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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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cali29s

07/09/2014 à 10:02

Bon conseiller

cali29s

Dernière activité le 07/03/2025 à 07:59

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Bonjour, j'ai pris du Fampyra pendant 1 an mais j'ai du l'arrêter car les effets secondaires étaient trop importants ( paresthésies, problèmes abdominaux, urinaires ect) l'effet au début était satisfaisant, mais par la suite j'en ai discute avec mon neuro et je n'étais pas le seule hélas à avoir plus d'effets négatifs que de bienfaits. Courage à toutes et tous. Bonne journée . A bientôt

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cali29s

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-09-07 10:02:06

soleil jaune

07/09/2014 à 10:03

soleil jaune

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:38

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Bonjour, Fampyra depuis 16 mois, pas d'effets secondaires bien au contraire,chez moi je marche mieux,dehors je marche doucement .Pour moi Fampyra c'est du bonheur , il m'arrive des fois de l'oublier mais rien de bien méchant je le prends vers 16 h30 l'après midi et entre 4 et 5 h du matin.Je crois qu'il faut patienter un peu et les effets indésirables vont disparaitre( j 'espère pour vous)peut êtree en parler au médecin il existe des cachets pour les douleurs gastrique Bon courage

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-09-07 10:03:32

laruns

07/09/2014 à 11:01

Bon conseiller

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

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oui tu as raison soleil jaune

il faut persévérais avec FAMPYRA mon neuro me la dit les patients qui là avec ces effets arrête pendant un mois

et recommence

comme je dit ces un piège car ont on croit avoir des ailes

personne n' est pareil avec MIS SCLéROSE

tous bon pour moi

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laruns

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-09-07 11:01:19

pnrenaud

07/09/2014 à 11:43

pnrenaud

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Bonjour à tous,

Fampyra depuis Mai 2013 ,l'évolution continue ,l'attelle du releveur pneumaflex et les cannes au placard dans la vie de tous les jours.

Dans les déplacements longs et variés retour des cannes,et pour les parcours accidentés retour de l'attelle du releveur.

Pour le vélo plus besoin des rétroviseurs ,effort plus long 22km mais la vitesse est toujours limitée comme pour la marche.

Moins besoin de réfléchir pour le déplacement ,moins de chutes même si je suis souvent à la limite et créée quelques frayeurs à mon entourage.

Pas d'effets secondaires flagrants ou corrigés : urinaire par l'electro-stimulation de temps en temps cela marche très bien.

Donc : Jusqu'ici tout va bien...

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-09-07 11:43:06

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07/09/2014 à 13:09

Coucou Tout le monde !

c'est génial vos témoignages !

je l'ai pris 10 jours et des fourmillements me l'on fait arrêter juste avant de partir en vacances(on a cru à une petite poussée)

Ce n'était que des effets indésirables !

je l'ai repris il y a 7 jours et à nouveau de très bons effets ++ !

plus de fatigue

je marche beaucoup mieux

et bizarrement plus de douleurs diffuses

PNRenaud ?

quand tu dis que l'évolution continue ca veut dire quoi ?

Lanrus ! c'est génial !

Soleil Jaune tu as eu des effets indésirables qui ont disparu avec le temps !

vous l'utilisez depuis assez longtemps , vos témoignages sont précieux !!!!

merci pour tout

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-09-07 13:09:37

Utilisateur désinscrit

07/09/2014 à 13:11

Cali !!!

pendant 1 an ! les effets indésirables ne se sont pas estompés ?

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-09-07 13:11:10

oncemore

07/09/2014 à 19:13

Bon conseiller

oncemore

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indéfinissable légèreté de l'être

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soleil jaune

08/09/2014 à 09:01

soleil jaune

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oui Maryne j 'ai eu des effets indésirables pendant environ 1 mois, nausées mal de tête et fourmillement plus intense.Maintenant je n'ai plus de nausées, mal de tête beaucoup moins fourmillement aussi, j ai une sep progressive et sans Fampyra je ne sais pas ou j'en serait mais je pense que je ne pourrai plus bien marcher.Donc vive Fampyra .Bonne journée

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-09-08 09:01:56

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08/09/2014 à 17:11

Coucou !!

Un grand merci soleil jaune !!

les effets peuvent s'estomper !!

les fourmillements m'ont tellement fait redouter une poussée que j'ai arrête un moment

J'ai repris et là j'attendrai en espérant que comme toi les fourmillement s'estomperont ! même s'ils ne sont pas trop intenses.

A taton j'essaie de trouver des horaires pour que cela ne me gêne pas trop pour le sommeil , car le soir je le prenais à 19 h et pas moyen de m'endormir....

C'est pénible mais quand même oui vive Fampyra !!!!

biz et encore merci de vos réponses

Marie

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-09-08 17:11:41

pnrenaud

10/09/2014 à 11:50

pnrenaud

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Bonjour

L'évolution continue sur le long terme avec des retours en arrière selon les jours bien sûr.

Je pouvais marcher :

30 mètres équipé en 2013

100 mètres sans équipement il y a six mois

600 mètres maintenant.

Attention performance d'un instant pas tout le temps.

L'évolution s'est aussi : marcher en regardant devant plus souvent…que ses pieds.

On ne quitte pas la bête on l’aménage en essayant de la dompter et de l’éloigner le plus loin possible .

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-09-10 11:50:33

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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