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Patients Sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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solexine

28/09/2013 à 17:19

solexine

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A Xaviou:

J'espère franchement que tu as raison... Mais j'ai toujours eu peu de spasticité, ça surprend d'être, non pas raide, mais avec les jambes sautillantes, et pas plus "soutenantes" qu'auparavant. Je ne prends plus aucun traitement de fond, après avoir abandonné Avonex, Copaxone puis la Mitoxantrone. Aucun de ces traitements n'a amélioré mon état, qui se dégrade vraiment très rapidement (diagnostiquée en 2012( . Je suis suivie par des neuros cliniciens, en staff. Même si Fampyra est un traitement symptomatique, j'en attends vraiment beaucoup. Les effets indésirables des médicaments sont riches et variés et étant donné que cette maladie regroupe tant de formes distinctes, pourquoi les effets n'en seraient-ils pas eux-mêmes différents suivant les gens traités?

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laulau02

28/09/2013 à 18:28

laulau02

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solexine, je suis comme toi, je suis en sep remittente et depuis la prise du comprimé, tout est pire, mais comme dit xaviou, faut patienter....

bonne soirée

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 18:28:39

solexine

28/09/2013 à 18:45

solexine

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Bien sûr ! J'attends et j'espère, comme nous tous! Peut-être un peu trop, j'admets!!! Impatience...

Bon courage à tous, à bientôt.

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28/09/2013 à 20:45

par contre je m'etonne que pour une phase remittente le medicament soit prescrit.. il y a trop d'effets secondaires pour le prendre si on est pas déja bien affecté par la sep pour moi.

rappelez vous le gilenya .... http://www.lasantepublique.fr/marches-et-industries-de-la-sante/20042013,sclerose-en-plaques-le-traitement-par-gilenya-est-a-surveiller,85.html

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 20:45:14

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28/09/2013 à 20:48

je pense que laulau2 devrait presque consulter un second neuro pour un second avis pour son bien...

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-28 20:48:21

laulau02

29/09/2013 à 08:52

laulau02

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tu vois choupinou il me suit depuis plus de vingt ans, et cette semaine, je me suis posée la question, mais dans l'article que Franfro a posté, c'est pour toutes les sep...alors....demain, je saurais....

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-29 08:52:31

danslebrouillard

29/09/2013 à 09:37

danslebrouillard

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bonjour,

@ choupinou007,

peut-on mettre en comparaison des traitements de fond de la SEP et le FAMPYRA ?

la liste des effets secondaires du F. Est longue, c'est vrai, mais heureusement pour nous, ils ne se manifestent pas tous à la même fréquence, puissance, il y à des patients qui n'en n'ont pas...

les labo sont obligés de les énoncer tous sur les notices.

je me souviens de ma 1ére injection d'Avonex...(98)

mes parents étaient venus pour m'assister tellement nous étions inquiets...

le lendemain matin, surprise par la faiblesse des effets secondaires, j'étais allée récupérer le flacon dans la poubelle : je voulais vérifier si l'infirmier avait bien injecté le produit...

j'ai rencontré vendredi un M. Qui prend Fampyra : au niveau marche, pas d'amélioration!

par contre, il avait des névralgies terribles et depuis très longtemps, au niveau du cuir chevelu (pas maux de téte)

et il est ravi car avec ce médoc, les névralgies ont disparu...

Il n'y a sans doute pas eu d'étude de faite sur ce point, mais ?????

Le meilleur dimanche possible

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-29 09:37:00

putaindevie

29/09/2013 à 15:11

putaindevie

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J'ai commencé FAMPYRA il y a environ 15 jours et j'ai décidé d'arrêter. Trop d'effets secondaires : perte d'équilibre, maux de tête, grosse fatigue.

Et comme d'habitude il faut se gérer seul. Pas de suivi du neurologue avant une semaine. Pour moi, c'est une cata.

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-29 15:11:01

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29/09/2013 à 15:47

Bonjour à tous j'ai le même problème que putaindevie je ne sais pas quoi faire .

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-29 15:47:39

patdu07

29/09/2013 à 19:38

Bon conseiller

patdu07

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Si on continue a être négatif ,je dirais que ce médicament que je prends depuis bientôt 4 mois est inefficace mais ce serait peut-être pire sans .Alors je continue pour l'instant ..(faute de grives on mange des merles ) .

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patrick souche

Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-09-29 19:38:03

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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