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Patients Sclérose en plaques
Votre avis sur le Fampyra
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laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
Merci Cerise, mais c'est mon neuro qui m'a dit d'arrêter, je voulais continuer, mais comme il m'a revue pire qu'avant : il n'a pas voulu alors je ne sais plus quoi faire...c'est vrai que c'est très contraignant au niveau de la prise, mais si ça peut faire du bien : peu importe, bon courage à toi aussi et tiens nous au courant, bonne journée, bises.
Utilisateur désinscrit
pour les contrainte de prise du fampyra mon neuro ma dis de faire comme je le sens mais quand même (essayer) de respecter les 12 heure entre les prise et de ne surtout pas se prendre la tête avec ca !
si ca vas c'est bien si j'ai des problèmes j'arrête sans préavis !
mais bon il me fait confiance il sais que je gère bien mon cas !
solexine
solexine
Dernière activité le 11/10/2024 à 21:25
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Ami
Bonjour à tous, j'ai revu le neuro aujourd'hui : j'arrête le Fampyra. Il a plutôt empiré les choses... Au départ, j'ai eu des céphalées assez prononcées mais ça s'est calmé assez rapidement, des nausées aussi, mais après une chimio... , et de grosses pertes d'équilibre. Et ça, c'est resté, de même que l'insomnie. C'est sûr, je me sentais plus en forme...à trois heures du mat'!!! Et la constipation aussi ; j'en suis aux lavements. Ce qui a fait dire au neuro d'arrêter immédiatement, c'est une "perte" d'audition à droite. J'entends les sons comme ouatés, et les sons aigus me vrillent l'oreille. Quelqu'un a-t-il développé ce symptôme? Je dois les rappeler en début de semaine prochaine si les effets secondaires ne se sont pas atténués, notamment les pertes d'équilibre. Mais étant donné que je ne me mets quasiment plus débout du tout (je n'ai même pas pu faire le test de marche sur 8 mètres cette fois-ci(
Merci Xaviou pour ces précisions sur les cures. Visiblement il faut s'y prendre à l'avance??? !
Bienvenue Cerise, tant mieux si le traitement t'apporte de bienfaits. J'ai l'impression que c'est tout ou rien avec le F.
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laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
solexine, tu n'es pas la seule, ça s'est empiré aussi pour moi, plus de mal à rester debout, à marcher, maux de têtes, j'ai eu aussi mal aux oreilles....Il ne m'a pas fixé de date pour le rappeler, je suis un peu désorientée par sa décision alors je vais attendre les vacances scolaires de chez nous, (comme ça les enfants ne seront pas embétés car je vais souvent les rechercher), et si ça va pas mieux, faudra qu'il prévoit qqchose : des perfs peut-être!?!
et pourtant, beaucoup sont hypers contents après cette prise alors pourquoi ça marche pas chez tout le monde!!! ça m'énerve car on en disait que tu bien pour la sep...
bonne journée à tous
patdu07
Bon conseiller
patdu07
Dernière activité le 13/02/2024 à 10:39
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Pour moi aussi ce remède n'est pas efficace ,aucune amélioration de la motricité (je n'ose plus parler de marche ,70m en allers retours sur ma terrasse avec un déambulateur car avec 2 cannes je ne peux plus ,perte d'équilibre )et aggravation sensible aux membres supérieurs + persistance de mes problèmes intestinaux .Après 4 mois de fampyra ,je ne sais pas si je vais continuer ,le neuro est à 5h (al-ret) et est difficilement joignable ,c'est bien beau d'habiter en campagne ,mais avec cette maladie il faut mieux être citadin et de préférence dans une région plane (à cause du relief accidenté je ne peux utiliser mes fauteuils manuels et électriques )Arrêter fampyra ,je ne sais pas ,personne ne sait ,que faire ? Je me dis que sans ,ce serait peut-être pire .Bon courage à tous .
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patrick souche
Utilisateur désinscrit
Il y a sur Facebook un groupe de témoignages et question sur le fampyra. Très intéressant. A voir
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Ami
tu peux me donner le lien, stp? merci....
solexine
solexine
Dernière activité le 11/10/2024 à 21:25
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Ami
Courage, Laulau02. Je revois le mien en mars 2014, et lui non plus ne m'a rien proposé d'autre. Au fait, j'ai toujours cette oreille en vrac ; si toi aussi tu as développé ce truc, nous sommes peut-être nombreux (chez ceux d'entre nous sur qui le Fampyra ne fonctionne pas), à avoir ces soucis et il faut peut-être en parler à AFSAPS?
Moi aussi je doute, et beaucoup de sépiens aussi, sûrement? Ce qui est sûr, quant à moi, c'est que j'en ai marre de servir de souris blanche. Pour assumer mes deux enfants, c'est très dur déjà sans effet secondaire de quelque traitement. Je pense aller voir sur le groupe de Facebook, merci pour l'info Jules57.
Si le Fampyra améliore la vie de certains sans effets secondaire, c'est bien comme traitement. Mais si d'autres sentent un mieux pour marcher et ressentent parallèlement beaucoup d'effets secondaires, peut-être faut-il mettre les plus et les moins dans une balance... Et tout dépend des personnes concernées, de leur âge, de leur vie personnelle et bien entendu de leur SEP!
Courage à tous.
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laulau02
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Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
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Bonjour à Tous,
Solexine, je me suis levée avec un mal de tête et toujours mal aux oreilles, alors que je ne suis pas sujette aux otites, jamais j'ai eu mal aux oreilles de ma vie, mais après une semaine d'arrêt, je pense que le fampyra n'est plus dans l'organisme et c'est peut-être tout simplement autre chose! je ne sais plus quoi faire et que penser....j'arrive pas à aller sur facebook...dis moi ce qu'ils en disent vite fait;
bonne journée et bon we à tous
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
J'ai commencé ce traitement, mais l'ai arrêté après deux mois, car sur moi, il n'y avait pas d'effets.
Je suis sous Tysabri et on est une dizaine tout les mois à se retrouver pour le traitement.
Chez d'autres personnes, ça marche bien
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).
La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.
J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.
Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.
Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...
En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.
Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)
Merci à tout le monde