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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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Ikilyn

27/04/2014 à 07:36

Ikilyn

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Godonette

Je suis d'accord avec oncemore, même malade, la vie vaut la peine d'être vécue et puis on a de la chance cette p....n de SEP ne tue pas (enfin rarement) !

SEPamarrant, SEPadrole, SEPajuste mais SEPapire que d'autre maladie comme ton cousin alors pour lui bas-toi !

Bises à tous

Martine

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Ikilyn(e) "Ce qui ne tue pas rend plus fort" auteur Friedrich Nietzsche http://sep-bleu.over-blog.com

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-04-27 07:36:59

laplace

27/04/2014 à 10:45

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laplace

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Godonette COURAGE !

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denis74

27/04/2014 à 11:34

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denis74

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Bonjour à Toutes et à Tous,

pour continuer sur ces jeux de mots, il me revient à l'esprit une expression que nous utilisions entre résidents lors de notre séjour au Centre Médical Germaine Revel. comme tout sépien qui se respecte, nous étions tous, et tour à tour, à un moment ou à un autre alors que nous étions en train de participer à une discussion, en train de jouer à une partie de cartes ou à tout autre jeu... nous étions pris d'une subite et impérieuse envie d'aller au petit coin !... nous avions alors convenu d'utiliser un code pour pouvoir s'éclipser un instant : "désolé(e), j'ai une SEP = une sérieuse envie de pis... !! et le collègue partait accompagné d'un léger sourire entendu de ses autres camarades. mon entourage connaît cette anecdote et il m'arrive parfois d'utiliser "ce code" sous les rires de mes proches.

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Denis

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solexine

27/04/2014 à 12:09

solexine

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Merci à tous pour ces rires et ces sourires... Ca fait du bien! Denis, je m'en souviendrai, et je vais certainement la replacer... Après tout, tout ce qui reste est bon à prendre, surtout si ça déclenche de la bonne humeur.

Courage, Godonette, effectivement, SEPajuste, mais pense à tous ceux qui ont besoin de toi, même diminuée par cette maladie, tous ceux qui t'aiment et t'entourent. Même si c'est vrai que nous sommes seuls face à la maladie, bien souvent nos proches nous soutiennent et comptent sur nous.

De tout coeur avec toi, tiens bon!

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On n'oublie pas, on avance!

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marcperrin

27/04/2014 à 17:36

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marcperrin

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bjr moi ça fait 3 semaine que g commencé fampyra pour le moment g plus mal a la jambe j'ai arréter les interféron ça commencé a me barbé et je fait tous les moi des perfusion de solumétrol que g commencé en méme temp que le fampyra

bonne journée a vous

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DELON PHILIPPE

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-04-27 17:36:52

laulau02

30/04/2014 à 08:30

laulau02

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Bonjour tout le monde...

J'ai repris Fampyra ce matin après 2 semaines d'arrêt, trop de vertiges et de fatigues depuis quelques jours. Hier, j'ai vu mon médecin, il m'a conseillé de reprendre et de voir...

Donc je reviens sur ce que j'avais dit avant, on est vraiment là pour tester...Mais qu'est ce que ça va nous amener à long terme???

Bonne journée à tous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-04-30 08:30:55

marcperrin

01/05/2014 à 06:24

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marcperrin

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bjr moi j'ai commencé fampyra il y a un moi pas d'effet secondaire,plus mal a la jambe,la marche moyen,la fatigue moyen on verra par la suite

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DELON PHILIPPE

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-05-01 06:24:29

Detchen

03/05/2014 à 23:37

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Detchen

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Bonjour,

Je ne suis plus venue (toujours entrain de récupérer d'une poussée, de plusieurs IU et delà changement de ttt uro), un deuil de plus aussi d'une amie qui avait une maladie neurodégénérative, depuis qu'elle était en maison de retraite médicalisée, elle ne s'alimentait plus seule, ne supportait pas la cuisine occidentale trop grasse et trop protéinée et elle n'a certainement pas bénéficié de l'urostim2 (faudrait déplacer le message si le sujet existe) que je vais bientôt tester.

Je lui souhaite d'être bien mieux que nous maintenant et continue de l'accompagner spirituellement quotidiennement jusqu'à la St Antoine de Padoue.

Donc oui on teste,
je ne teste pas que pour moi
(personnellement je trouve que je n'en ai pas besoin j'ai toujours eu ce pb depuis enfant : j'ai l'habitude, ce n'est pas neurologique mas comportemental, l'urologue dit que non d'après l'examen urodynamique mon irm etc)
bon alors je teste, en me disant que c'est plus pour faire fonctionner l'économie qu'autre chose,
je teste un produit des personnes en vivent
il parraît qu'il n'y a pas d'effets secondaires car si ça ne fait pas de bien (un mois pour tester si ça mache) ça ne fera pas de mal
j'en profite aussi pour savoir si cela peut aider ma grand mère aussi qui pourait en bénéficier dans l'autre sens.
je ne sais pas car c'est pas neuro, c'est la vieillesse.

Donc voilà les raisons de mon abscence.

Portez vous bien, au miux je veux dire
toujours avec bon coeur

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-05-03 23:37:57

danslebrouillard

04/05/2014 à 08:19

danslebrouillard

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detchen ?

Merci à vous!

ca faisait un moment que je voulais quitter "fampyra et les autres"

Je fais le pas....

deuil, suite au décès de maladie neurodégénérative , ?

Merci encore! Ca fait du bien...

"faire fonctionner l'économie qu'autre chose,"

"je teste un produit des personnes en vivent"etc.

Tout ça me parait "hors sujet"

ce Post "fampyra" a eu son heure de gloire.....

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-05-04 08:19:28

Utilisateur désinscrit

04/05/2014 à 12:52

salut à tous,

toujours avec Fampyra, et prso, satisfait

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-05-04 12:52:00

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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