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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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lylou22

08/02/2014 à 12:05

lylou22

Dernière activité le 28/06/2023 à 07:33

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OH non ! ce n'est pas un placebo, il faut tenir le coup, pour certaines personnes, exemple moi ! ça n'a pas fait effet tout de suite. Et avec cette P de maladie on ne sait pas ou plus, j'étais vraiment très mal avant... Il faut vivre avec la rage, la haine et se dire qu'il va y avoir du plus après !! N'abandonnes pas !

Courage

Lylou

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Lylou :)

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-02-08 12:05:55

pnrenaud

09/02/2014 à 15:06

pnrenaud

Dernière activité le 23/07/2023 à 12:27

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Depuis Mai 2013 je le prends ,j'ai fini par caler la prise à 6h et 18h : moins de cannes, moi d'attelle, équilibre renforcé; des jours avec et sans... mais dans l'ensemble une grande amélioration.

Attention de ne pas attendre des miracles mais un simple confort, des gestes retrouvés, même s'ils ne sont pas permanents avec une durée limitée dans le temps; cela reste très satisfaisant.

Donc oui grâce au Fampyra j'ai retrouvé des sensations ,des mouvements….

Pour résumer une amélioration surprenante de mon état général.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-02-09 15:06:18

lylou22

10/02/2014 à 09:54

lylou22

Dernière activité le 28/06/2023 à 07:33

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Bonjour Pnrenaud,

Contente de ton message et fière de ce que tu divulgues. C'est bien dit, c'est tout à fait ça ce que nous donne Fampyra, pas un miracle mais enfin un confort de vie que l'on avait tous besoin les septiens :)

Surtout pour ceux qu'ils n'y croient pas "essayez, resistez et vous verrez" des fois c'est long mais on a tant attendu !!

Gros câlins à tous, ça aussi on en a besoin :)

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Lylou :)

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-02-10 09:54:12

cendre

10/02/2014 à 18:28

cendre

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Bsr à tous

ma soirée de samedi c'est trés bien passé , je prend le fampyra depuis 1 semaine le matin a 9H et le soir 21H .Samedi je les pris a 7h et 19 h , aucuns effets indésirables d'avoir changé les horaires .Par contre je n'es vu aucune amélioration depuis que je le prends toujours autant mal aux jambes , fourmillements dans les jambes et la tete, et pour mon périmetre de marche c'est pas beaucoup mieux ,merci pour vos réponses car j'etais vraiment dans les flou.

Bonne soirée

Sandrine

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sandrine

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-02-10 18:28:41

soleil jaune

11/02/2014 à 07:16

soleil jaune

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:38

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Bonjour, nette amélioration depuis que j'ai changé d'horaires, entre 6 et 7 h le matin et 16 h l'après midi.Je me lève beaucoup plus en forme et le soir je me couche vers 22 h 30 .Je prend Fampyra depuis Mai 2013 et je ne voudrais pas l’arrêter,pour la marche au bout de 500 mètres je commence à avoir les fourmis et la jambe raide ,je me repose et ça repart.Il faut un peu de temps et y croire.Bonne journée.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-02-11 07:16:25

patdu07

18/02/2014 à 09:25

Bon conseiller

patdu07

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Bonjour à tous

C'est la 6eme fois que je m'exprime sur ce forum .(10J,17J,4A,29S,10O )

Je "persévère "à prendre du fampyra car si j'arrête 1 ou 2 jours ,je ne peux plus "avancer"

La maladie évolue toujours ,surtout visible aux membres supérieurs .

La famprydine améliore mon tonus ,ainsi que 2 séances de 30' de velo d'appartement type motomed .la

Je languis d'essayer le médoc Sativex censé diminuer les douleurs,améliorer la spasticité et le sommeil .

Pour cela il faudra patienter jusqu'à l'année prochaine ,et ce sera l'objet d'un autre forum .

D'ici là essayons de "positiver ".

Bonne journée à tous .

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patrick souche

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-02-18 09:25:56

laulau02

18/02/2014 à 14:56

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

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Bonjour tout le monde,

je suis les conseils de lylou je continue et attend, j'avais commencé en septembre, arrêté car poussée mais aucun lien avec le fampyra d'après mon neuro, et reprise depuis quelques semaines et il m'a di d'attendre 3 ou 4 mois, donc on verra bien, mais vous tous qui le prenez, vous n'êtes pas énervés avec ?!?

pnrenaud, tu me rassures et me confortes dans cette prise, alors j'attends les effets....

bon courage à tous et bonne fin de journée

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-02-18 14:56:49

lylou22

19/02/2014 à 11:26

lylou22

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Coucou tout le monde,

Oui je suis très énervée, toujours sur les nerfs. Je pense que c'est le hic de ce traitement, mai si c'est que ça ! Nous pouvons le gérer !!

Prendre son mal en patience, j'attends ça depuis 1991 !!! La patience mais que c'est dur, pour qui ? Pour quoi ?

Pour te dire "Ouais, cette S.....", je l'ai battue... Pour l'amour aussi, si vous en avez !... Les enfants si ! ...

Moi, j'étais vraiment un légume en commençant le Fampyra, je ne mangeais plus seule, je ne me lavais plus seule et toutes les choses de vie, pour moi, je voulais mourir :(

Aujourd'hui avec Fampyra, je me répète, mais je revis et c'est génial. Je fais tout toute seule, en plus je remarche chez mon kiné avec 2 cannes et il espère comme moi, avec 1 seule ensuite avec persévérance. Mais des fois, souvent, il y a des baisses, du mal à soulever seulement un bras... Mais se dire "aller va, continue tu la vainqueras".

Les douleurs, si vous en avez ? Moi, je fais partie des personnes qui en ont, c'est des douleurs intenses (accoucher, coliques néphrétiques, sont de la rigolade à coter), j'attends un autre médoc pour la douleur !

Voilà, à plus mon époux a besoin du micro, grr

Bisous à tous

Lylou :)

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Lylou :)

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-02-19 11:26:34

Utilisateur désinscrit

19/02/2014 à 12:36

bonjour a tous!!! je prend fampyra depuis mai 2013 et les 15 premiers jours genial!!!! je marchais plus longtemps et tenait en equilibre sur 1 jambe mais apres 1 mois plus d evolution je reste pareil mais effectivement je reussi a faire plus de chose et plus longtemps donc je n arette pas et je continue mes sceance de kiné 2 fois par semaine le tout c est de ne pas laisser ses muscles s endormir faut les faire travailler pas trop mais juste se qu il faut amitier a tous!!!!!

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-02-19 12:36:03

cendre

20/02/2014 à 01:25

cendre

Dernière activité le 08/02/2024 à 18:01

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Bsr

moi au bout d'une semaine de traitement fampyra ,plus d'equilibre, je marchais en me tenant , envie de vomir ,troubles du sommeil ect . Donc la neuro m'a dit de tout arreter et ouf c'est revenu comme avant , j'ai voulu essayé c'est fait , par contre ça m'embete j'ai une semaine entiere de pamfyra je voulais les donner a la neuro pour quelle les donne a une patiente mais elle n'a pas le droit , elle m'a repondu si vs connaissez quelqu'un donnez lui au lieu de les rendre a la pharmacie pour qu'ils soient détruits. Mais à qui les donner ? Bonne question

Amitiée a tous Sandrine

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sandrine

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-02-20 01:25:10

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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