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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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laulau02

02/10/2013 à 19:13

laulau02

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Bonne cure et prend soin de toi franfro

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FRANFRO

02/10/2013 à 20:48

Bon conseiller

FRANFRO

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merci laulau.

Je continuerai à me connecter sur le forum, je prends ma tablette et j'ai le wifi au studio.

Courage

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Francis

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02/10/2013 à 21:37

bonne cure françis. Moi ce sera à partir du 21 octobre

Bon courage

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siya2

03/10/2013 à 07:32

siya2

Dernière activité le 13/10/2019 à 22:44

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coucou , ca y est 1 er jour de tysabri hier, jen ai profiter pour demander pour le fampira et on ma dit si pas de nausee il faut juste respecter les 12h, c tout...jai qd meme limpression que si je le prend a jeun jai plus de vertiges...

fabe73: je ne voulais pas aborder le sens profond de la " normalité""" parce que la il y aurait fort a dire, puisque seul ce mot na aucun sens, moi ki bosse avec des jeunes autistes je peux te dire que tout est très relatif, chacun a sa norme je pense, bref, je voulais juste dire comme jetais avant sep, l état que je résume de normal, connu et éprouvé par moi, car oui la sep fait parti de ma vie mais c'est une squatteuse que je vais pas garder longtemps!!!! hi hi

pour le fampira on est tous d accord sur le fait quil n y a rien d acquis, des jours avec et des jours sans, mais ca on connait !!!!

et OUI faut garder le moral, car la vie passe si vite!!! qd je vois ma petite j hallucine comme le temps passe vite!!! en plus jai encore attrapé un an de plus mardi...alors oui faut profiter A FOND des jours ou ca va plutôt bien et les autres bon ben fo attendre que ca passe , se reposer et penser a ce kon fera les jours ou ca ira mieux!

courage a tous, et merci a chacun d etre la et de faire vivre ce post, c bon de partager..

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Tout problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter... et quand il n'y en a pas, s'inquiéter ne sert à rien.

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laulau02

03/10/2013 à 08:21

laulau02

Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17

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siya2 : en retard, bon anniversaire!!!! j'espère que tu en as profité...Comme tu dis : que le temps passe vite, j'ai l'impression de revoir mes années d'étudiante pas très loin et pourtant, c'est plus moins qui suis à cette place actuellement mais mon fils...Oupss!!! on en prend un coup quand les enfants grandissent....Vaut mieux pas y penser et vivre bien chaque jours...et en profiter...

Bon courage à tous et bonne journée

Letoine : bonne cure aussi! et pourquoi mes toubibs ne m'en ont jamais parlé de faire des cures !!!!!!

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solexine

04/10/2013 à 11:45

solexine

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Bon anniv, siya2... et bonne cure à Letoine. C'est vrai, ça, à moi non plus, on ne m'avait pas parlé de cure! Comment avez-vous vécu cette cure, celles et ceux qui connaissent?

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On n'oublie pas, on avance!

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Xaviou

04/10/2013 à 17:26

Xaviou

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Solexine : de mon côté je vais en cure depuis 5 ans à Lamalou et suis déjà inscrit pour 2014. J'en retire beaucoup de bien. Déjà une sensation de mieux-être physique. Moins de tension musculaire après les soins avec en contrepartie un peu moins d'équilibre. mieux vaut y aller mollo en sortant des Thermes. Un mieux-être psychologique aussi : un anti-stress efficace, tu dors comme un bébé, tu fais des rencontres avec d'autres personnes SEP, toutes aussi gentilles, sympas, intelligentes, cultivées...les unes que les autres. Ce doit être un point commun aux personnes atteintes de la SEP ! comme nous tous ce forum

Si tu veux des renseignements sur les formalités pratiques, tu mes dis.

Xavier

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-04 17:26:04

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08/10/2013 à 09:58

hello tout le monde

perso j'ai eu beaucoup d'effets "secondaires" au départ, nuit blanche, maux de tête, je passe la fatigue,irrittabilitée, trouble de la vision (sep ?) , bref, je suis en fauteuil roulant, déjà depuis un petit moment, mais "on v a dire que je suis en "phase" de remusculation avec le kiné, mais je (enfin j'essaie...) me donne environ 2 ans environ, pour remarcher (chez moi).

je n'ai plus 'effets secondaires, mais c'est vrai, "dur dur" pour le départ de ce traitement, je me met debout sans trop de souci mais je me sens comme un "nouveau né" qu'on apprend à faire marcher.....

je pense qu'il nous faudra à tous et à toutes de la patience et du courage....

bonne journée à tout le monde

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-08 09:58:12

laulau02

08/10/2013 à 10:15

laulau02

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Je me demande parfois si mon neuro n'a pas arrêté trop vite. Certes, c'était pire dès la prise mais , tu dis Cerise que le départ était dur dur et que tu vois des effets, alors....est ce que mon neuro n'a pas assez de recul? bref, à l'heure d'aujourd'hui, j'attends encore....

Bonne journée à tous....

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-08 10:15:44

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08/10/2013 à 10:35

salut laulau02, et oui franchement c'était DUR,, j'était sur le point de tout stoppé mais je me suis persuadé de ne rien laissé tomber.....et le neuro m'a dit de continuer comme çà !!! mais c'est quand même pas évident !! respect des 12heures avant chaque pise de ce médicament malgré les"contrainte"..............................aller courage

bises

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-10-08 10:35:49

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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