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Votre avis sur le Fampyra
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Ikilyn
Ikilyn
Dernière activité le 27/07/2016 à 06:40
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Ami
Wouaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa je suis contente pour toi Isabelle !
Oui, je crois que nos témoignages vont encourager les futurs "cobaye", lol !
saadfellous, désolée, je ne peux répondre à ta question, mais en as-tu parlé à ton neuro., je crois que lui seul, peu t’expliquer ces tremblements !
Bon lundi et bon courage à tous
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Ikilyn(e) 
 
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isabelle
isabelle
Dernière activité le 01/12/2022 à 14:11
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merci!
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Isabelle
drinette
drinette
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Bonjour a tous
Je suis sous Fampyra depuis 3 semaines et je voulais savoir si le médicament mis a part la vitesse apporte d'autre avantage .Je suis un peu decue j'ai peut être les jambes un peu moins raides mais rien de flagrant . Aprés trois semaines peut t'on encore voir d'autres améliorations !!!!!!
merci
lili76140
lili76140
Dernière activité le 03/05/2016 à 18:55
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bonjour a tous
cela fait 3 semaines que je suis sous Fampyra.pas beaucoup d'evolutions.j'aimerai savoir si c' est normal d'avoir de gros engourdissements dans les pieds.je ne les avaient pas avant.du moins pas autant.a part ca pas trop d'effets secondaires a part une grosse fatigue.
merci
Ikilyn
Ikilyn
Dernière activité le 27/07/2016 à 06:40
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Ami
Bonsoir à tous
Moi aussi, je suis sous Fampyra depuis 3 semaines. Comme vous, je ne trouve pas beaucoup d'amélioration, à part que je lève et plie mieux ma jambe.
Mais, je crois que l'on attends beaucoup de ce médicament et qu'on aimerait que ça aille vite.
Ma kiné m'a dit que maintenant que ma jambe était beaucoup moins spastite, que l'on allait pouvoir faire travailler les muscles de la jambe, et ma neuro m'a également dit, que c'était avec la kiné, qui allait falloir travailler !
Pour la fatigue, lili76140 ça fait peut-être partie des effets secondaires, pour ma part je n'en ai pas eu. Pour les engourdissements je ne sais pas.
Je vous souhaite une bonne soirée et un bon week-end
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Ikilyn(e) 
 
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saadfellous
saadfellous
Dernière activité le 29/10/2024 à 20:44
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Ikilyn
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Dernière activité le 27/07/2016 à 06:40
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Ami
Bonsoir saadfellous
Non, désolé !
As-tu été voir le dr ?
Martine
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saadfellous
saadfellous
Dernière activité le 29/10/2024 à 20:44
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Bonsoir Martine,
Merci pour ta réponse :)
Le neurologue m'a prescrit un Beta-bloquant! c'est tout!!
Saad
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Bonsoir,
J'ai un EDSS de 7, le soir et uniquement à ce moment, j'arrive à marcher environ 12 mètres avec des barres sur les côtés dans mon couloir. Visiblement, je ne peux pas avoir ce traitement, car ma neuro m'a informé qu'il fallait faire ce test de la marche en journée devant elle. Pouvez-vous me donner un conseil? j'aimerais tellement essayer ce nouveau traitement.
Merci par avance
Christophe
soleil jaune
soleil jaune
Dernière activité le 19/11/2024 à 13:38
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Ami
Bonjour a vous tous , d'après vos dires il y a beaucoup de positif tant mieux ,cette cochonnerie de maladie va peut être
enfin reculer.Pour ma part je retourne voir le neuro ce jeudi après un mois d'essai avec Fampyra j'ai nettement amélioré ma marche mais je n'arrive pas a m'endormir le soir ,et de temps en temps j'ai mal a la tête,mais je gère, a suivre .combien de cachets par jour prenez vous???Sur 12 mètres j'ai gagné 4 secondes je suis trop contente et je suis bien moins fatiguée.J'oubliais je prend 2 cachets par jour mais l'espace de 12 h est un peu dure a gérer car je ne me lève pas a la même heure .Bon courage a tous et bonne journée
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danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde