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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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pnrenaud

05/05/2014 à 18:47

pnrenaud

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Bonjour à tous,

Le fampyra continue son effet après la saison de ski, je passe à la saison de vélo, l’équilibre est là, plus d’aisance, sortie route pas de souci, sortie chemin plat roulant pas de souci aussi, pas contre sortie terrain varié avec petits obstacles (avec enfants de 8 ans à 10 ans) catastrophiques : plusieurs chutes pour moi donc je laisse tombé cette dernière option pour l'instant. Dans quelques temps et après plusieurs séances je pourrai vous dire si l’évolution se maintient (pour info avant je faisais la Mega-avalanche à l'Alpe d'Huez).

Sauter sur place une fois est plutôt laborieux donc j'essaie de sauter en partant d'une hauteur : cela marche mais la réception n'est pas encore sûre, je finis avec les mains, affaire à suivre.

La marche est là mais sur une courte distance et lentement ; l'évolution dans ce domaine n'est pas probante, j’ai plus de sensation d'amélioration dans le sport de glisse ou dans le vélo ...

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Godonette

06/05/2014 à 07:32

Godonette

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Bonjour a tous

Toujours sous Fampyra

Douleurs dans les mollets depuis une semaine. Je pense que ma prochaine poussee arrive. Probablement contre coup du deces de mon petit cousin. Je suis fragile depuis et remonte difficiliment la pente. Mon moral est pourtant meilleur, et je me resoud au fait que la vie continue.....

Il est important de toujours avancer, meme lentement..

Amities et bn coura

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Godonette

06/05/2014 à 07:34

Godonette

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bon courage a tous sous cette journee pluvieuse.

La meteo n'est pas gentille avec nous. chaud froid chaud froid, rien de tel pour etre malade !

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laulau02

06/05/2014 à 08:18

laulau02

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Bonjour à tous,

j'ai re-arrêté le fampyra, j'ai eu une crise de vertiges horribles à voir tout retourné, tout bougeait autour de moi, je ne savais plus où j'étais, j'avais l'impression de tomber tout le temps, appel aux urgences en pleine nuit du 1 au 2, vu 3 médecins et ce n'est que vers 6h qu'on m'a mis une perf de tanganil...J'ai eu le temps de souffrir, je vous dis pas l'angoisse....

Bref, personne ne me dit franchement ce que c'est, on me dit que c'est un déséquilibre dans l'oreille interne et on me dit que c'est dû à la sep...mais c'est pas une poussée, donc pas besoin d'appeler mon neuro.

Alors que faire?!?....

Bonne journée à tous, ici temps très gris...qu'est ce qui va nous tomber dessus?

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patcollomb

06/05/2014 à 13:05

patcollomb

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Bonjour, je prends du FAMPYRA depuis septembre 2012. Ca a bien fonctionné au tout début mais depuis pas mal de temps plus rien. Est-ce une évolution de la maladie ?

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oncemore

07/05/2014 à 08:49

Bon conseiller

oncemore

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moi aussi

les effets ont l'air de s'estomper avec le temps. L'enthousiasme aussi

ce n'est pas très bon pour le moral

Voir la signature

indéfinissable légèreté de l'être

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-05-07 08:49:49

thomyma

07/05/2014 à 11:24

thomyma

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oui comme le dit patcollomb et oncemore, pour moi aussi je trouvais qu'au départ je marchais du tonnerre et là, maintenant, au bout de presque 1 an de fampyra, c'est nettement moins flagrant !!!

bon, de toute façon, je pense qu'arrêter serait pire que tout, donc, il faut continuer à le prendre..... pas trop le choix !!!

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-05-07 11:24:15

Utilisateur désinscrit

07/05/2014 à 13:43

tout a fait d accord avec toi thomyma !!!! meme diagnostique que toi mais je continue tout de meme....

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-05-07 13:43:24

Godonette

08/05/2014 à 05:50

Godonette

Dernière activité le 05/11/2024 à 17:23

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Bonjour a tous.

Moi aussi, je continue toutde meme. Globalement c'est mieux, mem si il y a des jours difficile.

Il est bon de profiter detous ces petits moments de bonheur, on ne sait pas ce que sera fait le lendemain..

Bonne journee a tous et surtout........

CARPE DIEM !!!!!!!!!!!

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-05-08 05:50:43

patcollomb

08/05/2014 à 06:13

patcollomb

Dernière activité le 06/02/2021 à 09:07

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Je suis d'accord avec vous mais, a quoi ca sert de se droguer pour rien si le médicament ne fait rien ? j'ai vu avec mon neuro, il me dit d'arrêter 15 jour et de voir.Je fini ma plaquette et j'essaye.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-05-08 06:13:26

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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