Votre avis sur le Fampyra

Bonjour soleil jaune

Pour la marche, je suis un peu comme toi.

Tout comme toi, je ne me lève jamais à la même heure. Mais, j'ai trouvé la solution (pour moi), 7h - 19h en sachant qu'on prend le médoc 1/2 avant manger ou 2h après, je fais sonner le portable. Pour le matin, comme j'ai souvent envie d'aller aux toilettes sur le matin, quand je me lève, je mange un yaourt ce qui fais que je me rendors (à croire que c'est la faim qui me faisait lever, lol!) et finalement depuis, je suis moins fatiguée. Pour le soir, pas de problème, on ne mange jamais avant 20h.

Bon courage

Martine

Bonjour Christophe 67,

J'ai un score edss de 7 aussi et je bénéficie de Fampyra depuis une semaine même si tu ne marche plus (je suis toujours en fauteuil aussi).Le Fampyra est donné jusqu'au score edds de 7,  c'est une formalité et je crois que pour un score supérieur ce médicament pourrait avoir une action aussi, pour aider lors des transferts notamment même si cela ne nous fait pas remarcher.

Essaie de le redemander au neurologue même si tu ne fais pas le test de la marche.

Bon courage!

Quelqu'un a t'il , une journée oublié de prendre le fampyra? Moi oui et je me suis sentie très mal, tremblement, grosse fatigue, faiblesse dans les membres. Je suis glacée, même s'il fait froid, c'est pire que cet hiver. J' ajoute qu'avant fampyra, j'était sous firdapse, ce médicament est à base de fampridine aussi.

bonjour tout le monde,

oui, je me posais aussi la question car j'ai toujours peur d'oublier de le prendre !!  je me demandais donc comment réagirait le corps sans fampyra !!! eh, bien, d'après ce que dit caro 59, il ne vaut mieux pas l'oublier !!!!

avec fampyra, je souffre toujours de palpitations et d'insomnies mais je continue de croire que ce médicament donne un peu plus de pêche que sans.

Je viens d arrêter ce fampyra j étais trop mal état nauseeux epermanant maux de tête ,,grosse fatigue trouble urinaire,,j aie commencée mercredi arrêter dimanche soir je viens à l instant d avoir mon neuro au Tél qui me demande de réessayer des que possible au moins un cachet sur le fait n aie pas eue assez de reflex pour lui demander pourquoi,,,??  

Bonjour, je lis tous les témoignages et tout le monde parle du fampyra, je découvre car moi personne ne m'en a parlé ni mon neuro ni mon médecin, Je suis nouvelle sur carenity car je refusais de parler de ma sep et d'entendre les sepiens paler des leurs problèmes car après je pense qu'a ça et j'ai peur .... J'ai rendez vous chez ma neuro qu'en octobre 2013 et je l'ai vu en fevrier mais rien ? est ce que le fampyra est réservé à certaines personnes ? merci à tous

coucou Regdudesert,

Je pense que le neurologue ne te l'a pas proposé en février pour la bonne raison qu'il n'était pas encore disponible dans les pharmacies puisqu'avant cette date, il était encore en essai.

Peut être qu'au mois d'octobre, tu pourras lui en parler car maintenant, il est disponible en pharmacie.

bon courage.

bonjour à tous!

je viens de lire tous vos messages depuis ma dernière intervention et je voulais réagir à propos de celui de Amamimi.... tu devrais réessayer le médoc car j'ai failli faire la même chose que toi les premiers jours (tu peux relire mes messages ci dessus) et j'ai continué quand même avec l'aide de Thomyma qui m'a soutenue en privé et m'a aidée à passer le cap....car désormais tout va bien, les effets secondaires se sont considérablement atténués ! ça a commencé à aller mieux après 1 semaine de traitement.....

apparemment, Caro, quand on oublie un cachet on retourne à la case départ!merci du renseignement, je vais faire très attention car je n'ai pas envie de revivre les effets de début !

bon courage à tous!

Merci isabelle je vaisréfléchir d habitudécimais je t avouerai être moins décidée que lorsque j étais l une des première en franc e à avoir le,tysabri et ensuite le GYLENYA maintenant GYLENYA MANTADIXle faim fampyra j aie l impression que moncorps cette fois dis STOP,,,,    Regdudesert je suis aussi du même avis que thomyma,,,,!!

Bonjour à tous ! je viens de passer à mon tour à FAMPYRA depuis une semaine (après deux ans d'attente).

les premiers effets sont encourageants au niveau de la marche et surtout de la fatigue ! et pas d'effets secondaires ! Je souhaite les mêmes résultats à tout le monde ! Par contre avez-vous des effet positifs (pour ceux qui en ont...) après 15 jours de traitement ? après un mois ?

Merci d'avance pour vos réponses !