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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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Julien

24/04/2014 à 15:20

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

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Bonjour,

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Julien

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laplace

24/04/2014 à 17:50

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laplace

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Bonjour à TOUS !

Donc Fampyra pour moi FIN !!! Quelqu'un aurait-il des indices pour un traitement futur ?

Merci !

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-04-24 17:50:36

laulau02

25/04/2014 à 09:08

laulau02

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bonjour tout le monde,

mon neuro m'a dit d'arrêter le fampyra, car rien de spectaculaire....et de le reprendre si ça n'allait pas...

je comprend plus rien : tests? cobbaye???

Laplace, je change mon traitement de fond, il m'a prescrit le tecfidera, je suis la 2ème à qui il le donne, j'essaie de me renseigner sur le forum, mais je ne trouve rien de bien précis.

Bonne journée à tout le monde

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-04-25 09:08:38

Ikilyn

25/04/2014 à 11:24

Ikilyn

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Bonjour à tous

Laulau02, que prenais-tu comme traitement de fond car moi je prends de l'avonex depuis 1998 mais je vais certainement l'arrêter car plus nécessaire, ma sep doit passer en mode progressive tout doucement mais sûrement. Je ne connais pas le tecfidera !

Laplace, le Fampyra n'est pas un traitement de fond, c'est seulement pour améliorer la marche, moins de spasticité. Pour moi, c'est ma kiné qui sent le plus compte. Moi aussi, j'ai l'impression qu'il ne me fait pas grand chose !

Bonne journée à tous

Martine

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Ikilyn(e) "Ce qui ne tue pas rend plus fort" auteur Friedrich Nietzsche http://sep-bleu.over-blog.com

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-04-25 11:24:07

Utilisateur désinscrit

25/04/2014 à 11:39

Pour LAPLACE je voudrai vous demander depuis quand vous prenez VESICLAR car moi j'ai du arrêter de le prendre car il me desséchais la bouche au debut puis me brulais la langue qui était toute rouge avec des crevasses dedans j'attend votre réponse .Merci

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-04-25 11:39:14

solexine

25/04/2014 à 17:23

solexine

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Bonjour à tous,

Ne te décourage pas Laplace... Hauts les coeurs!!

Laulau, oui, je pense que par rapport au Fampyra, nous sommes tous des cobayes! Quelqu'un a-t-il une idée quant aux conséquences d'une prise à long terme de ce traitement? Comment se fait-il qu'après qu'on m'aie parlé pour la première fois du F, et dit qu'il fonctionnait dans un quart des cas, on m'ait soutenu au centre d'essais cliniques qu'il fonctionnait dans la MOITIE des cas?? ça fait tout de même une sacrée différence. Que penser également de tous les effets indésirables persistants , ce qui est arrivé dans de nombreux cas, et que penser surtout du fait que les neuros ne veulent rien entendre??

Bon week-end à tous,

Solange

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On n'oublie pas, on avance!

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laulau02

25/04/2014 à 17:59

laulau02

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Bonjour tout le monde,

Ikilyn : je prends copaxone, je suis en sep rémittente, donc c'est pour ça qu'il m'a proposé le tecfidera, j'ai pris avonex mais trop d'effets...

Solexine : un peu marre d'être des cobbayes pour tous les traitements mais si au moins ça marchait....

Bises à tous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-04-25 17:59:50

oncemore

25/04/2014 à 19:55

Bon conseiller

oncemore

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Fampyra empire ? Pour moi c'est plus terrible, je marche moins bien...

en attendant, changeons-nous les idées avec ces quelques lignes un peu foutraques : (y a trop de mots compliqués dans la sep !)

PETIT GLOSSAIRE SEPIEN A USAGE POETIQUE ET PAS SÉRIEUX

Auto-immune :

syn : plutôt mutine

Se dit lors des rébellions de la garde républicaine.

Besoins impérieux :

ant : moyens impériaux

Euphémisme de :
« ça presse ! »

Cérébelleux :

Vilain mot , difficile à placer
dans un dîner, utilisé exclusivement par des cerveaux à propos du cervelet.

Démyéliniser :

Voir myéline.
Si myéline est synonyme de gaine, démyéliniser n’a rien à voir avec dégainer…

Homo sépien :

Néologisme erroné :
la SEP ne générera pas un nouveau genre humain, elle n’est pas héréditaire, heureusement.

Myéline :

syn : gaine
Joli mot évoquant la protection
cit. :
« Ma myéline ô mon amour mon orpheline » Aragon

Plaques :

Blanches,
fondent moins vite que le verglas
cit : « SEP, tu me plaques quand ? » D. Farrugia

Poussée :

Aéronautique :
La relation donnant la valeur de la force de poussée est la suivante :

F= Ve-Qm+A1.(P1-Pa)

Dans le cas de la SEP, la poussée est au moins aussi difficile à évaluer…

Rémission :

Morale et théologie :
La rémission peut être:
Le pardon d’une faute ;
La remise des péchés par Dieu: l’absolution.

En médecine, reprendre la formule de la poussée ( F= Ve-Qm+A1.(P1-Pa)) en en inversant les termes…

Sclérose :

(ant : la vie en rose)

Rime avec nécrose, névrose, mais jamais avec rose

Sens commun : incapacité à évoluer et à s’adapter face au changement
Syn : immobilisme

S .E.P.

Acronyme de Sclérose En Plaques

Racine des mots : sepien, sépasdrôle, sépasbien, sépasmoi, sépire, …

Sepien :

cit : « Les sepiens s’épient » (anonyme)

Spasticité :

ant : PassCité,

Ne facilite pas les déplacements

Spastique :

ant : élastique
Voir « spasticité »

à vous de jouer

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indéfinissable légèreté de l'être

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-04-25 19:55:57

Godonette

26/04/2014 à 13:19

Godonette

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Oncemore,

J 'aime beaucoup ton lexique sepien.

Sepademafaute, mais sepatropgrave.

Sepatroplemoral en ce moment.

oLa vie est tres moche, je viens de perdre mon petit cousin de leucemie a 7 ans. Je ne sais pas si je dois continuer....

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-04-26 13:19:53

oncemore

26/04/2014 à 17:29

Bon conseiller

oncemore

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Godonette

sepatrolemoral en ce moment mais tout nous dit de tenir bon ; même malade, la vie n'est pas que moche, regarde, encore un printemps !

la santé est injuste mais soyons notre propre sauveur pour claquer le baigner de cette maladie et pour le bonheur de nos proches

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indéfinissable légèreté de l'être

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-04-26 17:29:31

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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