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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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varoti

13/10/2013 à 17:46

varoti

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Je suis sous fampyra depuis le 7.4.13 si au départ j'étais pleine d'espoir car mes pieds se soulevaient maintenant j'ai l'impression qu'il n'est plus efficace du tout - je revois mon neurologue le 25.11. je vous tiendrai au courant s'il me prescrit un autre traitement- je suis très déçue - bonne soirée à tous toutes - VAROTI

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-13 17:46:01

solexine

13/10/2013 à 18:59

solexine

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Salut Laulau02, ça ressemblerait à une belle double-otite! As-tu consulté ton médecin traitant? Il y a tellement de cochonneries qui traînent en ce moment... Je suis allée sur facebook voir le "forum", mais il était surtout axé sur l'introduction du traitement en France, donc il n'y a rien de très récent ; mais c'est intéressant tout de même. Voici le lien : (je suis pas douée avec les liens, il faudra peut-être faire un copier-coller dans ta barre de recherche!!)

https://www.facebook.com/pourlacommercialisationdufampyraenfrance

Il me semble avoir lu dans ce blog quelques posts d'un époux d'une personne qui a été sous Fampyra, et qui en gros disait que même en ayant stoppé le traitement, son épouse continuait d'en ressentir les "effets secondaires". Peut-être l'organisme met-il plus longtemps que nous le croyons pour tout éliminer du médicament?

A tous, bonne fin de week-end et courage!

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Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-13 18:59:41

laulau02

17/10/2013 à 10:20

laulau02

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Merci pour les infos solexine, je ne retrouvais plus notre conversation sur le forum , je vais aller voir ton lien...

bises

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-17 10:20:37

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08/11/2013 à 10:14

bonjour à tous, je viens dans la conversation comme un cheveu sur la soupe.

mais j'ai commencé le fampyra il y a un mois et sur moi ça marche impec. je peux me remettre debout et je marche seule dans la maison (au revoir monsieur fauteuil roulant ). j'espère que cela va durer !!!! par contre je suis sur les nerfs, et il ne faut pas me chercher sinon on me trouve. Mais dans la balance, je vois plus d'effets positifs que négatifs. je ne suis pas tombée depuis presque une semaine, alors impec !!

Bonne journée à tous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-11-08 10:14:07

oncemore

08/11/2013 à 12:41

Bon conseiller

oncemore

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1er jour de fampyra

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indéfinissable légèreté de l'être

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-11-08 12:41:47

Siltra

08/11/2013 à 19:40

Bon conseiller

Siltra

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2eme jour de fampyra pour moi, pas d'effet secondaire notable, pas plus que d'effet benefique mais je pense qu'il est trop tot pour commencer à en tirer des conclusions.
Vous me direz, la motié des effets secondaires du Fampyra, ca reste des effets qu'on ressent déjà avec la SEP de base et avec l'arrivée du froid de ce mois de novembre.

Je vous dirai comment l'etat général evolue au cours des jours à venir, le rdv post 14 jours est prévu pour le 20 novembre!

On verra si ca fait de l'effet d'ici là!

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Sil'

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-11-08 19:40:34

laulau02

09/11/2013 à 07:51

laulau02

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Bon courage à tous avec le fampyra.

Mon dernier compte rendu neurologique signale que j'ai bel et bien fait une poussée suite à sa prise, donc arrêt définitif....

Bon we

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-11-09 07:51:58

solexine

09/11/2013 à 13:55

solexine

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Hé oui, Laulau02, mais les neuros ne disent pas que ça peut déclencher des poussées... Tu as une poussée que tu aurais eue de toute façon, avec ou sans Fampyra! Mais ça, c'est ce qu'ils disent, nous sommes pourtant nombreux à avoir développé des poussées, pas toutes anodines en plus. J'espère que tu ne perds pas courage!

Sinon, bonne continuation à toutes celles et ceux chez qui ce traitement fonctionne.

Bon WE à tous

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laulau02

13/11/2013 à 16:52

laulau02

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Solexine, toi aussi tu as eu une poussée avec le médicament? (je n'ai pas lu tous les messages....)

Siltra : qu'as tu eu?

En tous cas, à aujourd'hui, je suis plus mal qu'avant la prise, c'est quand même dommage car à en croire le corps médical, ça serait super.!?!

J'attends les effets du solumédrol mais c'est long à réagir sur moi....Un peu marre de tout ça....

Bonne fin de journée à tous

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-11-13 16:52:20

Siltra

13/11/2013 à 17:45

Bon conseiller

Siltra

Dernière activité le 19/09/2023 à 15:10

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Laulau, j'ai eu:
- Des vertiges intenses durant plusieurs minutes apres chaque prise de médicament
- Je n'ai pas vraiment vu d'amelioration par rapport a mes pertes d'equilibre avant le Fampyra (meme si je sais que 7 jours, c'est peu pour voir une amelioration)
- Maux de ventre / tete (que je prenais pour des coups de froid vu la chute spectaculaire des temperatures ici et la pluie incessante depuis 2 semaines)
- Des sueurs froides (surement les frissons cités dans la notice)
- De petites pertes de conscience (par vague de 5-10 minutes selon ma doc du taff) et nausées hier qui m'ont mené a rester me reposer a l'infirmerie de mon travail.

Apres, le reste des "effets indesirables", on les a deja tous avec la SEP donc je ne compte pas!

L'hopital a donc statué : Repos + arret instantanné du Fampyra pour moi.
Et apparemment, ils comptent me faire tout une batterie de tests apres la visite post-IRM du 20.

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Sil'

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-11-13 17:45:06

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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