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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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reg95120

28/09/2013 à 11:11

Bon conseiller

reg95120

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Bonjour à tous,

Ma neuro vient de me prescrire le Fampyra à raison d'un comprimé par jour le matin, est ce que quelqu'un a la même prescription ou est-ce toujours 2 comprimés par jour ? Pour info je me déplace sans aide sur de petites distances (200 à 300 m) et avec une canne je peux marcher 1h à 1h30, j'ai surtout des troubles de l'équilibre. Merci pour vos réponses.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 11:11:02

laulau02

28/09/2013 à 11:33

laulau02

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Bonjour reg95120, mon neuro m'a dit au début d'en prendre 1 pendant 2 jours le matin et ensuite le vrai traitement est de 2 par jour avec 12h d'intervalles et être à jeun 2heures avant et 2h après la prise du comprimé. Les neuros sont obligés de suivre cela à cause du protocole signé avec la sécu, et dans 14 jours, tu es obligée de retourner voir ton neuro pour qu'il refasse le test de la marche.

Mon médecin et mon neuro m'ont dit que la sécu était très stricte à ce sujet, donc je ne comprends pas le fait que tu n'en prennes qu'un. Et ta neuro t'a donné un autre rendez-vous rapide?

Choupinou : sans commentaire!!! (tu veux toujours avoir le dernier mot....lol!!!)

Franfro : je vais aller voir ton article, merci

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 11:33:45

laulau02

28/09/2013 à 11:54

laulau02

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FRANFRO : je viens de lire, ça en dit que du bien....!!!!

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solexine

28/09/2013 à 12:31

solexine

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Bonjour à tous.

Au bout de 3 jours de traitement, aucun bénéfice pour l'instant. Spasticité augmentée dans les deux jambes et un bras, selon mon kiné, des céphalées à se taper la tête contre le mur et une vision "stroboscopique". Ce n'est pas exactement cela, mais je ne sais pas décrire exactement! Et je suis horriblement fatiguée. J'espère que je ne fais pas ça pour rien. Vous êtes quand même nombreux à en retirer un bénéfice!

A bientôt!

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On n'oublie pas, on avance!

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 12:31:32

danslebrouillard

28/09/2013 à 14:18

danslebrouillard

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Bonjour,

j'ai évoqué à mon neuro cette histoire de spasticité.

pour lui, il vaut mieux les jambes "raides " que les jambes molles... Qui vous lâchent!!!

vous en faites quoi de ça ?????

bon dimanche

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 14:18:42

laulau02

28/09/2013 à 15:38

laulau02

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je sais plus quoi penser de tout ça, ça devrait être mieux pour nous pourtant....Peut-être à voir à long terme....

Patientons solexine...

bon we

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 15:38:11

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28/09/2013 à 15:40

vous savez quoi si mon neuro essaie de me vendre ce medicament , je lui proposerait de me faire une ordonnance pour une cure de desserts "gu" . au moins ca n'aura qu'un effet secondaire , le dégout du chocolat!!!

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 15:40:35

laulau02

28/09/2013 à 15:46

laulau02

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ha ha !!!!

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 15:46:14

Utilisateur désinscrit

28/09/2013 à 15:49

toi meme laulau si tu pouvais echanger ce medicament contre des bons desserts tu le ferais.

je vois que les traitements pour la sep t'apportent du bien si tu es en phase progressive surtt , mais tu as droit à des effets secondaires handicapants et tu dois prendre des medicaments pour combattre le fampyra.

je souhaite à ceux qui prennent ce medicament d'avoir une amelioration de leur état mais sans effets secondaires

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 15:49:34

Xaviou

28/09/2013 à 16:00

Xaviou

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Bonjour à tous

Solexine : ton état physique n'a sans doute rien à voir avec la prise du médoc. Fampyra ne crée pas ce genre d'effet. Sois patiente et laisse passer l'orage.

Danslebrouillard : ton neuro a en partie raison. La spasticité est une réaction naturelle de notre corps car il détecte les déséquilibres de notre corps et raidit les muscles pour y parer. Le tout est de trouver le juste milieu entre la rigidité et la souplesse.

Franpro : merci pour l'article

A+

Xavier

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 16:00:49

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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