lors de l’hospitalisation a été assez tumultueux donc je cherche encore le professionnel à qui je ferais confiance pour y laisser mon avenir entre ses mains… 

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? Vous y attendiez-vous ? Connaissiez-vous la sclérose en plaques auparavant ?  

Honnêtement, je n’ai absolument rien ressenti. On me l’a annoncé alors que je sortais juste d’un syndrome post-PL (ponction lombaire) où j’avais été malade comme jamais auparavant… Effectivement, je m’y attendais, j’avais eu l’intuition dès le début où j’avais fait le tout premier IRM cérébral et j’étais tellement persuadée que j’avais même déjà commencé des recherches sur la maladie. 

Lors du diagnostic, cela confirmait juste ce que je savais déjà pertinemment au fond de moi. En revanche, j’ai eu directement quelques questions qui me sont arrivées auxquelles le médecin n’avait pas le temps de répondre donc il est revenu le lendemain… Je connaissais déjà cette maladie bien avant tout ça car ma grand-mère a une maladie qui a pendant longtemps été confondue avec la sclérose en plaques, mais, finalement pour elle, c’est une maladie non-démyélinisante à la différence de moi. 

Quelle est votre prise en charge actuelle ? En êtes-vous satisfaite ? Comment avez-vous jugé/vécu l'accompagnement médical et/ou psychologique ? 

Depuis mon diagnostic, je suis suivie par un kiné (à ma demande car fortement recommandé par plusieurs médecins) et une orthophoniste (à ma demande sinon je sortais de l’hôpital sans rien pour m’aider sur mes difficultés à la parole qui sont certes moindres si je compare au début mais qui me gênent ainsi que des troubles de la mémoire et de la concentration) … 

Autant pour mon kinésithérapeute que mon orthophoniste, les 2 sont jeunes et super à l’écoute, compréhensifs et sérieux, je ne pouvais pas rêver mieux ! 

Au niveau neurologue, par contre, je ne peux pas en dire autant ! Il est le médecin le plus important au sujet de la sclérose en plaques, et pour moi il est crucial d’avoir un médecin compétent et à l’écoute pour prendre soin de ses patients. Me concernant, au niveau du suivi du neurologue, je dirais plutôt que j’ai un suivi que je juge approximatif : fréquence correcte des rendez-vous - 2 fois la première année de ma SEP vu que pseudo-tumorale (après normalement ce sera 1 fois par an)-, mais c’est plutôt au niveau de ma prise en charge : solutions proposées (ou plutôt à l’absence de solutions) et au manque de prise au sérieux concernant mes symptômes et du manque de diplomatie à mon égard. Donc je ne suis pas satisfaite seulement au niveau des neurologues, c’est pour ça que j’en change jusqu’à trouver la bonne personne, de confiance, car pour moi c’est vraiment le soignant primordial. 

Au niveau psychologique, j’ai plutôt bien géré la chose puisque je m’y attendais. En revanche, pour éviter une baisse de moral, j’avais demandé si l’hôpital proposait au besoin des psychologues suite au diagnostic, et le neurologue m’a bien fait comprendre que ce n’était "qu’une sclérose en plaques" et que dans 3 à 6 mois ça irait mieux ! Donc j’ai tenté de garder le moral, et j’ai repris contact avec l’hypnothérapeute (non remboursé par la Sécurité sociale) que je voyais plus jeune et qui m’a beaucoup aidée suite à un traumatisme. J’ai préféré anticiper avant d’attendre une baisse de moral pour justement éviter des états dépressifs qui peuvent être dévastateurs…  

Quel est la fréquence et l’intensité de vos poussées, combien de temps durent-elles en général ? Quels sont vos symptômes au quotidien ? Et quels sont vos traitements ? 

Pour l’heure, j’ai fait 2 poussées, une en août 2023 et l’autre en octobre 2023. Je ne pourrais dire leur durée car actuellement j’en ai gardé des séquelles. 

Au niveau de l’intensité, toutes deux ont été fortes. La deuxième ayant impacté ma parole forcément elle a été plus choquante et fatigante. Ma forme de sclérose en plaques étant pseudo-tumorale, elle est donc, de ce fait, caractérisée par de fortes poussées invalidantes considérées comme plus choquantes. 

Mon principal symptôme est la fatigue, qui pour ma part est très invalidante, c’est mon plus gros handicap. A cause de ma paralysie faciale, parler et articuler ou répéter quand j’accroche les mots me demande plus d’effort que les autres, ce qui engendre encore plus de fatigue et donc c’est le serpent qui se mord la queue. 

Les autres symptômes que je rencontre sont les séquelles de mes poussées : spasmes de la main gauche, difficulté à articuler certains mots surtout quand je suis trop fatiguée. Autrement, je suis plus sujette à des malaises, des migraines, des crampes, des problèmes de mémoire et de concentration, des difficultés à gérer ma colère (j’ai moins de patience et m’énerve plus rapidement). 

Depuis mon diagnostic je suis sous Kesimpta, c’est une injection sous cutanée à réaliser 1 fois par mois.  

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ? 

L’impact sur ma vie s’est révélé assez important. J’ai toujours connu la fatigue mais depuis que la maladie s’est réveillée avec les 2 poussées, ce n’est plus une fatigue gérable mais plutôt un épuisement quasi-constant… Bien sûr, j’ai conscience de la chance que j’ai d’avoir l’usage de mes jambes mais cela n’empêche pas l’impact de la fatigue sur ma vie. Je ne profite et ne profitais plus de pleins de petits plaisirs (sorties entre amis, activités…) afin de m’économiser au niveau énergie et la préserver pour mes rendez-vous hebdomadaire (kiné, orthophoniste) et aux tâches de la vie courante. 

Cela a aussi impacté ma vie de couple car je suis rentrée vivre chez ma mère pour avoir quelqu’un de disponible pour m’amener à mes rendez-vous et pour pouvoir me reposer au calme dans la campagne. Jusque-là, je ne conduis plus à cause de mes tremblements donc je suis dépendante pour mes déplacements et ne peut me déplacer seule. 

Ma vie professionnelle a elle aussi été bien impactée, quand la première poussée est arrivée, je venais de commencer un CDD qui devait se transformer en CDI mais j’ai rapidement été mise en arrêt de travail et donc évidemment l’entreprise a mis fin au CDD lors de son échéance. Le CDI était important pour mon conjoint et moi-même puisque nous envisagions l’achat d’une maison dans un futur plus ou moins proche. 

J’ai également tendance à éviter les gens (amis ou inconnus) car les réflexions concernant ma santé ou les moqueries (même si ce n’est pas dans une mauvaise intension) sur ma difficulté à articuler qui provoque des accroches sur certains mots à la prononciation sont des choses qui m’énervent et me vexent fortement. Je préfère donc, encore une fois, m’éloigner pour me préserver et ainsi éviter d’être désagréable.  

Vous parlez de votre combat contre la sclérose en plaques sur les réseaux sociaux. Pourquoi cela ? Quels messages souhaitez-vous faire passer par ce biais ? 

Je suis une personne qui a toujours aimé aider et partager avec les autres donc ça m’est apparu comme une évidence avec un autre projet que j’ai en tête (écrire un livre sur la SEP). J’étais hospitalisée pour mon diagnostic quand ces idées ont mûri ! Recevoir des messages me disant que j’ai réussi à aider et/ou soutenir et motiver et que ça a aidé, moi c’est ça qui me fait vibrer au plus profond de moi et c’est donc ma mission à travers ce compte ! Ces messages me sont restés en tête et m’ont beaucoup émue, car ça a prouvé qu’un compte Instagram n’est pas seulement une vitrine mais que, justement, il peut être bien plus profond avec de réelles valeurs partagées. 

Sur ce compte, mon souhait est de partager énormément de bienveillance et de soutien avec ma communauté. Ils ne sont pas seulement un chiffre inscrit dans la case « Followers », ce sont de vraies personnes, qui ont un cœur et des émotions, dont la majorité sont atteintes de la maladie. Certains sont en souffrance psychologique, d’autres physique et nous tous sommes confrontés à cette même maladie malgré les différences de symptômes. Mon but ultime est d’aider et d’encourager ces personnes pour qu’ils vivent au mieux en cohabitation avec la sclérose en plaques. Certains n’ont pas la chance de pouvoir échanger avec leur entourage, d’autres peuvent être face à des situations dont ils n’ont pas envie de parler à leurs proches, et puis la maladie étant tellement complexe tout le monde n’est pas apte à comprendre ce que nous vivons. J’aimerais donc aussi que mon compte permette de faire découvrir la maladie au plus grand nombre et sortir des clichés autour du handicap. 

La SEP peut également provoquer : des troubles urinaires, des troubles cognitifs (mémoire, concentration…), une très forte fatigabilité, des problèmes de vue, des problèmes sensitifs (sensation de brulure, fourmillements…), des paralysies, des troubles dépressifs et j’en passe ! Handicap = fauteuil roulant, NON NON et NON ! Le handicap moteur = fauteuil roulant à la limite (et encore suivant la zone atteinte, et cela peut être déambulateur ou autre soutien). Le handicap ne se limite donc pas qu’à la marche, surtout dans notre maladie car le cerveau contrôle tout le corps et certains handicaps ne sont pas visibles, mais sont pourtant bien réels !  

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

En priorité, je souhaite arrêter de fumer et me mettre dans une activité physique, pour mon bien. Je souhaiterais également prendre le temps d’écrire et de publier mon livre par le biais d’une maison d’édition, de préférence, pour permettre de donner l’accès à ce livre au plus grand nombre afin d’aider et de partager des informations issues de mes recherches et ainsi permettre de simplifier l’accès à certaines informations qui seraient réunies dans ce livre. J’aimerais aussi beaucoup reprendre ma vie comme avant, ou tout du moins être capable d’accomplir autant de choses qu’avant et ainsi retrouver un emploi avec un salaire complet pour pouvoir envisager mon futur. Et bien sûr, continuer d’aider et de partager avec ma communauté sur Instagram ! 

Quels conseils donneriez-vous aux membres également touchés par la sclérose en plaques ?  

Je leur dirais de s’écouter (autant leur corps que leurs pensées et réflexions), tout en gardant bien sûr un juste milieu sans abus. Ce propos est loin d’être un jugement et je ne veux pas qu’il soit pris ainsi mais plutôt comme un conseil. J’ai eu l’occasion de voir certaines personnes qui exacerbent leurs propres symptômes ou les propos qu’ils entendent et/ou lisent au sujet de la maladie à cause de la peur de l’évolution de la maladie. Et je pense que ce processus d’exacerbation qui est engendré par la peur est très nocif, ce n’est que mon avis mais je pense même que ces peurs peuvent impacter l’évolution de la maladie. Il est donc important de garder en tête que chaque patient et chaque SEP est différente. Il est donc primordial de nuancer et de prendre seulement les informations qui nous concernent sur l’instant. Ce n’est pas parce que Intel à des problèmes de mobilité et des troubles urinaires que nous ferons face à ces mêmes problématiques. 

D’après moi, la maladie est aussi très liée à l’aspect psychologique, même si pour l’heure, il me semble que ces propos n’ont pas fait l’objet d’études approfondies. J’ai moi-même fait mes 2 poussées suite à des évènements m’ayant provoqué de gros stress, et je ne suis pas la seule, certains de mes abonnés aussi… 

J’en tire donc la conclusion qu’il est important d’apprendre à gérer ses émotions et tout particulièrement le stress. Que chacun devrait faire ce qu’il résonne en lui, s’il pense une chose mauvaise pour lui qu’il ne le fasse pas. 

Je ne pourrais également pas négliger de parler de l’alcool ou du tabagisme qui sont de mauvaises choses pour la santé, mais qui sont en plus inflammatoires.

Et pour les personnes, qui comme moi, reçoivent parfois des commentaires désobligeants car notre handicap est invisible, ne vous épuisez pas à expliquer des choses si les personnes ne sont pas assez intelligentes pour le comprendre… En revanche, si ces commentaires viennent de votre équipe médicale, ou si vous vous sentez incompris, n’hésitez pas à en changer ! Qui de mieux que vous peut savoir ce que vous vivez ? 

Un dernier mot ?  

Je vous souhaite à tous, atteints de SEP ou non, une bonne santé ! Je nous souhaite, nous Sepiens/Sepiennes un moyen de guérison dans les années futures ! Et surtout, si besoin ou questions, je reste à votre écoute sur mon compte Instagram @_masepamoi_. Je tiens également à vous remercier d’avoir pris le temps de me lire !