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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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Utilisateur désinscrit

22/05/2014 à 09:21

c est sans doute le stresss de la fete a venir moi je prend euphytose c est a base de plante et franchement sa te destresse un peu. ma fille en a prit pour passé son permis (4 eme fois) car elle était completement stressée les jours des exams alors qu elle conduit bien elle tremblait et mal de tete donc je pense que euphytose y est pour quelque chose lol bisoux a tousssssss

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-05-22 09:21:17

laulau02

22/05/2014 à 10:40

laulau02

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et elle l'a eu oupss???

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23/05/2014 à 08:29

ouiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiouffff 2 mois apres un boulot et un cdi en plus yesssssssss

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-05-23 08:29:22

laulau02

23/05/2014 à 13:37

laulau02

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super !!!!!! tu dois être soulagée, et elle heureuse....

Bonne journée et bon we et bonne fête à toutes les mamans

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18/08/2014 à 14:11

FAMPYRA MAUX DE VENTRE FATIGUE MAIS AIDE A LA MARCHE CONSTATE BIEN

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-08-18 14:11:17

Maryne

18/08/2014 à 15:31

Bon conseiller

Maryne

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Bonjour à tous,

j'ai commencé le Fampyra il y a 10 jours

j'ai ressenti des effets positifs dès le 5 ème jour

je marche beaucoup mieux, plus de spasticités, plus de douleurs diffuses

par contre effets indésirables :

infection urinaire au 2ème jour

maux de ventre et gastro au 8ème jour

et je crois que je fais une petite poussée actuellement (j'étais aux urgences samedi et je commence un bolut demain)

peut on incriminer le Fampyra ?

je ne sais pas

j'ai remplacé il y a 2 mois la copaxone par l OBBAGIO (je n'avais aucun effet secondaire jusque là)

dans le doute mon neuro m'a fait arreter momentanément le Fampyra jusqu'à la fin du mois

on avisera après !

voilà mon expérience

j'espère de tout coeur que ce n'est pas le Fampyra qui à provoqué la poussée.

bon courage à tous

Marie

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Marie

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Godonette

19/08/2014 à 07:33

Godonette

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bon courage a toi maryne

j'espere que ta sante va s'arranger.

repos et detente sont indispensables

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Maryne

19/08/2014 à 10:09

Bon conseiller

Maryne

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Merci Godonette,

merci beaucoup

je vous tiens au courant de ce que me dit le neuro pour le fampyra

MARIE

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Marie

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-08-19 10:09:52

Chris31

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19/08/2014 à 11:16

Bon conseiller

Chris31

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Coucou Maryne,

Comme déjà dit, le Fampyra n'est pas un traitement de fond de la SEP, il set exclusivement utilisé dans le but s'améliorer la conduction nerveuse dans l'axone démyélinisé (origine lésions : médullaire) , d'où son impact plus que positif sur des soucis moteurs tels que la marche !

Comme tu as eu un chgt de traitement de fond début mai (copaxone contre Aubagio) et pas mal d'ennuis depuis (infection, lumbago , re-infection, fatigue et apparition de nouveaux symptômes dernièrement) ta poussée actuelle est plutôt liée à l'amalgame de tous ces points et à la grosse fatigue accumulée depuis (physique et psychique).

Lorsque le bolus de Médrol administré ce jour fera son effet, et que tout sera rentré dans l'ordre...Ton neuro j'en suis quasi-certaine, te redonnera le Fampyra car il ne semble être chez toi que très positif !!! .

Comme je te l'ai déjà dit, à surveiller dans le temps et de très près l'Aubagio ...

Dans l'attente de tes news , mes pensées t'accompagnent, et repose toi (un bon bouquin ou un bon dvd pendant le perf° ) un max !

à très vite

Chris

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-08-19 11:16:42

Maryne

19/08/2014 à 12:53

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Maryne

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Marie

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-08-19 12:53:24

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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