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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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danslebrouillard

14/03/2014 à 07:40

danslebrouillard

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bonjour,

voilà ce que j'ai trouvé sur la toile. Je savais que quelque chose se preparait mais je n'avais pas reussi à trouver.... Merci laplace et vive ce Forum..

vu mon neuro il y a une semaine : m'a pas parlé de ça!!!!

c'est long à lire....

http://www.mypharma-editions.com/trophos-acheve-le-recrutement-de-patients-de-son-etude-sur-lolesoxime-dans-la-sep

Bonne lecture

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-14 07:40:04

laulau02

14/03/2014 à 08:17

laulau02

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Merci danslebrouillard, je savais que beaucoup de traitement étaient à l'essai, Le tecfidera serait l'olesoxime?

Faut que je lise plus précisément...

Bonne journée à tous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-14 08:17:40

laulau02

14/03/2014 à 08:19

laulau02

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Non, je ne pense pas car il doit être commercialisé et est déjà bien testé au Canada

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Godonette

14/03/2014 à 10:19

Godonette

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Bonjour a tous, pour moi aussi, le fampyra a apporte du confort. Associe à mes seances chez le kine je marche mieux!!!! Je fais les deux alors je sais pas qui est le meilleur, mais ca me fait du bien.

Bon courage a tous.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-14 10:19:57

laplace

14/03/2014 à 10:58

Bon conseiller

laplace

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BONJOUR à TOUS

Laulau 02 : effets secondaires : infections urinaire à répétition (reins fragilisés donc faut boire +++), palpitations, trouble équilibre +++(n'ai pas salle bain aménagée donc trés peur d'y aller... lavage au seau ça me gonfle !!!) plus problème à la marche certain jour... là en plus suis fatiguée... GRRR

Godonette : ai été obligée de réduire mes séances kiné car trop fatiguée... Tu en fait combien par semaine ? Tu "travaille" quoi essentiellement ? Moi sur 1/2 heure de séance, surtout l'équilibre, marche et la kiné me décontracte les muscles du dos par massage ! Mais séance souvent perçue comme trop courte (par moi !)... Faut il que je m'oblige à augmenter la cadence des séances / semaine ?

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-14 10:58:58

Godonette

15/03/2014 à 07:45

Godonette

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Bonjour Laplace

Durant les seances, il fait des etirements des jambes, des exercices sur mes muscles, on travaille l'equilibre. C'est fatigant, mais c'est aussi trop court 30 minutes car ca fait vraiment du bien.... une ou deux fois par semaine selon mes douleurs.

Ce qui est le plus benefique pour moi,ce sont les seances de relaxation par le chant..... ca decontracte tous les muscles et detend l'esprit.

Bon week end a tous et a bientot.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-15 07:45:12

laulau02

15/03/2014 à 08:51

laulau02

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Bonjour tout le monde,

courage à vous les filles et merci pour les infos...

J'aimerai bien savoir si quelqu'un a testé ce tecfidera?

Il paraîtrait que beaucoup de médicaments seraient commercialisé en France cette année!?! Je ne sais pas quoi mais la recherche avance, c'est super pour nous, et sur ça, les médias n'en parlent pas beaucoup. Ils ont su faire un foin sur le sativex, mais pour le reste ?!?...

bisous à tous et bon we

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-15 08:51:58

den88

15/03/2014 à 09:06

Bon conseiller

den88

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Bonjour à toutes et tous,

pour moi les séances de kinè aucun effort , massage des jambes et étirements pour les muscles pendant 30 mn le mardi le jeudi. Et tous les 15 jours le samedi un massage du dos complet , je sort des séances détendu . Ma kinè m'a bien que j'étais là non pas pour me fatigué mais pour ressortir plus détendu donc pas d'effort . Je ne m'en passerais plus .

Bon week à tout le monde

Denis

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-15 09:06:19

danslebrouillard

15/03/2014 à 09:35

danslebrouillard

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bonjour,

ce matin, une nouveauté!

je me suis réveillée avec les 2 mains engourdies.

pas des fourmillements que je subis depuis plus de 30 ans, non, ça je connais!

les 2 mains engourdies comme quand on a dormi sur un bras et que la circulation sanguine a

été coupée.

il m'arrive de "dormir sur mes 2 oreilles" jamais sur mes 2 bras...

2 heures Aprés, c'est toujours engourdi.

je suis sous Avonex depuis 16 ans et sous Fampyra depuis déjà presqu'un an.

quelqu'un connait-il ou a-t'il connu ce genre de ce que j'espère n'être qu'un épisode ?

(une angoisse de plus)

merci de vos réponses !

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-15 09:35:55

lylou22

16/03/2014 à 00:34

lylou22

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Bonsoir Danslebrouillard,

Désolée de te répondre si tardivement (j'étais avec des amis), Je ne veux pas te faire paniquer mais tu fais une poussée !

Vas vite à l'Hôpital pour te faire faire des bolus de solumédrole (1,5 gr) sur 3 jours et tout rentrera dans l'ordre, mais ne tardes pas :)

Bon courage et ne panique surtout pas !

Lylou

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Lylou :)

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-03-16 00:34:48

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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