OCREVUS (OCRELIZUMAB) : Avis et témoignages de patients

SEP PP

Bonjour à tous,

Je suis sous ocrevus depuis janvier (injections 7 et 22 janvier 2022) je supporte très bien mais les résultats ne sont pas au rendez-vous. J'ai de plus en plus de mal à marcher. J'envisage de reprendre de la Biotine via internet "Biotin Blast".

Qui conjugue Ocrevus et Biotin ? (les médecins ne sachant pas. j'en ai assez !)

J'attends vos conseils avant de commander

Merci pour vos réponses ou conseils

Mazarine

Bonjour , SEP depuis 7 ans , après 3 grosses poussées en 4 mois , direct tysabri tous les mois pendant 2 ans ! Super m a permis de récupérer de la marche et quitter ma canne au bou de 4 mois . Ensuite rituximab tous les 6 mois à base de souche animale , très bien aussi , pas d effet secondaire . Dernier traitement et tjs en cours ocreluzimab tous les 6 mois puis tous les 7 mois . Gros gros effet secondaire aux piqûres de moustiques 🦟 tigres ! C est l enfer , grosses plaque rouge et brûlante aux jambes et côté visage pire , des bosses énormes comme si je me transforme en licorne 🦄 ! Je ne sais plus quoi faire !! Je m apaisés avec diprosone et marque reste plusieurs jours ! Parfois je ne peux même plus sortir quand c est au visage .., y a t il d autres personnes dans mon cas ! J au deja alerte le neurologue lors des perfusions ! Il me dit pas de lien !! Si car c est depuis ocreluzimab à base de souche humaine que je vie l enfer …

Bonjour,

Moins de poussées mais constamment malade virus bactéries, rhume, otite, angine, sinusite, furoncle, abcès, gastrite, ..... je suis bien un jour par semaine.... sinon coincée avec un virus qui ne guérit pas

Bonjour

SEP depuis 2000, j ai suivi un traitement pendant 10ans immunomodulateur Avonex (interferon) avec des effets secondaires chaque semaine post injection forte fièvre, courbatures.

J ai ensuite arrêté ce traitement .

Essai tecfidera avec effets très lourds digestifs ,perte de poids...arrêt..

Depuis décembre 2022 Ocrevus perfusion 2 fois par an. grosse fatigue, marche de plus en plus difficile .Sep ocrevus???.bénéfice ???

Courage à tous.

J'aurai voulu savoir si certains d'entre vous qui sont sous ocrevus ont remarqué une apparition d'un état dépressif ou vos médecins vous ont dit que c'était la SEP ?

Merci à vous

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis sous ocrevus depuis octobre 2020 et tout se passe bien franchement si ce n'est une fatigue persistante mais je m en arrange plutôt bien et je suis très heureuse car mes inflammations au cerveau et qui étaient vraiment nombreuses et à la moelle épinière ont disparues 😊🎊, imaginez ma grande joie franchement et en plus un traitement à prendre tous les 6 mois à l hôpital, c est vraiment génial ! A présent je suis un peu inquiète car je n ai pas eu mes règles depuis 3 mois à présent et j ai l impression que je vais les avoir car symptômes mais rien et en plus j ai vu mon gynécologue en avril et passer une mammographie en avril dernier et tout était OK

J ai contacté et envoyé un mail à la Salpetrière qui est l hôpital où je vais alors bien évidemment aucune réponse à mes mails ni mes appels, incroyable franchement

Merci beaucoup pour votre aide

Bonne fin de journée

Stéphanie

bonjour sous ocre vus depuis 1 an et 4 mois je vais pas bien j'ai constamment des vertiges fatigue écoulement nasal rhume et une grosse léthargie et faiblesse musculaire et du mal à marcher je me suis adresser à ma neurologue qui veux continuer le traitement mais moi j'ai des craintes que sa s'aggrave et je fais bcp d'infections urinaires et de mycoses je n'ai jamais ressentis ça avec tysabri que j'avais 12 ans et qui me convenais très bien mais mon taux étais malheureusement trop haut positif au JC auriez vous des conseils à me donner par rapport aux effets secondaires je suis perdue et j'ai très peur que la maladie progresse je vais passer un IRM médullaire et cérébral début juin pour voir ce qu'il m'arrive si on doit continuer ocre vus ou pas 

un traitement simple et des effets secondaires légers, petites poussées de températures vites estompées le jour même de la perfusion, après RAS, j'espère qu'il va être bénéfique pour moi, 

Beaucoup plus de fatigue avec ce traitement comparer au autres que j'ai pu prendre AUBAGIO ou gylenia 

Bonjour à tous,

Depuis ce traitement, j’ai une forte tension. Des migraines terribles et des poussées de fièvres.

J’ai également fait 2 grosses infections urinaires, alors que je n’en n’avais jamais fait..

Je ne sais pas si le bénéfice/risque vaut le coup.

Christelle

Bonjour,

SEP depuis 2008 remittente recessive avec difficulté marche et fatigue;aprés plusieurs traitements peu efficaces :copaxone, aubagio,gilenya, sous ocrevus depuis 2 ans: disparition des symptômes ,et stabilisation IRm medullaire et cerebrale :aprés la 2ieme perfusion.

Petite reaction allergique lors de la 2 ieme perfusion( oedeme pharynx) Aucun autre effet indesirable.

Trés satisfaite de ce traitement.

merci à notre SS, de pouvoir béneficier de ce traitement onereux.

Bonjour à tous,

Je suis sous ovrevus depuis novembre 2019 (avant j'ai bénéficié de tysabri pendant 11 ans)

J'ai des difficultés++++ à la marche, faiblesses musculaires, vertiges, jambes très douloureuses

J'en ai parlé au neurologue qui m'a dit que la sep avait évolué en secondairement progressive (j'ai été diagnostiqué en 2005). Il ne veut pas arrêter le traitement car il n'y a rien d'autre en traitement pour ce type de sep. Apparemment un nouveau traitement devrait arriver...

Moi je suis sûre que les effets secondaires sont causés par ovrevus mais aucun neurologue n'écoute le diagnostique patient, c'est quand même nous qui vivons avec la sep...

Bon courage à tous.

Bonjour à tous et toutes,

j’ai eut ma première perfusion le 2 juillet et la seconde partie est prévue le 16 juillet. Depuis cette demi-dose, j’ai de la fièvre ( entre 37.5 et 38.2) et je ne suis pas si active que d’habitude.. Cela dit, j’avais si peur de ce traitement, de faire des réactions fortes, que ces désagréments me semblent banales ( si je puis dire)

J’ai aussi de gros coups de fatigue qui m’obligent à aller me coucher et dormir parfois 3 ou 4 heures 😕

Bon courage à vous !

Chris

Bonjour

J'ai eu ma première perfusion en décembre 2023, depuis j'ai une grosse fatigue, des difficultés pour la marche, de l'essoufflement, vertiges, maux de tête et chute de cheveux.

Je ne sais plus quoi faire pour retrouver une vie normale.

Merci de vos conseils

Grosse fatigue et état dépressif

Très grosse fatigue depuis début du traitement +. Dépression

Effets secondaires sur le système pileux.

Ce traitement est efficace, il a ralenti la progression de ma SEP. J'ai même des lésions qui ont cicatrisé.

Problème risques d'infections.

Tout les 6 mois c'est parfait.

bonjour, comme mentionné si haut pour ma par ocrevus a stabilise la maladie.

pas de nouvelles plaques ou lesions dumoins de ce que IRM et la neuro disent!

en effet je me sens plus fatigué, mais bon esceque c'est que c'est a case que ca fait longtemps que j'ai la SP ou ocevus dure a dire!, jai egalement remarquer sporiasis pour ma part leger et presque seulement sur la tete, je marche moins mais je pense que le manque exercise n'aide pas.

a lire certains commentaires le tysabri semble un autre alternative interessante! type de sang -O

Bonjour.

Qui peut me renseigner un neurologue pour me prescrire du kesimpta. Pour ma sep secondairement progressive, j'ai lu que cela pouvait se faire..

Merci pour votre réponse. Dans le bas-rhin, tous ceux que j'ai rencontrés font comme le professeur de Seze, qui ne prescrit pas ce médicament.

Merci pour votre lecture. Cordialement

Perte de cheveux et de sourcils Fatigue extrême je ne peux pas me lever le matin

J'ai la SEPP RR depuis 2 ans, et je suis sous ocrevus depuis 1 an et demi (3 cures). J'allais faire ma 4eme cure et je suis en lymphopenie de grade 2 (700/mm3 lymphocytes).

Je suis inquiète. Comme je suis enceinte je vais pas avoir la 4eme cure, ca laissera le temps aux lymphocytes de remonter j'imagine. Mais forcément je me pose la question de l'après...vais-je pouvoir reprendre ce traitement. Je ne peux pas avoir tysabri car je suis positive au virus JC. Je n'ai pas de rdv avec mon neurologue avant septembre...alors si vous avez des témoignages?

grand effets Nefastes psoriasis du visage du dos et cheveux mangaisons squames rougeurs et plaques aux joux

Type de sang -O et vous deriez toujours mentionné votre type de sang

c'est important!

Pour ma part Ovrevus semble avoir stablisé la maladie de beaucoup, contrairement a Aubagio, qui lui ma fait perde tous les poils des jambes et n'a jamais empeché aucune poussé.

J'ai tres peu effect secondaire avec Ocrevus, la pluspart est biensure la fatigue, dommage qu'il ne donne pas des steriods comme complement pour supporter ce gros manque d'energie.

il est aussi dommage qu'ils s'entette a ne pas avancer une dose lorsqu'on sens que on ce fait attaquer ou que ca sen viens,

remarquer bien dans mon cas c'est souvent dans les meme periode de l'années juin/juillet et oct/novembre

Genre feu sauvage qui donne l'impression de vouloir sortir, une solution que j'ai trouver c'est de mouiller la levre avec de l'alcohool pour asecher les levres, 80% le feu sauvage va pas sortir dans mon cas.

Je me suis fais dire a genre 6 reprise que cetais pas une pousse alors que je sais tres bien quand j'ai mes attaque donc un bon neuro est de mise et manger santé va de soit.

Diagnostiquer depuis 2009 Aubagio - 5 ans debuter en 2013 -

Ocrevus - jusqua maintenant. javais envisager Copaxone mais je voulais pas m'injecter a tous les annees et comme aubagio devrait sortir bientot j'ai ete quelques temps 4 ans sens traitement, je ne recommande pas car c'est cest annees la qui mon detruit le plus avec aubagio.

J'ai arreter de boir de l'eau du rbnet depuis 4ans et je me sens mieux,

je mange beaucoup salade, mais tres peu exercise le signal passe mais pas longtemps donc tres peu d'endurance.

en esperant que Elon Musk et Neurolink nous redonne de l'espoir. eviter de vous stresser va de soit, pour moi le gros stress a ete de me faire reconnaitre pas la regie de l'invalidite ap ayer les milliers dollars pendant 7 ans pour me faire reconnaitre, cetais les années dure. bon courage a tous,

Avoir une alimentation équilibré pour ne pas avoir de baisse de globules blancs. Car sinon refus de perfusion d'ocrevus en général moins de 850.