Votre avis sur le Fampyra

bonjour soleil jaune,

qu´est-ce qui a motivé votre neuro pour ce changement d'horaire ?

Est -ce qu'il pense que la dose, au bout de 12 h n'est plus assez conséquente et que pendant que vous dormez, y'en a moins besoin ?

je voudrais voir la tête de mon neuro si je lui dis ça.... 

Pour le Sativex, ça ne devrait pas être avant début 2015 ( mais on est presque mi-février!!!!!)

A bientôt! 

Bonjour dans le brouillard, j'ai essayé plusieurs horaires en respectant les 12 h d 'intervalles mais quand je le prenais le soir vers 9 h ,j'étais beaucoup plus fatiguée en fin d'après midi.J'ai essayé à 10/11 h le matin et idem le soir mais j'avais beaucoup de mal à m'en dormir j'étais obligé de prendre du stilnox.Maintenant j'ai arrêté le stilnox,je dors la nuit et je suis plus en forme,j'espère que cela va durer.Pour le Sativex il m'a laissé entendre que je l'aurais courant Avril par le biais de l’hôpital,je vais peut être servir de cobaye mais je vais essayer .

Merci Soleil Jaune,

Je suis ravie de lire votre post!

A force de me dire que je me fais des idées, que c'est psy, que, que, que...

j'ai moi ausi, une grande sensation de fatigue quand arrive la fin d'après-midi.

je fais du 07h30---> 19h30. Et peu de temps après ma prise de 19h30, je revis et je n'en fini plus pour aller dormir.

Je vois mon neuro à la fin du mois. Je vais évoqué ça avec lui, mais ?

Ce n'est pas ce qui est préconisé dans la notice alors il va encore me dire"y'a pas eu d'étude de faite sur ce point"....

A début du traitement, je lui avais évoqué une sensation d'être plus active.

Sa réponse avait été "y'a pas eu d'étude de faite sur ce point"....

Selon sa réponse, j'en ferai à mon idée!

Pour le Sativex, il est déjà prescrit dans une dizaine de pays en Europe.
Si vous pouvez en bénéficier rapidement, vous aurez le choix selon ce qu'il vous apportera, d'arrêter ou de continuer.

Pourvu qu'il vous améliore votre quotidien!

Pour le moment, on parle "gros sous" (je crois environ 500 €/mois).

Si ça marche, on dépensera peut-être moins en kiné!!!

A bientôt,de bonnes nouvelles

Pour le Sativex

Bsr

j'ai pas eu trop de réponse a ma question et je suis tjs dans le floux , samedi je prends fampyra ou pas mes heures sont 9H 21H ,vu que c'est un repas de comité des fetes je ne pense pas manger avant 21h ?JE NE PEUX PAS DEMANDER CONSEIL A MA NEURO ELLE EST EN VACANCE. Vs est il arriver d'en oublier 1 ? Et avez vs eu des réactions ? Je le prend depuis hier et sa va pas trop d'effet secondaire.

Je compte sur votre aide

MERCI D'AVANCE

Sandrine

bonjour Cendre,

si vous pensez ne pas passer à table avant 21h, vous pouvez prendre votre Fampyra,

vers 20h30, donc en gros 1/2 h avant le repas, sans manger trop de choses à l'apéro.

(de toute façon, on mange toujours trop à l'apéro et après, on n'a plus faim!!!!).

le principe c'est : 

1/2 h avant le repas ( à jeun)

ou

2h après le repas       (Après digestion)

ca m'est arrivé plusieurs fois de ne pas le prendre à mon heure habituelle.

Je n'ai pas ressenti une différence.

toutes les 12 h c'est à la fois à cause de la LP et aussi, parce qu'à heure fixe est sensé

créer un rituel et éviter l'oubli (?)

je dis "sensé" car sans la sonnerie de mon portable, même au bout de 10 mois de prise de Fampyra, je l'oublierais souvent voire tout le temps...

Avant tout, passez une excellente soirée, sans vous fixer sur ce comprime qui doit vous améliorer votre quotidien, pas vous le pourrir!

(facile à dire quand on a de "l'ancienneté" parce que j'ai eu ce genre d'inquiétude, moi aussi!)

vous nous direz si cette soirée était bien ?

cordialement

Bjr Cendre ou Sandrine

Je prends FAMPYRA depuis avril 2013, j'ai beaucoup moins de spasticité dans ma jambe droite.

Je le prends à 7h et 19h.

Pour le matin, pas de problème je déjeune au moins 1/2 h après.

Pour le soir quand je suis à la maison pas de problème non plus. Et quand j'ai une sortie, je le prends pareil et il m'arrive de ne pas respecter la 1/2 h pour manger ou prendre l'apéro., je trouve qu'on est assez emmerdé avec la SEP, les traitements vont pas nous gâcher la vie, lol ! J'ai aussi oublié de le prendre le soir (pas souvent quand même), après tous ça, je n'ai pas ressenti de changement, le fampyra fait toujours sont effet (pas miraculeux non plus).

J'en ai surtout pas parlé à ma neuro., elle n'aurait pas été d'accord.

Je te souhaite une bonne soirée !

Martine

Bonjour cendre, chaque fois que je sors et c'est assez souvent je prend Fampyra aux mêmes heures, des fois il y a une demie heure d'écart et +. A votre place je prendrai Fampyra à 7h 30 _8 h.Je ne prive pas d'un ou deux apéros et j'essaie de vivre comme avant,il faut avoir le moral les médoc sont là pour nous aider et les chercheurs font  de gros progrès dans ce domaine.Il m'est arrivé d'oublier un cachet surtout l'après midi  et je le ressent assez vite, mais j'ai attendu le lendemain pour rééquilibrer. Maintenant j'ai pris le rythme je prépare un cachet avec de l'eau pour le matin dès que j'ouvre les yeux c'est à dire vers 6 h,et je me lève vers 8 h beaucoup plus en forme.Pour l'après midi je met une sonnerie sur mon téléphone pour ne pas oublier et je le prend vers 15h30 16h,et je finis ma journée mieux en forme qu'avant.Mon neuro m'a dit que c'était nous  qui ressentions les effets et que 12 h entre les prises n'étaient pas obligatoire.Bon courage et bonne soirée

Bonjour tout le monde,

je n'arrive pas à m'habituer à ce nouveau forum....

Finalement, j'ai repris fampyra depuis plus de 2 semaines, pour l'instant je ne vois pas d'effets, donc il avait peut-être raison, j'ai fait une poussée la 1ère fois.

Pour ma part, je le prends à 6h30 et 18h30 comme ça, on peut encore sortir par exemple au resto  vers 20h30. Le seul blème c'est le dimanche matin car il faut que je le prenne et tout le monde dort mais tant pis, je me réveille et me rendors....

bonne journée à tous....

pas trop éventés chez vous?

Bonjour à tous,

Comme je disais au paragraphe au dessus, je prends Fampyra depuis Avril 2013 et ça a changé ma vie. Par contre je prends le 1er à 9H30 et l'autre à 21H30. Je ne m'occupe pas d'avoir mangé où pas ! Il m'est arrivé de l'oublier comme tout le monde !! J'ai simplement recommencé ma plaquette du lendemain comme si il ne s'était rien passé.

Le matin, j'ai beaucoup de mal à me lever seule, par contre si je me léve à 4 ou 5 H du matin je suis en super forme !!

Bonne journée à tous et courage

Gardez tous le moral :)

acoucou à tous ;)

j'ai arreter fampyra, suivie à la salpétriére, la neuro m'a dit que j etais la premiere de ses patientes à l arreter car j etais arrivé à termes,  six mois de traitement, euh moi je n ai ressenti aucune difference avec ou sans fampyra :( elle m a dit qu il y avait une legere amelioration, mais je vois pas comment elle peut constater quoi que ce soit vu qu elle me voit une fois tt les trois mois pfff il y a des jours ou je me sent bien et d autre moins avec ou sans ce traitement ! alors elle m a dit de l arreter et si ça s empire que je pouvais le reprendre, ça fait une semaine et rien à changer, alors prendre un traitement juste pour le fun ça m interesse pas :( vivement un vrai traitement, j ai l impression que c est plus un placebo qu autre chose....