Patients Sclérose en plaques
Votre avis sur le Fampyra
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Bonjour à tous 
@Detchen fatiguée ou ailleurs ?
En effet @Maryne et @den88 ont raison ! fampyra n'est pas un traitement de fond et il ne diminuera jamais le nombre et/où la fréquence des poussées 
, par contre @oncemore si tu dis n'avoir jamais fait autant de poussées que depuis que tu le prends, ça vaut peut être le coup de l'interrompre non ? Pour mieux cibler un tt de fond qui répondra à côté. ... qu'en pense ton neuro ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Chris31 , si j'arrête Fampyra, ça ampyre; 
(cadeau, le jeu de mot)
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indéfinissable légèreté de l'être
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@Chris31 , si j'arrête Fampyra, ça ampyre; (cadeau, le jeu de mot)
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Oui moi je faisais ce jeu de mots à propos de l'association des 2 bb de Biogen Idec le tecfidera qui m'a mise à plat et du fampyra qui empirera grrrrr
mais g pas encore test et je vais sans doute avoir la proposition le 29 
Ça fait peur en tout cas 
Ah j'oubliais de préciser qu'après mon IRM médullaire du 23 preuve sera faite et que j'arrêterai le tecfidera mon 1er tt de fond , enfin 
....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Pardon, j'ai rectifié je voulais dire Tecfidera, mais c'est pas moi c'est le smartphone 
Il écrit ce qu'il veut sans ma permission des fois je ne sais pas comment lol
Non @Chris31 a raison GT fatiguée et ailleurs, les deux, mais j'ai corrigé, du coup oui vous avez bien précise et souligné mon inversion.
Je dois faire gafe car je dis souvent le contraire de ce que j'ai en tête, l'ennui c'est ça, oups ! Je l'ai écrit aussi, c'est nouveau !
Mais bon je prends les deux, Tecfi et Fampy (c'est pas Capy Chapo) mais pour l'instant, mon ailleurs c'est la marche nordique !
Bref, la tête ou les jambes, parfois on n'a pas le choix lol alors bon pas de plainte de ma part faut se reposer, c'est tout.
Bonne nuit et bonne semaine.
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Detchen
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Coucou à tous à @Detchen t'inquiète je rencontre svt le même pb avec l écriture automatique ou intuitive de mon smartphone ! Tu tapes vite ----->proposition de mots-----> et parfois oups pour avoir svt discuté avec toi ct juste impensable que toi tu penses ça lol ! Bonne marche nordique si à ton programme aujourd'hui 
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Coucou bon week-end de changement d'horaire à toutes et tous !
@Patdu07 et @pirouette je n'ai pas zapé vos post.
@Patdu07 es tu sûre que ces nouveaux handicaps sont définitifs ? La neuroplasticite avec l'aide du Kiné peut faire des miracles, même en SEP SP ou PP, j'ai rencontré des cas au café SEP de ma délégation APF. Cela demande un effort au Kiné puis à nous.
@pirouette moi aussi je dors peu, mais c'était le cas avant Fampyra. Et les pb Uro sont, je crois, dûs, pour moi en ce moment à un relâchement de discipline quand à l'usage d'Urostim2, car je l'oublie un peu de temps en temps. Pas facile de savoir à quoi attribuer quoi.
Sinon hier, en prenant Fampyra en retard le matin et donc sans respecter l'intervalle de 12h avec le précédent ni les 2h de distance du repas de midi, j'ai eu l'après midi le méga flush de Tecfidera. @Chris31 Ces deux médoc de Biogen idec jouent aux auto-tamponneuses de leurs effets secondaires, on dirait effet tords boyaux compris dans le lot. Donc promis ayant compris par la douleur, quand ça sonne je les prendrai avant d'effacer le snooz ! (Répétition d'alarme).
La conscience ne suffit plus quand je révise le codage.
Pourtant je ne suis pas geek ! 
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde