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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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Ikilyn

13/05/2013 à 10:14

Ikilyn

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Wouaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa je suis contente pour toi Isabelle !

Oui, je crois que nos témoignages vont encourager les futurs "cobaye", lol !

saadfellous, désolée, je ne peux répondre à ta question, mais en as-tu parlé à ton neuro., je crois que lui seul, peu t’expliquer ces tremblements !

Bon lundi et bon courage à tous

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Ikilyn(e) "Ce qui ne tue pas rend plus fort" auteur Friedrich Nietzsche http://sep-bleu.over-blog.com

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-05-13 10:14:04

isabelle

13/05/2013 à 11:31

isabelle

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merci!

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Isabelle

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drinette

13/05/2013 à 14:19

drinette

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Bonjour a tous

Je suis sous Fampyra depuis 3 semaines et je voulais savoir si le médicament mis a part la vitesse apporte d'autre avantage .Je suis un peu decue j'ai peut être les jambes un peu moins raides mais rien de flagrant . Aprés trois semaines peut t'on encore voir d'autres améliorations !!!!!!

merci

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lili76140

17/05/2013 à 18:46

lili76140

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bonjour a tous

cela fait 3 semaines que je suis sous Fampyra.pas beaucoup d'evolutions.j'aimerai savoir si c' est normal d'avoir de gros engourdissements dans les pieds.je ne les avaient pas avant.du moins pas autant.a part ca pas trop d'effets secondaires a part une grosse fatigue.

merci

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Ikilyn

17/05/2013 à 19:11

Ikilyn

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Bonsoir à tous

Moi aussi, je suis sous Fampyra depuis 3 semaines. Comme vous, je ne trouve pas beaucoup d'amélioration, à part que je lève et plie mieux ma jambe.

Mais, je crois que l'on attends beaucoup de ce médicament et qu'on aimerait que ça aille vite.

Ma kiné m'a dit que maintenant que ma jambe était beaucoup moins spastite, que l'on allait pouvoir faire travailler les muscles de la jambe, et ma neuro m'a également dit, que c'était avec la kiné, qui allait falloir travailler !

Pour la fatigue, lili76140 ça fait peut-être partie des effets secondaires, pour ma part je n'en ai pas eu. Pour les engourdissements je ne sais pas.

Je vous souhaite une bonne soirée et un bon week-end

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Ikilyn(e) "Ce qui ne tue pas rend plus fort" auteur Friedrich Nietzsche http://sep-bleu.over-blog.com

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saadfellous

17/05/2013 à 19:28

saadfellous

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Salut Ikilyn,

T'aurais pas une réponse à ma question concernant le tremblement de la main?

Merci

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Ikilyn

17/05/2013 à 20:06

Ikilyn

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Bonsoir saadfellous

Non, désolé !

As-tu été voir le dr ?

Martine

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saadfellous

17/05/2013 à 20:44

saadfellous

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Bonsoir Martine,

Merci pour ta réponse :)

Le neurologue m'a prescrit un Beta-bloquant! c'est tout!!

Saad

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-05-17 20:44:39

Utilisateur désinscrit

17/05/2013 à 22:11

Bonsoir,

J'ai un EDSS de 7, le soir et uniquement à ce moment, j'arrive à marcher environ 12 mètres avec des barres sur les côtés dans mon couloir. Visiblement, je ne peux pas avoir ce traitement, car ma neuro m'a informé qu'il fallait faire ce test de la marche en journée devant elle. Pouvez-vous me donner un conseil? j'aimerais tellement essayer ce nouveau traitement.

Merci par avance

Christophe

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-05-17 22:11:46

soleil jaune

18/05/2013 à 11:18

soleil jaune

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Bonjour a vous tous , d'après vos dires il y a beaucoup de positif tant mieux ,cette cochonnerie de maladie va peut être

enfin reculer.Pour ma part je retourne voir le neuro ce jeudi après un mois d'essai avec Fampyra j'ai nettement amélioré ma marche mais je n'arrive pas a m'endormir le soir ,et de temps en temps j'ai mal a la tête,mais je gère, a suivre .combien de cachets par jour prenez vous???Sur 12 mètres j'ai gagné 4 secondes je suis trop contente et je suis bien moins fatiguée.J'oubliais je prend 2 cachets par jour mais l'espace de 12 h est un peu dure a gérer car je ne me lève pas a la même heure .Bon courage a tous et bonne journée

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-05-18 11:18:35

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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