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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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siya2

29/11/2013 à 09:05

siya2

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Bonjour moi jen suis 2mois de Fampyra et reste de temps a autre des sueurs nocturnes, mains très froides...mais le gain est réel surtout sur la fatigue...c pour ça que je lai eu ...et fini les petits vertiges,étourdissement... pour les picotements mon neuro ma prescrit Tegretol et cela est efficace....de quel risques encourus parles tu Denis74? Varoti c loi ce TT? Moi c ki mauvais convaincu d'accepter le TT expérimental c'était le fait d'être très suivi...tiens nous au courant...

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Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.

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denis74

29/11/2013 à 11:11

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denis74

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bonjour siya2, je veux faire référence à la balance bénéfices/risques que l'on applique pour tout protocole prescrit à un malade. si les bénéfices sont nettement supérieurs aux risques et/ou effets secondaires le traitement peut être valablement prescrit ; dans le cas contraire, l'arrêt de celui-ci s'impose. ainsi, dans mon cas, je tire un bénéfice très léger de la prise du Fampyra. en effet, ne marchant quasiment plus, cet avantage se concrétise par un peu plus de facilité pour effectuer les quelques pas que je suis encore capable d'effectuer ainsi que par une certaine aisance dans la pratique de mes transferts sur mon scooter ou sur le siège-douche notamment. en revanche, les fortes suées, les nausées et, depuis peu, une grande sécheresse de la bouche altèrent gravement mon quotidien ! ce dernier symptôme pouvant conduire à une insuffisance rénale qui ne serait pas anodine. c'est pourquoi, la question se pose au moment de renouveler cette prescription, le 2 décembre prochain, de bien mesurer si cela "vaut le coup" de prendre des risques avec ces effets secondaires pour un bénéfice, somme toute, plutôt dérisoire !...

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Denis

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den88

29/11/2013 à 14:40

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den88

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Bonjour à toutes et tous

pour répondre à VAROTI , il n'y a que toi qui peut prendre la décision de suivre le protocole qu'ils te proposent mais tu peux en parler avec des proches , ça peut aider . Je suis passé par là pendant l'été 2012 et j'ai intégré le protocole en octobre 2012 . C'est vrai , c'est pas facile de se lancer mais lorsque tu en fais partie , tu es très très bien suivi au moment des perfs et en dehors , ils prennent des nouvelles régulièrement par téléphone .

Bonne journée à toutes et tous

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Xaviou

29/11/2013 à 18:05

Xaviou

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Bonjour Varoti. Je suis en protocole depuis 3 ans 1/2. Il s'agit d'un médoc en prise orale donc pas très contraignant.En SEP PP, il n'y a rien d'autre à se mettre sous la dent. Contrôle neuro tous les 3 mois + ophtalmo/dermato/fonctions respiratoires tous les 6 mois + contrôle complet tous les ans avec un IRM d'1h30. Le hic est qu'on a aucun résultat. Tout est en aveugle. Mais bon en étant curieux j'arrive à savoir des choses. Tout est pris en charge par le labo pharmaceutique du médoc en question notamment les transports. J'an ai encore pour 1 an 1/2 en aveugle, ensuite c'est la phase d'extension où tous les cobayes auront le vrai médoc à coup sùr mais sans savoir s'ils l'avaient avant. Je prend du Fampyra en parallèle avec succès.

Voilà pour mes infos mais tous les protocoles ne sont pas identiques.

Portes_toi bien, Xavier

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siya2

30/11/2013 à 23:48

siya2

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Merci Denis pour ta réponse, tu penses que le bénéfice fampyra peut varier sur le temps? En plus ou en moins?

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varoti

01/12/2013 à 17:09

varoti

Dernière activité le 16/05/2021 à 09:13

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Bonjour,

Merci à tous pour vos messages, s'il s'agit de perfusions, je ne suis pas prête, j'ai un très mauvais souvenir quand j'étais sous endoxan, les veines étaient abimées qu'il fallait piquer plusieurs fois c'était l'horreur - un traitement oral OK mais pas de perfs - bon courage et encore merci Varoti

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FRANFRO

06/12/2013 à 11:07

Bon conseiller

FRANFRO

Dernière activité le 16/06/2024 à 07:36

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Bonjour à tous

Je reviens sur le forum que je n'ai plus fréquenté depuis longtemps.

Pour dire que la cure s'est bien passée, complétement crevé en rentrant mais ça va mieux, quant à la prise de fampyra, je continue sans aucun effet secondaire. Rien de flagrant comme amélioration sauf que je ne l'arrêterais pour rien au monde, je me sens beaucoup mieux.

Petite info à toutes et tous qui conduisent encore leur voiture : je viens d'apprendre qu'il est obligatoire pour tous les sépiens de passer devant un médecin agréé.

C'est lui qui décide si on peut encore conduire et dans quelles conditions (aménagement du véhicule). Si on ne le fait pas, on est considéré comme circulant sans permis et là ça peut être 15000 € d'amende.

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Francis

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laulau02

07/12/2013 à 08:03

laulau02

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Bonjour à tous,

Franfro : pourquoi dire à quiconque qu'on a une sep si ça ne se voit pas?!? Alors, pour le permis, je me tairai, et quand ça va pas, je ne conduis pas...

Bonne journée à tous

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Xaviou

07/12/2013 à 10:40

Xaviou

Dernière activité le 16/05/2022 à 15:32

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Bonjour, je suis pour ma part plutôt de l'avis de Laulau. Question de bon sens et de sagesse. J'ai décidé de mon propre chef de ne plus conduire car pb pour freiner, vision et réflexes atténués. Mais j'ai toujours mon permis. Et mon scooter électrique me suffit pour mes déplacements en ville.

Par contre, quid en cas d'accident si la partie adverse se rend compte d'un handicap ?

Bon WE à tous, Xavier

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den88

07/12/2013 à 11:07

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den88

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Bonjour à toutes et tous

FRANFRO a raison au sujet du permis . Si on fait une demande d'aménagement de véhicule , on passe devant un médecin agrée par la préfecture , c'est nécessaire pour les demandes d'aide auprès de la MDPH. Mais on peut continuer à rouler sans mais en cas accident les assurances peuvent ne pas répondre. Maintenant pour moi tout est fait et je roule plus tranquillement . J'ai récupéré plus d'autonomie.

Bonne journée

Denis

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-12-07 11:07:16

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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