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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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lylou22

01/04/2014 à 16:17

lylou22

Dernière activité le 28/06/2023 à 07:33

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BONNE SEMAINE A TOUS

GROS BISOUS

LYLOU

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Lylou :)

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-04-01 16:17:42

laplace

02/04/2014 à 10:11

Bon conseiller

laplace

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Bonjour à TOUS !!!

ONCEMORE : Centre de Rééducation Fonctionnelle ! Excuse pour les "sigles" mais 22 ans professionnellement dans le médico-social (ex éduc spé...) ça marque !!!

Dans le brouillard : concernant les pb d'infection urinaire moi je prend du "cramberry" et promis ça fonctionne ! en gélule : CYS-CONTROL (Arkopharma) mais pas dose homéopathique : 2/jour pour stopper infection (2 jours) puis 1/jour sur 1 semaine (pour assurer !) le reste du temps boire un maximum (moi cramberry en grande surface 1 litre 1/2 par jour !!!). Pour la vessie (envie pressante...) l'urologue (consulté en CRF !!!) m'a prescrit "VESICARE 5mg" : ça m'a changé la vie !!! Fini les couches !!! Mais n'oublies pas c'est Toi qui connaît le mieux ton corps et ses réactions alors faits toi confiance et "oust" certains traitements... Les "neuro" ne sont pas des dieux !!!

Voilà qqes "trucs" !!!

Mon neuro m'a fait stopper NET LE fampyra... Une fois de plus lui ai fait confiance... Donc maintenant douleurs abominables (dues au "manque") et impossibilité à me déplacer sur mes jambes : sont devenues trop lourdes + perte équilibre +++ Mais ne croit pas à une poussée... aveuglement ? J'ai RDV ce lundi avec lui... on verra !

Bonne journée à Tous !!!

Bises

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-04-02 10:11:24

Godonette

03/04/2014 à 07:28

Godonette

Dernière activité le 05/11/2024 à 17:23

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Bonjour a tous

Je ne savais pas que l'on devient tant dependant du fampyra..... Il semble egalement que cette molecule est un effet nefaste sur le foie et les reins, d'ou les infections urinaires et toutes ces miseres. Il m'a ete conseille de detoxifier mon corps de toute cette molecule. Ne garder que ce dont j'ai besoin et eliminer le surplus. Depuis que je fais cela, je me sens un peu mieux, moins de douleurs et de problemes urinaires et intestinaux.

Pour les jambes, je ne sais toujours pas si le medicament est benefique pour moi ou non. Je continue au risque de detraquer tout mon organisme !

Bonne fin de semaine a tous

Cecile

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-04-03 07:28:37

Ikilyn

03/04/2014 à 08:35

Ikilyn

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Bonjour à tous

Je ne m'étais pas connecté depuis qqj alors pas mal de lecture !

Nathalie, contente pour toi si tu as trouvé une p'tite solution.

Pour les infections urinaires, moi, je pense que ça vient du problème qu'on a du mal à vider sa vessie. Malgré que depuis que je suis sous botox à chaque fois que j'ai une analyse ya infection, lol ! Après pour le rapport entre infection urinaire et marche, moi, ma kiné me dit, d'en autre cas, un rien peu affecté notre marche, froid, vent, chaleur, infection qq soit , enfin tout !

ONCEMORE d'accord avec la citation de Jacques Brel, de toute façon pas de problème, on ne peut pas oublier et bien obliger de faire avec, lol ! Je m'excuse mais là je préfère en rire, chose que je ne fais pas avec tous le monde malgré que j'essaye de ne pas me plaindre.

Ici, on se sait comprise et on comprend trop bien le calvaire de toutes et tous !

Bonne journée et bise

Martine

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Ikilyn(e) "Ce qui ne tue pas rend plus fort" auteur Friedrich Nietzsche http://sep-bleu.over-blog.com

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-04-03 08:35:40

oncemore

03/04/2014 à 09:43

Bon conseiller

oncemore

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Pas de souci on peut en rire

Quand on me plaint pour un probleme autre que la maladie je réponds : ça pourrait être pire, je pourrais souffrir d'une maladie neuro dégénérative incurable. ..

Mettre à distance pour combattre

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indéfinissable légèreté de l'être

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laplace

07/04/2014 à 11:11

Bon conseiller

laplace

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Bonjour à Tous !

Dis "godonette" tu detoxifie ton corps avec QUOI ?

bises à Tous

BONNE JOURNEE

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-04-07 11:11:46

laulau02

12/04/2014 à 08:38

laulau02

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Bonjour tout le monde, ça fait "des lustres" que je ne suis pas venue laisser un petit mot, trop fatiguée, entre autre, mais aussi je n'y arrive toujours pas à m'y faire à cette nouvelle version...

Pour le fampyra, je continue, mais je ne vois pas l'utilité non plus et apparemment je ne suis pas la seule...

Plus de poussée suite à ma 1ère prise en septembre dernier mais depuis ma reprise en janvier : rien!?! faut-il encore continuer, attendre??? A en croire les médecins et le pharmacien, ça serait long... Mais bon, si ça détraque autre chose, c'est pas mieux!?!

Bonne journée et bon we à tous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-04-12 08:38:22

laplace

14/04/2014 à 10:31

Bon conseiller

laplace

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Bonjour à TOUS !

Depuis l'arrêt du FAMPYRA : grosses difficultés pour déplacements !... Mais pas due à poussée dire de mon neuro ! "apparemment votre SEP a évolué : dégénération lente et constante"... Là DUR DUR ! Il a le chic pour vous annoncer les catastrophes mais ne peut répondre à ma question : combien de temps et pour finir comment ? à quoi dois je m'attendre ? aLORS svp ESSAYEZ VOUS de me donner 1 réponse !!!

Merci j'en ai besoin

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-04-14 10:31:41

solexine

14/04/2014 à 22:11

solexine

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Bonjour à tous,

Et voilà, de nouveau "pas de poussée", mais quand on arrête, c'est pire... Oui, Laplace, c'est pareil pour Denis. Je n'ose pas me mettre dans le lot, n'ayant pas pris Fampyra longtemps. Par contre, pour la "dégénération lente et constante", je te rejoins. Ce à quoi tu dois t'attendre? Passer de plus en plus de temps en fauteuil, peut-être. Etre encore plus fatigué et surtout fatiguable, te faire plus aider. C'est un cap à passer. Moi, je suis passée du diagnostic en février 2012 de sep rémittente à une sep très agressive et progressive en 2013... Aujourd'hui en fauteuil, auto-sondée, divorcée avec mes deux enfants à charge, il a été difficile d'admettre que tout un pan de ma vie m'avait été fermé... Mais on s'accroche! Nous sommes des êtres pleins de ressources. N'hésite pas à en parler, ça fait du bien et ça fait aussi relativiser car tout ce qui reste est encore bon à prendre!!

De tout coeur avec toi,

Solange

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On n'oublie pas, on avance!

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-04-14 22:11:16

Ikilyn

15/04/2014 à 08:21

Ikilyn

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Bonjour à tous

laplace, je serais toi, je changerais de neuro. un peu trop radical le tiens. Et puis si tu marchais mieux avec le fampyra peut être que tu devrais le reprendre. Il ne fais pas de miracle mais si il peut apporter un peu de mieux !

Pour la progression, je rejoins solexine mais elle peut être très lente ce qui est mon cas.

Aller courage nathalie, il faut y croire, ils vont bien finir pas nous trouver le remède miracle.

Et comme met solange "on n'oublie pas, on avance" !

Bisous à tous

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Ikilyn(e) "Ce qui ne tue pas rend plus fort" auteur Friedrich Nietzsche http://sep-bleu.over-blog.com

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2014-04-15 08:21:49

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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