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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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Godonette

16/03/2014 à 08:29

Godonette

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Bonjour a tous

J'espere que tu vas mieux danslebrouillard. moi ca m'arrive aussi parfois. Le neurologue parle d'inflammation ou de compression du canal carpien. pour moi ca reste transitoire, entre une demi journee et deux jours, et ca se produit surtout la nuit avec un reveil desagrable !!! Ca finit par revenir a la normale.Je ne veux pas me faire operer et d'autres solutions existent pour liberer les canaux. Faire des exercices de flexion des poignets en particulier. Prenez soin de vous,bon dimanche a tous et profitez bien du soleil.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-16 08:29:28

Ikilyn

17/03/2014 à 08:31

Ikilyn

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Bonjour Danslebrouillard

Je suis d'accord avec lylou22, va voir ton neuro.

Bon courage

Martine

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Ikilyn(e) "Ce qui ne tue pas rend plus fort" auteur Friedrich Nietzsche http://sep-bleu.over-blog.com

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lylou22

17/03/2014 à 09:41

lylou22

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Bonjour vous tous,

J'espère que tu as trouvé la solution d'aller voir ton neuro, Danslebrouillard, et que tu vas vite être apaisé !

Merci Martine pour ton soutien

Tenez tous le coup, il fait beau en ce moment et pas trop chaud, profitez tous pour sortir vous aérez ! Après il fera trop chaud pour nous les septiens....

Passez tous une bonne semaine et sachez que quelqu'un pense à vous

Bisous à tous

Lylou

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Lylou :)

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danslebrouillard

17/03/2014 à 10:08

danslebrouillard

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bonjour lilou22,

l'engourissement des 2 mains a disparu hier.

je surveille...

je panique très, trop vite!!!

bonne semaine!

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laulau02

17/03/2014 à 17:53

laulau02

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Bonsoir tout le monde,

je suis contente pour toi danslebrouillard;

j'ai dû me faire mal à la main gauche, du mal à la bouger, mais je ne me souviens pas. Mon mari me dis, "ça ne serait pas le canal carpien???"; Je suis comme toi Godonette, pas envie d'opération, je vais attendre voir si ça passe mais je galère....

prenez soin de vous

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lylou22

18/03/2014 à 12:01

lylou22

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Coucou vous tous,

Contente pour toi danslebrouillard que ça ne soit rien, ouf !! (Mieux vaux aller voir son neuro pour rien, je parle en connaissance de cause; Ma jambe droite ne fonctionne plus normalement, j'ai cru que ce n'était rien il y a plus de 15 ans !!!) Je ne suis pas allé voir ma neurologue ! Ou beaucoup trop tard !

Pour moi le canal carpien c'est pour les personnes âgées ou qui ne bougent pas les mains ! Vous êtes en fauteuil ? Avec des cannes ? Normalement il n'y a pas de problème à ce niveau ou vous êtes âgé ?

Bon moral et plein de pêche à tous

Passez une bonne semaine

Amicalement

Lylou

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Lylou :)

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Utilisateur désinscrit

19/03/2014 à 11:22

bjr a tous!!! moi j avais aussi des engourdissements aux mains et apres le test du canal carpien il c est avéré que c était bien sa. j ai fait des infiltrations aux 2 poignées et depuis génial :!! cela fait déjà 5 ans donc pour moi les infiltrations ont été bénéfiques..... je suis aussi sous fampyra depuis mai 2013 une bonne amélioration au bout de 15 jours mais depuis cela reste stable pas plus mais un mieuxfaut pas demander un miracle !! (sourire) pas d effet secondaire ... bises a tous!!!!

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-19 11:22:52

pnrenaud

19/03/2014 à 12:30

pnrenaud

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Dans un mois cela fera un an de Fampyra complété depuis trois mois avec la reprise de Levocarnil :

Les améliorations ne sont visibles que dans des situations extrêmes : encore plus d'équilibre,supporte l'effort plus longtemps moins de spasmes après l'effort sauf spasme nocturne.

Le levocarnil me permet d'éviter les douleurs musculaires pendant l'effort (ancien dopant pour les pseudo sportif). Je perd la motricité avant de sentir un échauffement musculaire alors que les personnes lambda qui m'accompagnent vont sentir eux le travail musculaire.

Ne plus marcher le long du mur et avoir un regard moins directionnel sont des améliorations nettes de tous les jours.

Mais pas tout le temps évidemment mais " jusqu'ici ça va".

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-19 12:30:15

laulau02

19/03/2014 à 14:46

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

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Bonjour tout le monde, Comment allez-vous?

faudrait peut-être que je consulte pour mon poignée, et puis oupss68 si je peux échapper à l'opération, ça me rassure!!!

non Lylou22, le canal carpien abîmé, c'est aussi pour ceux qui font des gestes répétitifs, j'ai pas mal de copines qui travaillaient en chaîne qui ont subi l'opération, et même les secrétaires (mauvaise position des mains)

pnrenaud, qu'est ce que j'aimerai bien éviter de longer les murs ou les grillages!?!

Pour l'instant, rien de neuf avec le fampyra, mais rien de pire,

bonne journée

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-19 14:46:30

Godonette

20/03/2014 à 07:05

Godonette

Dernière activité le 05/11/2024 à 17:23

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Bonjour a tous,

A oui

Pour moi rien de bien nouveau, c'est jeudi, je vais aller chez le kine avec grand plaisir. Je resors de chez lui comme sans aucun probleme. Ca dure environ 36 a 48 heures mais c'est super. Pas de douleurs !

Je vous souhaite une bonne journee sous le soleil.

Pour le canal carpien, ca me derange de faire des infiltrations, je crois que c'est pas terrible pour les articulations. Il me semble que ça abime un peu les os ou les cartilages plutôt, même si ça supprime les douleurs sur le moment.....

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-20 07:05:58

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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