Votre avis sur le Fampyra

Merci Cerise, mais c'est mon neuro qui m'a dit d'arrêter, je voulais continuer, mais comme il m'a revue pire qu'avant : il n'a pas voulu alors je ne sais plus quoi faire...c'est vrai que c'est très contraignant au niveau de la prise, mais si ça peut faire du bien : peu importe, bon courage à toi aussi et tiens nous au courant, bonne journée, bises.

pour les contrainte de prise du fampyra mon neuro ma dis de faire comme je le sens mais quand même (essayer) de respecter les 12 heure entre les prise et de ne surtout pas se prendre la tête avec ca !

si ca vas c'est bien si j'ai des problèmes j'arrête sans préavis   !

mais bon il me fait confiance il sais que je gère bien mon cas !

Bonjour à tous, j'ai revu le neuro aujourd'hui : j'arrête le Fampyra. Il a plutôt empiré les choses... Au départ, j'ai eu des céphalées assez prononcées mais ça s'est calmé assez rapidement, des nausées aussi, mais après une chimio... , et de grosses pertes d'équilibre. Et ça, c'est resté, de même que l'insomnie. C'est sûr, je me sentais plus en forme...à trois heures du mat'!!! Et la constipation aussi ; j'en suis aux lavements. Ce qui a fait dire au neuro d'arrêter immédiatement, c'est une "perte" d'audition à droite. J'entends les sons comme ouatés, et les sons aigus me vrillent l'oreille. Quelqu'un a-t-il développé ce symptôme? Je dois les rappeler en début de semaine prochaine si les effets secondaires ne se sont pas atténués, notamment les pertes d'équilibre. Mais étant donné que je ne me mets quasiment plus débout du tout (je n'ai même pas  pu faire le test de marche sur 8 mètres cette fois-ci(

Merci Xaviou pour ces précisions sur les cures. Visiblement il faut s'y prendre à l'avance??? !

Bienvenue Cerise, tant mieux si le traitement t'apporte de bienfaits. J'ai l'impression que c'est tout ou rien avec le F.

solexine, tu n'es pas la seule, ça s'est empiré aussi pour moi, plus de mal à rester debout, à marcher, maux de têtes, j'ai eu aussi mal aux oreilles....Il ne m'a pas fixé de date pour le rappeler, je suis un peu désorientée par sa décision alors je vais attendre les vacances scolaires de chez nous, (comme ça les enfants ne seront pas embétés car je vais souvent les rechercher), et si ça va pas mieux, faudra qu'il prévoit qqchose : des perfs peut-être!?!

et pourtant, beaucoup sont hypers contents après cette prise alors pourquoi ça marche pas chez tout le monde!!! ça m'énerve car on en disait que tu bien pour la sep...

bonne journée à tous

Pour moi aussi ce remède n'est pas efficace ,aucune amélioration de la motricité (je n'ose plus parler de marche ,70m  en allers retours sur ma terrasse  avec un déambulateur car avec 2 cannes je ne peux plus ,perte d'équilibre )et aggravation sensible aux membres supérieurs + persistance de mes problèmes intestinaux .Après 4 mois de fampyra ,je ne sais pas si je vais continuer ,le neuro est à 5h (al-ret) et est difficilement  joignable ,c'est bien beau d'habiter en campagne ,mais avec cette maladie il faut mieux être citadin et de préférence dans une région plane (à cause du relief accidenté je ne peux utiliser mes fauteuils manuels et électriques )Arrêter fampyra ,je ne sais pas ,personne ne sait ,que faire ? Je me dis que sans ,ce serait peut-être pire .Bon courage à tous .

Il y a sur Facebook un groupe de témoignages et question sur le fampyra. Très intéressant. A voir

tu peux me donner le lien, stp? merci....

Courage, Laulau02. Je revois le mien en mars 2014, et lui non plus ne m'a rien proposé d'autre. Au fait, j'ai toujours cette oreille en vrac ; si toi aussi tu as développé ce truc, nous sommes peut-être nombreux (chez ceux d'entre nous sur qui le Fampyra ne fonctionne pas), à avoir ces soucis et il faut peut-être en parler à AFSAPS?

Moi aussi je doute, et beaucoup de sépiens aussi, sûrement? Ce qui est sûr, quant à moi, c'est que j'en ai marre de servir de souris blanche. Pour assumer mes deux enfants, c'est très dur déjà sans effet secondaire de quelque traitement. Je pense aller voir sur le groupe de Facebook, merci pour l'info Jules57.

Si le Fampyra améliore la vie de certains sans effets secondaire, c'est bien comme traitement. Mais si d'autres sentent un mieux pour marcher et ressentent parallèlement beaucoup d'effets secondaires, peut-être faut-il mettre les plus et les moins dans une balance... Et tout dépend des personnes concernées, de leur âge, de leur vie personnelle et bien entendu de leur SEP!

Courage à tous.

Bonjour à Tous,

Solexine, je me suis levée avec un mal de tête et toujours mal aux oreilles, alors que je ne suis pas sujette aux otites, jamais j'ai eu mal aux oreilles de ma vie, mais après une semaine d'arrêt, je pense que le fampyra n'est plus dans l'organisme et c'est peut-être tout simplement autre chose! je ne sais plus quoi faire et que penser....j'arrive pas à aller sur facebook...dis moi ce qu'ils en disent vite fait;

bonne journée et bon we à tous

Bonjour,

J'ai commencé ce traitement, mais l'ai arrêté après deux mois, car sur moi, il n'y avait pas d'effets.

Je suis sous Tysabri et on est une dizaine tout les mois à se retrouver pour le traitement.

Chez d'autres personnes, ça  marche bien