Votre avis sur le Fampyra

Bon bah, arret du fampyra apres 1 semaine de traitement.
Une bonne moitié des effets secondaires listés pour pas vraiment d'amelioration au final.

Bonne continuation a ceux à qui ça réussi !

Siltra : c'est quand même galère tout ça, on prend quelque chose pour être mieux et c'est pire. A en entendre mon neuro. et ses secrétaires, c'est magique ce médicament!!! Tout le monde est content! N'empêche que j'ai déclenché une poussée comme jamais! Jusque-là, j'étais normale et en ce moment, c'est terrible pour me déplacer, alors que je n'ai jamais eu ça. Jamais dans les membres inférieurs. Je suis presque à deux semaines de mes dernières perfs pour enrayer le tout, et je ne vois pas d'amélioration, je ne sais plus quoi faire, ni que penser....

Bonne journée à tout le monde

bonjour à Toutes et à Tous,

début octobre dernier, en consultation chez ma neurologue, celle-ci m'a proposé un médicament sorti en avril et qui semble améliorer la marche chez les sépiens.

d'emblée, elle tient à me préciser que, normalement, je ne corresponds pas au profil du malade qui peut en bénéficier puisque je ne marche pratiquement plus... cependant, un de ses malades de la SEP, qui ne marche quasiment plus, l'a convaincue de lui prescrire ce nouveau traitement et, au final, il a récupéré une aisance plus grande pour faire ses quelques pas ainsi que ses différents transferts. aussi, après m'avoir fait faire une analyse de sang pour détecter une éventuelle insuffisance rénale, elle m'a prescrit FAMPYRA pour, dans un premier temps, 14 jours.

compte tenu de mon rythme de vie, j'ai opté pour une prise à 7 H. et 19 H.

dès les premiers jours, j'ai ressenti une sensation de chaleurs intenses, accompagnées de forts picotements, dans les jambes et les pieds et, dans une moindre mesure, dans les bras et les mains ; ces symptômes s'atténuant au fil de la journée. de même, la nuit , j'avais de fortes suées et des nausées.

en revanche, j'ai noté, au cours de ces deux semaines, qu'en marchant avec le déambulateur mes pas étaient plus "fluides" et qu'en outre j'avais récupéré un peu plus de tonus.

ces changements devinrent plus évidents dès lors que le renouvellement de cette prescription se fit avec un décalage de 2 jours ; le pharmacien n'ayant pas en stock ce nouveau médicament. aussi, durant ces 2 jours sans traitement, j'ai éprouvé les plus grandes difficultés pour faire quelques pas ou pour effectuer des transferts sur mon fauteuil de repos, dans la SdB (douche), dans mon lit ou sur mon scooter électrique pour me déplacer en ville.

lorsque j'ai repris le traitement j'ai retrouvé les mêmes symptômes que durant la période d'essai mais aussi le "petit plus" pour "marcher" et effectuer les transferts.

comme me l'avait dit ma neuro, je ne cours pas, certes, mais, ces "petit plus" améliore grandement mon quotidien.

maintenant, j'attends de voir si ces améliorations s'installeront dans la durée mais, aussi, si les effets secondaires restent toujours moins importants que les bénéfices apportés par FAMPYRA.

en attendant, vivons les choses au jour le jour car, comme dit l'autre, c'est toujours ça de pris !...

personnellement  j'ai beaucoup de mal a avoir la différence avec ou sans   FAMPYRA ,après plus d'un mois

mais comme je n'ai pas d'effets secondaire important pour l'instant je continue, affaire a suivre ! 

aujourd'hui, 7ème jour de Fampyra

marche + fluide, plus loin

escaliers + faciles

meilleur équilibre

moins fatigué

extraordinaire

je pense qu'ils ont dû utiliser de l'eau de Lourdes comme principe actif, ma carcasse me semble moins lourde à trimballer ...

seul bémol, sans savoir si c'est lié au tt : très froid sous la couette et des picotements aux extrémités (pieds et mains)

Laulau : oui, j'ai eu une poussée, et pourtant je suis diagnostiquée "secondaire progressive" depuis mars 2013 (et diagnostiquée SEP tout court depuis... février 2012!!! cherche l'erreur...( .Les vertiges ont à peu près disparu, mais les déséquilibres sont toujours d'actualité, comme si j'avais l'oreille interne détruite. J'ai toujours ces espèces d'acouphènes dans une oreille mais le pire ce sont les membres supérieurs. Avant, j'avais une grosse faiblesse dans le bras droit, maintenant le bras gauche tremble et la main se crispe en griffe. Les 14 jours de Fampyra n'ont pas amélioré ma marche puisque comme Denis, je suis en fauteuil presque tout le temps. Disons tout de même que je tenais plus facilement debout lors des transferts ou adossée à un mur, l'impression que les jambes soutenaient un peu plus, mais avec des vertiges constants, donc impossibilité quand même de marcher... Et c'est resté!

Et oui, c'est vraiment frustrant, ça marche sur plein de monde mais pas sur nous! Et je suis sûre d'avoir lu dans ce blog un monsieur qui parlait de sa femme, à qui le traitement a déclenché une grosse poussée et qui du coup ne tient même plus son équilibre assise dans son lit. Suite à une poussée, donc. J'en ai parlé au neuro, et c'est comme je te l'ai dit auparavant :"cette poussée n'a pas été déclenchée par la prise du traitement"...

Bref! un peu énervant quand-même, cette manière de se claquemurer dans leurs certitudes médicales, alors qu'il leur suffirait parfois d'écouter mieux leurs patients pour peut-être (après tout, pas forcément sûrement!( faire la relation entre deux cas et dire qu'il pourrait y avoir un lien de cause à effet.

Bonne journée!

Solexine : sur le dernier compte rendu qu'il m'a envoyé, il a quand même avoué par écrit que la prise du fampyra avait déclenché ma poussée! Il en est enfin conscient.....mais ça n'empêche que je ne suis pas encore sortie de cette poussée et que je ne sais pas combien de temps je dois attendre encore l'effet des perfs...

Tant mieux pour ceux à qui ça marche....Gardons espoir...

Bonne fin de journée

Bonjour tout le monde,

Pour le Fampyra, je sais qu'il faut 12 heures entres-les prises et pour les repas comment faites-vous ?

Faut-il vraiment être à jeun avant de le prendre ? Dans la notice il est marqué que oui et j'avais choisi 10h30 / 22h30 car petit déj 7h00/8h00, déj midi repas à 12h30 et repas du soir 19h00/20h00 maxi. Un effet secondaire "infection urinaire" m'a ordonné de stopper par mon neuro.

J'ai un RDV ce mardi et il est possible que je reprenne.

Bonne semaine et merci de vos réponses.

J'ai eu la meme question que toi au debut, il est ecrit sur la notice "en dehors des repos ou agen" mais en fait, il n'est pas necessaire d'etre agen, il suffit de le prendre minimum 1h apres un repas ou 1h max avant et suivre les 12h entre chaque prise. J'ai du demander a l'hopital pour me le faire confirmer mais non, etre agen n'est pas necessaire (et heureusement).

Personnellement, quand je prenais le fampyra, je mangeais comme toi, ptit dej 7h, repas midi a 12h30 et diner 20h.
Les prises de fampyra vers 10h40 / 22h40.

Faut etre tres carré sur les heures de repas juste.

Salut, Laulau.

Au moins, il y en a un qui a admis!! Pour l'effet du Solumedrol, il me semble que c'est très rapide, normalement, non? Pourvu que ce ne soit pas un effet permanent de ta poussée et non la poussée elle-même, autrement dit, un handicap qui s'est installé. C'est pour éviter que la poussée laisse une cicatrice qu'on nous fait prendre de la cortisone, il me semble. J'en ai eu trois cure en 2012 pour essayer d'enrayer la progression, 3grammes sur 3 jours, puis 4.5grammes puis 5. Et la première cure a stoppé net la poussée à l'origine de ma névrite rétro-bulbaire au niveau d'un oeil. Tu devrais peut-être rappeler ton neuro et lui expliquer qu'il n'y a pas d'amélioration de ta poussée.

Bon we à tous