Votre avis sur le Fampyra

Merci thomyma 

Oui au debut j'ai eu des insomnie (2 nuits ) pourtant je prend 20 gouttes de rivotril et 10 gouttes de laroxyl donc ca m'assomme bien !!!

Non pas de palpitation mais un peu dans le brouillard au début surment  a cause du fait de mal dormir avec un problème de concentration mais ça vas mieux   .C'est vraie que je suis moins fatigué le soir j'ai essayé mardi de me chronometré aprés avoir fait des courses avec mes filles malgrés la chaleur et le mal de pied j'etais  entre 9 et 10 sec .

Pour les horaires la semaine 10h 22h ça vas mais pas le week end :( , il faudrait deux plages horaire 

Bon il faut croiser les doigts même si ça commence a allé mieux je ne me sent pas de sortir de la maison sans canne :( , je ne sais pas pendant combien de temps la marche s'améliore , j'évite de trop regarder youtube ou l'on vois les gens avant et après fampyra  il faut que ça continue pour avoir un bon chrono dans une semaine  :)))

bonne après midi et merci encore pour ce forum car je pense que l'on es vraiment  jeté dans le vide , cela fait du bien de pouvoir en parler et d'avoir d'autre avis et ressenti .

Bonjour à tou(te)s !

Mon épouse a commencé le Fampyra en cachets (10h/22h) le 05/04/2013. Dès le 2ème jour, elle a présenté nombre d’effets indésirables (évoqués pour la plupart dans la notice) : troubles de l’équilibre, somnolence permanente, perte d’appétit, nausées-vomissements, puis impossibilité d’uriner et infection urinaire. Elle a arrêté la prise de Fampyra au bout de quatre jours et demi. Les nausées ont maintenant disparu, la somnolence aussi. En revanche, un trouble majeur de l’équilibre subsiste, plus de 2 semaines après l’arrêt du médicament : impossibilité de se lever seule, de se laver seule, de s’habiller seule, de se déplacer seule, donc perte totale d’autonomie, un bond de 10 ans vers le futur ! Une IRM avec produit de contraste vient de montrer le 23/04 une plaque active au niveau du pédoncule cérébelleux moyen gauche. Un protocole d’injection de cortisone sur 4 jours a donc été mis en route le 24/04.

Je recherche tout témoignage similaire où la prise de Fampyra a provoqué très rapidement une poussée de la SEP avec accélération du processus de démyélinisation, car compte-rendu d'essai clinique et notice évoquent seulement des troubles de l'équilibre pendant les 4 à 8 premières semaines de traitement en laissant penser qu'ils ne sont que passagers et sans incidence grave....

Merci par avance de votre collaboration !

                Bonsoir à tous,

 J'ai commencé le Fampyra le 11 Avril,au bout de 3/4 jours j' ai senti une amélioration mais je suis rester prudente,j'ai attendue le test de marche 15 jours après avec beaucoup d'apréhension,et ça a marcher!super contente,je marche un peu plus rapidement,j'arrive a mieux relever et plier ma jambe qui est atteinte donc je continue le traitement.Pour les effets secondaires,je n'en ai pas je suis comme d'habitude,a part peut être des maux de tête mais comme je suis migraineuse je ne sais pas trop,sinon pour l'instant ça va.

Bientôt a tous et bon courage

Bonne soirée

bonjour à tous!

voilà plusieurs jours que je vous lis et je peux aujourd'hui apporter ma pierre à l'édifice puisque j'ai commencé à prendre Fampyra hier soir....

pour moi c'est vraiment la  cata, je crois que j'ai réuni un nombre assez impressionnant d'effets secondaires et la liste continue de s’allonger! je me suis d'ailleurs fais très peur hier soir 1 heure 1/2 après la prise du premier comprimé lorsque j'ai senti tout mon corps parcouru de fourmillements accompagnés tantôt de suées tantôt de grelottements.... j'ai cru à une allergie au médoc! j'ai très mal dormi, je suis épuisée et j'ai du mal à mettre un pied devant l’autre... et j'en passe.... je ne sais si j'aurai le courage de tenir à ce rythme là car je suis vraiment une loque! le seul intérêt pour l'instant c'est que j'ai moins de spasticité, je suis complètement molle .... 

je vous tiens au courant pour la suite

coucou Isabelle,

Je peux te dire que moi aussi les 2 ou 3 premiers jours, la nuit, j'ai eu des sueurs froides et des palpitations. bon, les palpitations sont toujours présentes au bout de 15 jours mais les sueurs froides, je n'en ai plus !!

Il faut peut être que tu attendes que ton corps s'habitue à ce nouveau cachet !!! 

Moi, par contre, bien que dormant très mal la nuit avec ce cachet (impression d'être énervée en permanence dès que je me réveil la nuit), je peux te dire qu'en fin d'après midi (quand le cachet commence à être moins efficasse), je pête la forme par rapport à avant. c'est vrai que la difficulté pour moi qui le prends à 9h00, le matin, c'est qu'il m'est très difficile de conduire entre 10 h00 et 14h00 !! je me sens un peu saoul et avec un manque de concentration...

courage pour la suite et tiens nous au courant dans les prochains jours....                thomyma

merci de ton témoignage Thomyma!

je vais essayer de tenir le coup mais c'est difficile!

j'ai le même problème la nuit.. hier je n'arrivais pas à dormir, à 3h du matin j'étais encore réveillée!

et cet après midi, j'ai dormi..... c'est vrai que les heures de prises du médoc représentent un vrai casse tête chinois! moi aussi deux heures après les prises je suis complètement HS....

là ça va à peu près mais dans une heure rebelote grrrrrrrrrrrrrrr

Bonsoir tout la monde :)

Je porte cette maladie sur mes épaules depuis 4 ans de là!

J'avais commencé avec le Rebif! j'ai eu des sales effets, comme sensation de grippe les nuit à chaque fois que je faisais l'injection!!

J'ai changé de région, j'ai fais 2 poussées et maintenant mon état est stable, je suis sous Tysabri.

Sinon j'ai demandé pour avoir le Fampyra mais ils font pas confiance à ça encore!! mais j'ai une amie qui combine le Tysabri avec Fampyra et ça marche comme une merveille!

Aussi j'ai un problème qui m''embête, c'est que ma main tremble! je ne suis plus à l'aise avec un clavier sachant que je suis ingénieur et un clavier c'est mon jouet de tout les jours, matin et soir!!

Quelqu'un a le même problème? avez-vous une solution à ça?

Bonjour à tous

J'ai commencé le Fampyra le 27 avril et tout comme nana28 ça marche. 3/4 jours après, j'avais l'impression de mieux marcher, de plier et lever ma jambe droite davantage. Je suis aussi beaucoup moins fatiguée.

11 jours après, ma kiné a été impressionné du résultat. Moi, toujours plus prudente j'ai attendu le diagnostic de ma neuro le 10 mai. Il a été positive, ma distance de marche a bien augmenté donc je continue. Beaucoup moins de spasticité. 

Je n'ai eu aucun effet indésirable.

Bon courage à tous 

bonsoir à tous!

un petit mot pour vous donner quelques nouvelles....

une semaine après le début de fampyra, les effets secondaires ont commencé à s'atténuer! et aujourd'hui je peux dire que c'est tout à fait gérable et que je vais demander à continuer lors de ma consult des 14 jours, mardi!

désolée Saadfellous, je ne peux pas te répondre... je n'ai heureusement pas de tremblements

bravo pour ton témoignage Ikilyn! les futurs utilisateurs de fampyra pourront constater qu'il y a plusieurs façons d'appréhender Fampyra! tout le monde n'a pas d'effets secondaires et c'est rassurant!

bon courage à tous!

Bonjour à tous,

Merci Isabelle pour la réponse :)

Je repose ma demande, est ce qu'il y a une solution pour ces tremblement? Je me bourre de Beta-bloquants depuis quatre mois est rien d'exceptionnel!!

Merci

Saad