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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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soleil jaune

11/05/2014 à 09:10

soleil jaune

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Bonjour,moi aussi j'ai mal dans le bras droit surtout dans la partie supérieure, je prend du zaldiar pour les douleurs et je passe du kétoderme codéine,mon kiné m'a dit que cela pouvait venir de la sep,mais j’attends de voir mon neuro.Il y a des jours mieux que d'autres.Mais ras le bol de toujours douter.Je pense que si cela continue je vais avancer mon rv.Bon courage et bon dimanche

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Godonette

11/05/2014 à 09:27

Godonette

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Laulau,

Si c'est le jour que tu dors, ce n'est pas grave, mais profites de ta presence a l'hopital pour te reposer au maximum car pas beaucoup de choses afaire.Prends un livre qui te plait et tu verras, le sommeil viendra. Le plus important est de vivre a son rythme pour se retablir...

Je te souhaite bonne remise de tes perfs.

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laulau02

11/05/2014 à 09:39

laulau02

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Bonjour, ne restez pas comme ça avec votre mal au bras, si c'est une poussée vaut mieux l'enrayer tout de suite. Là, je vois vois qu'avec mes perfs, je n'ai plus de vertiges, super, je renais.

Oui Godonette, il faut que je me repose ici car à la maison, le quotidien va revenir vite hélas au galop...

Faut que je demande au neuro si je peux reprendre le fampyra qu'il m'a dit d'arrêter mais après j'ai eu les vertiges et mes perfs alors que penser??? il aurait peut être pas fallu que j'arrête...

Bon dimanche, prenez soin de vous

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11/05/2014 à 10:36

je ne pense pas que les vertiges en sont la cause ... as tu été voir pour tes oreilles car moi un moment donné j ai eu des vertiges enormes et c était du a mes oreilles !!!( des cailloux qui s y sont installés) apres etre debouchée c était bcp mieux a voir donc.....

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laulau02

11/05/2014 à 10:43

laulau02

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oupss, j'en ai parlé à mon neuro, si ça avait été un problème d'oreille interne, la cortisone n'aurait pas soigné mes vertiges comme j'en avais là, c'est ce qu'il vient de me dire.

Sinon, je commence le tecfidera dans huit jours, arrêt de la copaxone définitivement

Bon dimanche à tous

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12/05/2014 à 12:48

d accord laulau2 sa va mieux maintenant?

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laulau02

12/05/2014 à 15:19

laulau02

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merci Oupss, oui, mes vertiges sont passés, ouf!!! mais je suis hyper crevée, plus de courage rien, j'ai "cauchemarché" toute la nuit, c'est horrible, je savais plus où j'étais, et je titube encore en marchant et pourtant, c'est même pas l'alcool!! lol !!!!(faut bien garder le sourire!!!)

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13/05/2014 à 17:24

oui hihi mais ras le bol de se croire sur un bateau en pleine tempete!!!!!

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laulau02

13/05/2014 à 19:22

laulau02

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mdr...bonne soirée

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Godonette

21/05/2014 à 18:28

Godonette

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J'en ai marre je suis mal, fatiguée et j'ai mal partout. Ca s'annonce mal le weekend et en plus c'est la communion de ma fille de 10 ans. Je pense que je vais essayer de déléguer au maximum les taches à accomplir

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-05-21 18:28:12

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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