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Votre avis sur le Fampyra
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cali29s
Bon conseiller
cali29s
Dernière activité le 10/10/2024 à 22:43
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Bonjour, j'ai pris du Fampyra pendant 1 an mais j'ai du l'arrêter car les effets secondaires étaient trop importants ( paresthésies, problèmes abdominaux, urinaires ect) l'effet au début était satisfaisant, mais par la suite j'en ai discute avec mon neuro et je n'étais pas le seule hélas à avoir plus d'effets négatifs que de bienfaits. Courage à toutes et tous. Bonne journée . A bientôt
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cali29s
soleil jaune
soleil jaune
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:38
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Ami
Bonjour, Fampyra depuis 16 mois, pas d'effets secondaires bien au contraire,chez moi je marche mieux,dehors je marche doucement .Pour moi Fampyra c'est du bonheur , il m'arrive des fois de l'oublier mais rien de bien méchant je le prends vers 16 h30 l'après midi et entre 4 et 5 h du matin.Je crois qu'il faut patienter un peu et les effets indésirables vont disparaitre( j 'espère pour vous)peut êtree en parler au médecin il existe des cachets pour les douleurs gastrique Bon courage
laruns
Bon conseiller
laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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Ami
oui tu as raison soleil jaune
il faut persévérais avec FAMPYRA mon neuro me la dit les patients qui là avec ces effets arrête pendant un mois
et recommence
comme je dit ces un piège car ont on croit avoir des ailes
personne n' est pareil avec MIS SCLéROSE
tous bon pour moi
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laruns
pnrenaud
pnrenaud
Dernière activité le 23/07/2023 à 12:27
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Ami
Bonjour à tous,
Fampyra depuis Mai 2013 ,l'évolution continue ,l'attelle du releveur pneumaflex et les cannes au placard dans la vie de tous les jours.
Dans les déplacements longs et variés retour des cannes,et pour les parcours accidentés retour de l'attelle du releveur.
Pour le vélo plus besoin des rétroviseurs ,effort plus long 22km mais la vitesse est toujours limitée comme pour la marche.
Moins besoin de réfléchir pour le déplacement ,moins de chutes même si je suis souvent à la limite et créée quelques frayeurs à mon entourage.
Pas d'effets secondaires flagrants ou corrigés : urinaire par l'electro-stimulation de temps en temps cela marche très bien.
Donc : Jusqu'ici tout va bien...
Maryne
Bon conseiller
Maryne
Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23
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Coucou Tout le monde !
c'est génial vos témoignages !
je l'ai pris 10 jours et des fourmillements me l'on fait arrêter juste avant de partir en vacances(on a cru à une petite poussée)
Ce n'était que des effets indésirables !
je l'ai repris il y a 7 jours et à nouveau de très bons effets ++ !
plus de fatigue
je marche beaucoup mieux
et bizarrement plus de douleurs diffuses
PNRenaud ?
quand tu dis que l'évolution continue ca veut dire quoi ?
Lanrus ! c'est génial !
Soleil Jaune tu as eu des effets indésirables qui ont disparu avec le temps !
vous l'utilisez depuis assez longtemps , vos témoignages sont précieux !!!!
merci pour tout
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Marie
Maryne
Bon conseiller
Maryne
Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23
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Cali !!!
pendant 1 an ! les effets indésirables ne se sont pas estompés ?
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Marie
oncemore
Bon conseiller
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Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25
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Content pour toi mayrine
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indéfinissable légèreté de l'être
soleil jaune
soleil jaune
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:38
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Ami
oui Maryne j 'ai eu des effets indésirables pendant environ 1 mois, nausées mal de tête et fourmillement plus intense.Maintenant je n'ai plus de nausées, mal de tête beaucoup moins fourmillement aussi, j ai une sep progressive et sans Fampyra je ne sais pas ou j'en serait mais je pense que je ne pourrai plus bien marcher.Donc vive Fampyra .Bonne journée
Maryne
Bon conseiller
Maryne
Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23
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Coucou !!
Un grand merci soleil jaune !!
les effets peuvent s'estomper !!
les fourmillements m'ont tellement fait redouter une poussée que j'ai arrête un moment
J'ai repris et là j'attendrai en espérant que comme toi les fourmillement s'estomperont ! même s'ils ne sont pas trop intenses.
A taton j'essaie de trouver des horaires pour que cela ne me gêne pas trop pour le sommeil , car le soir je le prenais à 19 h et pas moyen de m'endormir....
C'est pénible mais quand même oui vive Fampyra !!!!
biz et encore merci de vos réponses
Marie
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Marie
pnrenaud
pnrenaud
Dernière activité le 23/07/2023 à 12:27
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Ami
Bonjour
L'évolution continue sur le long terme avec des retours en arrière selon les jours bien sûr.
Je pouvais marcher :
30 mètres équipé en 2013
100 mètres sans équipement il y a six mois
600 mètres maintenant.
Attention performance d'un instant pas tout le temps.
L'évolution s'est aussi : marcher en regardant devant plus souvent…que ses pieds.
On ne quitte pas la bête on l’aménage en essayant de la dompter et de l’éloigner le plus loin possible .
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danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde