Votre avis sur le Fampyra
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Bonjour a tous !
cela fait très longtemps que je ne participe plus aux discussions et je m'en excuse
Mais je tenais à donner mon témoignage
j'ai eu du Fampyra depuis aout dernier , cela fait donc 1 an
au début c'était génial !
marche , fatigue , tonus , etc
puis petit à petit sont venus les problèmes de sommeil !
je dormais très mal ! et très peu !
je suis donc retombée dans la fatigue mais pas pour les mêmes raisons ...
au bout de quelques mois en accord avec mon neuro je suis passée à 1 cachet !
mais les ei étaient toujours là , légèrement amoindris c'est vrai !
par contre les effets bénéfiques ont beaucoup diminués...
donc depuis 1 moins environ j'ai décidé de l'arrêter complètement
pour moi trop d'effets indésirables
je commence à dormir un peu mieux
mes fourmis ont disparus
et cette oppression que j'avais pour respirer disparait
voilà un beau médicament qui pour moi me fait plus de mal que de bien
car au niveau général du coup je me sens beaucoup mieux
et finalement je marche comme avant !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
bizz a tous
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Marie
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Hello @Maryne 
quand je t vu apparaître sur les discussions , ouf soulagement .... Je vois que tu as finalement pris la décision d'arrêter Fampyra .... On s'appelle dans le WE ? tu me confirmes par texto Plein de bisous
et à très vite
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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ce que j'ai trouvé sur la biotine à forte dose : elle agirait en reconstructeur de myéline sur les formes progressives de la SEP (on ne mentionne pas les formes récurrentes rémittentes évoluant par poussées ni les formes secondairement progressives :
https://www.facebook.com/arsepfondation/posts/658158434288068
je vais me transformer en souris blanche pour avoir les derniers traitements en élaboration
attachez vos 
!
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indéfinissable légèreté de l'être
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danslebrouillard
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Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde