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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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Xaviou

20/05/2015 à 17:08

Xaviou

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Salut Natissa,

Le Fampyra diminue la spasticité. On devient plus souple, on marche donc un peu mieux. Le désavantage, c'est moins d'équilibre et que çà peut lâcher comme pour ta jambe gauche. On se doit de trouver le juste équilibre entre la spasticité (qui nous fait tenir debout) et la souplesse. Si tu fais du kiné, il pourra t'aider à renforcer un peu ta spasticité si besoin, mais pas trop sinon tu repars en mode "robot".

Mais bon, tout çà n'est que mon avis et mon expérience. Bon courage

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-05-20 17:08:42

pirouette

18/06/2015 à 13:14

pirouette

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J'ai commencé FAMPYRA il y a 14 jours et comme la marche chronométrée a l'air d'être un peu meilleur (ce matin RDV) la neurologue me l'a prescrit. C'est vrai que ça va un peu mieux, mais comme avant je faisais des progrès tous les jours, est-ce vraiment le médicament.

Par contre faut-il vraiment que ce soit toutes les 12H précises? Et si c'est moins ou plus, c'est dangereux?

Et si c'est pendant les repas?

Merci de vos réponses.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-06-18 13:14:52

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19/06/2015 à 10:56

Bonjour, le médicament fonctionne très bien, je suis en "manque" si je dépasse 12 h entre deux prises.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-06-19 10:56:24

pirouette

19/06/2015 à 12:48

pirouette

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Merci de la réponse caro59! Je fais un arrêt de 12H car la pharmacie ne l'avait pas en stock hier mais ça ne me manque pas trop pour l'instant.

Mes questions maintenant sont sur les prises, obligatoirement avant le repas ou pendant ce n'est pas grave? Et forcément à 12H d'intervale?

Merci pour le partage d'expérience.

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20/06/2015 à 09:42

Pour moi, ça n'a aucune importance, je prends à 8h du matin, avant de déjeuner et le soir à 18h.De ce fait je dors bien. Les médecins ont peur des crises d’épilepsie et d'insuffisance rénale, j'espère que ce n'est pas le cas pour toi.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-06-20 09:42:37

pirouette

23/06/2015 à 12:02

pirouette

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Voilà fampyra va faire partie de la panoplie des médicaments bi-quotidiens! Moi qui voulais ne plus penser à la maladie c'est fichu! Je suis un peu moins rigide sur les horaires de prise. Par contre problèmes de sommeil (mais il fait chaud je mets ça sur le dos de l'été qui arrive), et hier après midi, grosse fatigue d'un seul coup! Peut-être que la prise du soir devrait être plus tôt. On m'avait dit 2H après le repas.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2015-06-23 12:02:01

Detchen

24/06/2015 à 07:09

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Detchen

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Je l'ai mais n'ose pas commencer en ce moment. J'attends septembre ou quand je serai en centre de reeduc fonctionnelle.

J'ai pas envie de me retrouver mal au boulot, plus mal je veux dire.

Bonne journée.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Detchen

Édité le 24/06/2015 à 23:30

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Detchen

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La notice dit "a jeun ou entre les repas" je crois que je vais espacer mes repas de 12:00 et ne manger qu'à 7:00 et 19:00 pour le Tecfidera à prendre en mangeant, et donc midi et minuit pour le Fampyra. Le reste du temps je dors la nuit et bosse le jour.

Elle est pas belle la vie ?

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pirouette

24/06/2015 à 12:17

pirouette

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Finalement prise à 22H et dormi comme un BB! Mais c'est vrai que j'ai fait du sport, ça doit aider. J'arrête de me prendre la tête.

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Detchen

24/06/2015 à 23:41

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Oui, faut pas arrêter la Kiné si on ne fait aucun sport (en dehors du ménage et des trajets quotidiens). Ce soir je suis KO niveau termitière, en guise de fourmis.

Je n'ai toujours pas commencé Fampyra, mais j'ai commencé à me passer de l'Akileine Sport NOK anti frottements, question de me faire les pieds, surtout qu'il parait que demain il y a grève des TC. Je vais y aller à pieds donc. Si jamais... Attention à la chaleur buvez bien de l'eau plate !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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