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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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laplace

25/03/2014 à 10:47

Bon conseiller

laplace

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Bonjour à TOUS !

AU SECOURS !!! Je sais que ce n'est pas le but de ce forum mais là suis dépassée ! Si qqu'un a une solution...

Mon problème : doit être hospitalisée car là je suis très mal : physique et psycho ! Pas poussée (je préfére l'ignorer...) mais très très très GROSSE fatigue + "dépressive" (merci SEP)... Donc ai décidée de faire 1 breack par rapport à ma famille (2 jeunes gamins 2 ans et 4 ans... + 1 mari génial mais que je ne supporte plus (libido zéro...) et pour ce "break" j'ai envie de faire 1 tour en centre de rééducation fonctionnelle (à côté de chez moi) en hospitalisation de jour... Ainsi pour mes gamins ça serait moins dur...

Mais là GROS SOUCI : que faire des enfants jusqu'à ce que je rentre !!! Ma fille va à l'école jusqu'à 16.30 et après ? Mon fils NOUNOU jusqu'à 13h et après ?... Mon mari bosse jusqu'à 18 ou 19H (tout dépend du lieu de ses chantiers...)

Je ne sais plus vers qui me tourner !!! Famille inexistante... tierce personne ne veut pas... ami : y en a plus !!!

Si qqu'un a une idée ?

Merci

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-25 10:47:38

Ikilyn

25/03/2014 à 19:39

Ikilyn

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Bonsoir laplace

Désolé pour toi. Si tu faisais appel à une assistante sociale, je crois que ça pourrait t'aidée à résoudre tes problèmes. Il y en a forcément une auprès de chez toi, renseigne-toi à la mairie. Je ne sais pas ou tu habites si c'était à côté de chez moi, je me ferais un plaisir de t'aider !

Bon courage

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Martine (85)

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Ikilyn(e) "Ce qui ne tue pas rend plus fort" auteur Friedrich Nietzsche http://sep-bleu.over-blog.com

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-25 19:39:23

laplace

26/03/2014 à 07:41

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laplace

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Bonjour IKILYN,

Merci vé tenter ça... Bonne A.S. Conseil Gé. Peyrehorade (40) !

Bizz

Nathalie

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-26 07:41:52

danslebrouillard

26/03/2014 à 08:21

danslebrouillard

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Bonjour,

laplace : vous êtes-vous renseignée auprès de votre lieu d'hospitalisation directement ?

de tout coeur!

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Utilisateur désinscrit

26/03/2014 à 09:20

bjr laplace ... votre mari n a pas de rtt ?? ou alors qu il se mette en arret pour les enfants ou alors une gentille voisine?? ou une maman que vous voyez a la sortie de l ecole? je pense que vous avez du y penser mais a part cela je ne peu pas vous aider plus ...bon courage !!

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-26 09:20:16

Godonette

27/03/2014 à 07:30

Godonette

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Bon courage a toi laplace, je comprends tout a fait ton raz le bol... Je suis passee par la.

Reposes toi, prends soi de toi, et tout va rentrer dans l'ordre.

Il est preferable parfois de prendre du temps pour soi et se retrouver vraiment.

Je suis de tout coeur avec toi.

Cecile

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-27 07:30:34

lylou22

27/03/2014 à 09:52

lylou22

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Bonjour Laplace,

Je souhaite que tu trouves une solution. Martine te conseil une assistante sociale, je pense que c'est une bonne solution !

Tu es malade et plus personne pour t'aider, tout le monde disparait à ce moment où tu as le plus besoin d'aide, mais penses qu'il y a toujours une solution. Ne désespère pas et crois-y.

Si nous pouvions t'aider, on serait là pour toi, j'espère que tu le sent dans nos messages...

Bon courage et bats toi pour ta petite famille et pour TOI

Bisous à tous

Lylou

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Lylou :)

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-27 09:52:54

laplace

27/03/2014 à 14:38

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laplace

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MERCI à TOUS !!!

Le problème est confié à secrétaire de mon village...

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laplace

27/03/2014 à 16:25

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Comme l'écrit LILOU C'est super de ne pas être seule dans ce cauchemar

NOW j'attends propositions neuro : FAMPYRA suite ou fin... Dans ce dernier cas moi veux arrêt progressif... vous en pensez quoi ?

Puis CRF en HOSPIT de JOUR... Là aussi vos inspirations ?

Merci !!!

BISES

Nath.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-27 16:25:37

laulau02

28/03/2014 à 08:02

laulau02

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Le fampyra, je l'ai pris en septembre 2013 : échec, poussée, mais hasard paraît-il!!!

Je l'ai repris depuis janvier, rien de mirobolant, mais bon je continue, il parait que c'est long à ressentir les effets?!?

Bonne journée à tout le monde...

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-28 08:02:48

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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