Votre avis sur le Fampyra

Bonjour tout le monde,

Lylou, pour l'instant, je ne vois pas d'effets flagrants avec le fampyra mais c'est pas pire alors je continue. Combien de temps t-a-il fallu pour que tu ressentes les effets bénéfiques?

Cibinounette : en septembre dernier, j'avais commencer et 3-4 jours après, début de poussée, j'ai dû l'arrêter et puis il y a un mois, j'ai repris, je ne voulais pas car je discute beaucoup et d'autres avaient eu aussi une poussée mais mon neuro persistait à dire que c'était du hasard, donc je lui ai fait confiance et j'ai repris il y a un mois, c'est pour te dire que ça vaut peut-être le coup de recommencer....

bonne journée à tous

Bonjour Laulau,

Je suis en phase terminal au niveau de la SEP, ceci porte un nom précis que je ne retiens pas et veux pas retenir aussi !

Les effets sur moi ont commencé 2 à 3 mois environ, je ressentais mes doigts, j'avalais du liquide sans m'étrangler, je commençais à lever mes jambes, j'arrivais à manger seule, tout ça était à suive .... Des fois, aujourd'hui, par habitude, je me dis que ça fais plus rien, mais si, mais c'est moins flagrant !

Réssistes et tu verras

Bisous et courrage

Gros bisous à tous et à bientôt  ACCROCHEZ-VOUS

Lylou

Bonsoir tout le monde 

Lylou22, courage et bravo !
Un point hors sujet : on se fait tous une idée préconçue de la perfection, mais la perfection est ce qui est et non pas ce que l'on veut personnellement par confort.
Aussi, je te souhaite de virer cette colère cachée (super que tu en soi consciente ce n'est pas le cas de tous car on peut mettre du temps à le voir) c'est naturel donc prends le temps nécessaire (ça prend du temps mais on peut y arriver, avec de la persévrance), le fait de le savoir et de le reconnaître permet de s'en libérer. Bref, il n'est pas bon de s'attacher au passé, car on change tous et on changera encore tous et pas du tout comme on le voudrait c'est universel cela concerne tous les êtres dont humains même ceux sans sep ni autre maladie ou handicap : on naît, on vieilli, on est malade et on meurt c'est naturel ! (vieux on redevient comme bébé, hé bien nous nous sommes précauces c'est tout!) les possessions et les attaches (toit, amis, enfants, mari, activités, situations, etc) ne sont que de obstacles pour avancer quand on s'y attache, aimer est une chose noble le meilleur des remèdes mais s'attacher est un poison.
Le bon côté est que tu as refais ta vie avec quelqu'un qui te correspond maintenant, donc tu as un grand voyage devant toi pour faire grandir cet amour ou l'entretenir. 

Et c'est super que frampyra fonctionne pour toi !
en salle de bolus avec d'autre patient les avis et expériences étaient mitigées donc c'est vraiment chacun de voir ce qui lui convient le mieux.
super et bravo pour le ménage,
(Fatigue ou du fait que je n'aime pas le faire...les deux mélangés... je fais toujours traîner et juste le strict minimum).

Je n'ai pas bien suivi, tu as fait une poussée sous frampyra et vous croyez qu'il y a un rapport ?

Frampyra ne concerne pas les poussées,
il aide juste à la marche et fait ainsi baisser fatigue et douleurs,
par conséquent et non directement.

Mais si par exemple du fait que Frampyra permet d'en faire plus, c'est ce qu'on va faire, alors la poussée viendra de la fatigue non respectée, ou si on a une infection (rhume ou autre, une contrariété aussi). Il faut éviter et traiter rapidement ces causes d'attaque uto-immune de la myéline, cela évite les séquelles.

Phase "terminale de SEP" c'est juste pour dire qu'on ne propose plus de traitement de fond, ça ne veut pas dire que tout est fini.

Rappel :
La SEP est une maladie inflammatoire auto-immune du Système Nerveux Central,
elle évolue généralement par pousées c'est-à-dire par attacque de la myéline sur les axones par des globules blancs.

Elle n'est pas dégénérative, aussi si on stoppe les causes inflammatoires et si on arrive à réparer la myéline tout remarche bien.
Car nos neurones ne sont pas endommagés ni détruits par le SEP ils sont auto-régénératif et la myéline peut être reconstruite.
La recherche avance dans ce sens alors on peut garder espoir et confiance.

Courage !

Bonjour à tous,

Detchen, si, on parle de phase terminale et effectivement, il y a un nom. Tu dis que la SEP n'est pas dégénérative, peut-être pas dans la forme rémittente de la maladie, mais que dire des formes primaire et secondaire progressives? Le Fampyra m'a bien, quant à moi, provoqué une poussée et a empiré les choses, surtout après l'arrêt du traitement, et je rejoins en cela Denis. C'est génial que Lylou puisse refaire plein de choses grace à ce traitement, hélas nous sommes quelques uns sur ce forum à avoir trouvé plus d'inconvénients que d'avantages... Je vous souhaite à tous, sur qui le Fampyra fonctionne, une bonne continuation, gardez sourire, espoir pour ceux sur qui ça n'a pas fonctionné.

Bonne semaine,

Solange

Bonjour Detchen et Solange,

Detchen, merci pour le temps accordé sur ce site et merci, tu me remontes le moral et tu me donnes un petit soupçon de confiance et d'espoir !(hé ! bonne expression)

Solange, merci pour moi  et dommage pour toi

Bonne chance et surtout courrage à tous

Lylou

Bon week-end ! 

Solexine, Solange, de rien je ne suis pas spécialiste mais ma neurologue a dit que quelle que soit la forme de sep (c'est la fréquence d'apparition des poussées ou leur absence qui change d'une forme à l'autre), nos neurones (leur noyau) ne sont pas atteints par nos globules blancs dans la sep (d'où nécessité de rééducation fonctionnelle pour éviter les pseudo dégénérescence par manque de stimulation ou d'usage par le cerveau des zones atteintes, même si c'est le kiné ou une électrode qui fait le travail et pas nous), seule la myéline sur les axones est attaquée par nos globules blancs et provoque un dysfonctionnement de la conduction de l'influx nerveux et de son interprétation par le cerveau pour commander les organes, muscles fonctions endocrines, peau, etc qui dépendent des faisceaux d'axones concernés du cerveau et du rachis médullaire atteints.

Ta formule est parfaite gardons tous ce petit soupçon de confiance et d'espoir ! comme dit Lylou c'est pas sa taille qui compte ( atome,  proton,  lepton, et l'essentiel sont invisibles pour les yeux gardons toujours bon cœur) .

Merci Detchen, bon week-end à toi aussi également! chez le kiné, j'ai de la rééducation passive, c'est lui qui travaille!!! pourquoi la myéline ne se répare pas chez certains sépiens? je vois le neurologue demain, je vais voir s'il me propose quelque chose de nouveau après l'échec du Fampyra.

à bientôt et haut les coeurs

Bonsoir,

La myéline ne se répare pas quand elle est attaquée chez tous les sépiens, parfois c'est juste enflammé et la myéline n'est pas détruite mais lésée.... (je ne sais pas trop, je demanderai le 22 mars aux neurologues rencontre "la sep parlons en" de la Maison de la SEP, regardez la date de cette rencontre près de chez vous :

La Maison de la SEP | La Maison de la SEP : Edition 2014

lamaisondelasep.fr/‎ ).

Pour l'instant la myéline chez une personne qui n'a pas la sep peut se reconstruire (en cas de lesion d'un nerf périférique comme ne fnerf sciatique, il paraît, au niveau du SNC qui nous concerne avec la SEP je ne sais pas).

La molécule expériementale que j'ai testée en double aveugle est censée reconstruire la myéline chez les enfants souffrant d'ASI ça marche, chez nous je ne sais pas j'attends cette semaine (réponse sur www.trophos.com) on est en phase 1 sur humain, et j'ai fait une poussée en l'arrêtant (la molécule ou le placebo je ne sais pas ce que j'ai pris).

Ma marche revient un peu après les bolus de corticoïde, et l'entrainement à l'effort (je fatigue, mais je ne prends pas le Frampyra).

Bonjour DETCHEN (ainsi qu'à TOUS !!!)

De quelle manière as-tu pris ce traitement (OLESOXINE) ? Apparemment il semble "prometteur" (cf. www.trophos.com )... à suivre !

Merci de me "redonner" un peu d'espoir face à cette sa....rie de maladie !

Je prends du Fampyra... 1er mois : GRANDIOSE !!! j'ai même pu re conduire ! puis descente état général : poussée ... aujourd'hui simple confort (avec des effets indésirables !) mais "confort" ! Donc je poursuis...

Cordialement

Bonjour tout le monde,

désolée, mais depuis ce nouveau forum, je n'arrive plus à m'y retrouver comme avant, alors je parle moins et je me perds...

Dis moi Laplace quels sont tes effets indésirables de fampyra? 

Y a-t-il quelqu'un qui a entendu parler du Tecfidera???

Bonne journée à tous et toutes sous le soleil (en tous cas, il est encore chez moi)