Votre avis sur le Fampyra

@sandrine

Bonjour !

Je suis désolé que le fampyra ne fonctionne pas avec toi !! ce n'est pas miraculeux mais ca aide quand même en général !

Celui qu'il te reste tu peux le proposer sur ce site en précisant ta ville, voir en passant par le blog ;) ...si quelqu'un prend déjà ce médoc il pourra toujours t'en "débarrasser" :)

Bonne continuation,

Eric

 Bonjour tout le monde,

Bizarre cendre que ton neuro n'a pas voulu le reprendre. Le mien a été un peu en colère que je ne lui rende pas lors de mon 1er essai car il m'a dit que ça aurait pu servir à d'autres.

Pour moi nous plus, ça n'a pas été en septembre dernier : vertiges, poussée.....et depuis un mois que j'ai repris, plus rien, rien de mieux mais rien de pire alors je persévère....

Bonne journée à tous

taasmanie a raison si tu ne connait personne dans ton entourage fait le via le site amitié......

Coucou tout le monde,

Des fois, tu te dis c'est quoi ce médo ? Il me fait rien, mais la maladie (cette là) est tellement sournoise !

J’attends avec impatience le SATIVEX pour enlever mes douleurs et ma spasticité !

Peut-être me calmer aussi !

Mais des fois, souvent, il y a des baisses, du mal à soulever seulement un bras... Mais se dire "aller va, continue tu la vainqueras".

Les douleurs, si vous en avez ? Moi, je fais partie des personnes qui en ont, c'est des douleurs intenses (accoucher, coliques néphrétiques, sont de la rigolade à coter), j’attends un autre médoc pour la douleur ! (Sativex)

Voilà, à plus mon époux a besoin du micro, grr

Bisous à tous

Bjr

j'ai 1 semaine de traitement de FAMPYRA ,car j'ai du l'arreter qui serait interressé au lieu de le donner a la pharmacie pour etre détruit je suis du 76 

Bisous a tous

ceci n'est pas une pub

je prends fampy depuis 5 mois après une sévère poussée sans rémission 

je marche beaucoup mieux

je suis moins fatigué et plus dynamique

j'ai bien meilleur moral

j'ai pu reprendre mon travail à la suite d'un arrêt important suite à la poussée

j'ai eu la chance d'être répondeur à fampy sans effets indésirables, tout s'est amélioré dès les premières prises

je suis malheureux de voir que cet avantage important ne soit pas présent pour beaucoup d'autres patients car c'est le premier traitement qui me donne des résultats visibles 

bien à tous

Bonjour ravie que ça marche pour certains et notamment pour toi oncemore, on est tous différents.

Comme la marche n'est pas mon plus gros soucis, on ne me l'a toujours pas proposé FAMPYRA (pas vraiment besoin la canne me sert d'endurance et d'équilibre à la marche en extérieur en intérieur je frôle les murs car j'ai toujours la tête plombée de fourmis électriques et le cou aussi, enfin tout le dos en fait et c'est pire parfois au repos) ni SATIVEX (le généraliste a rigolé quand je lui en ai parlé), je ne sais pas si je fais ou pas une poussée ou une mega fatigue.

Car mes nuits sont perturbées par une voisine qui hurle à la mort ou je ne sais quoi (on dirai un disque), et le jour travaux au dessus le sir quand je rentre et les we, alors que je bosse toujours à plein temps, de quoi exercer ma zenitude...je vais bientôt voir ce qu'il en est au CHU car ça dure depuis mi-janvier (et forcément il y a des répercussions au boulot sur ma performance et mon humeur, alors aussi je ne sais aps bien compte tenu de cela, anticipé le surcroit de fatigue déjà que pour la fatigue sep tout jours ce n'était pas encore ça).

Je suis hors sujet peut être, quoique vous semblez aller mieux que moi avec ces traitements,
mais quelle est votre qualité de vie en dehors des médocs (qui ne devraient pas être une réponse systématique à tout)

merci pour vos témoignages

trop d'effet secondaire avec aucune amélioration donc fait un mois en septembre et arrêt 

Bonjours à tous, Onemore, Laulau2 et Detchen,

Laulau, j'espère que tu vas mieux avec Fampyra, je te le souhaite de tout mon coeur !

Onemore, super contente que Fampyra change ta vie... Pour moi c'est pareil, mais trop tard pour retravailler, la sep à beaucoup fait de dégâts sur mon corps :(.

Detchen dommage pour toi, ma qualité de vie : je ne travail plus depuis 1995 alors que j'étais responsable d'entreprise avec 12 salariés, j'étais très speed, toujours entrain de courir, à la maison comme au travail (4 enfants), je dormais peu et assurais ma vie de famille (câlins à mes enfants, ménage et petits plats tous les jours), comme au travail (j'étais respectée et aimée de tous), peut-être trop parfait ?? et cette saloperie à tout détruit. Plus conduire, plus rien faire seule (tous les gestes de la vie)...

Maintenant avec Fampyra je revie enfin mais tout perdu, travail, vie de famille (divorcée c'est fatale), mes enfants sont chez leur père et moi remarié avec un super homme très patient. Je marche avec des béquilles chez mon Kiné, sinon c'est en fauteuil roulant que je me déplace. Quelque part j'ai une haine cachée de cette maladie, pourquoi moi ??

Je fais mon ménage seule et tout le reste toute seule, enfin !!

Voilà, bisous à tous et bon courage

Lylou

bonsoir,

je prend le fampyra depuis le 13 Septembre 2013, je n'est eu aucun effet secondaire, avant c'ete le fauteuil ou je me tenais au mur pour marcher, en plus du fampyra je vais en reeducation ca m'aide beaucoup

bonne soiree a vous